Päivä 99 - kamala, ahdistava, ihana loma

Syön aamiaiseksi suklaakakkua – ihanaa... samalla kirjoittelen ja pohdin O:n sängyn siirtämistä M:n huoneeseen. Jos siirrän sen tänään, joudunko huomenna siirtämään sen takaisin? Äkkiähän mä ruuvivääntimellä sen puran ja pistän takaisin kasaan, mutta ei sitä nyt kuitenkaan ihan päivittäiseksi harrastukseksi ottais. Iltapäivästä ajattelin lähteä lauman kanssa puistoretkelle, M toivoo että mennään puistoon, kouluvuoden aikana kun harvemmin – lue ei koskaan – ehditään omaa kotipuistoa pidemmälle.

M:lle on vaikeeta tämä rutiinien muuttuminen... koulurutiineista on pudottu kesäloman rutiinittomuuteen ja tällaisiin muutenkin kummallisiin ”välipäiviin” kun kesäterapiat ei vielä ole alkaneet, mutta koulu on jo loppu... kalenteri ammottaa tyhjyyttään ja päiväohjelmaakaan ei ole seinällä. Autistin maailmassa tunne ei ole vapauttava vaan ahdistava, tulee turvaton olo kun ei tiedä mitä odottaa ja mitä tapahtuu. Tänään ei ole mitään virallista ohjelmaa, huomenna on jo asiat paremmin... on etukäteen sovittu playdate ja terapia. Ensi viikosta pitäis taas päästä takaisin turvallisiin rutiineihin... puheterapia, ABA, sosiaalisen toiminnan ryhmä, toimintaterapia, terapia... kesä ei taida olla autistin elämän parasta aikaa ja kun autistilla takkuaa, takkuaa myös autistin lähipiirillä.

M soitti eilen pienen painostuksen jälkeen mutsille. M istuu keittiön pöydän päässä ja mä luen naamisjuttuja, mutta kuulen kuitenkin – vaikken itse puhetta kuulekaan – että mutsi puhuu M:lle englantia. Huudan pöydän yli että ”puhu sille suomea” ja kuulen että puhe jatkuu englanniksi, huudan saman uudestaan... Millä tämän lapsen suomenkielentaitoa ylläpidetään edes periaatteellisella tasolla jos kukaan meidän vanhempien lisäksi ei puhu sille suomea? Joo, M vastaa englanniksi mutta ymmärtää kyllä suomea ja sille voi ja pitää puhua suomea ettei sitä vähää olemassa olevaa kielitaitoa menetetä. Pauhaan asiasta L:lle kun se tulee kotiin ja L sanoo että mutsi luulee et mä laitan puhelimen kaiuttimelle kun se puhuu M:n kanssa... TÄH! Ei mulle niitten väliset puhelinkeskustelut kuulu, paitsi että haluan, pyydän, toivon ja rukoilen että se puhuis M:lle suomea... lukekoon mun puolesta sille vaikka raamattua, mutta SUOMEKSI. Mulle tää kaiutinpuhelinkeskustelu kertoo siitä, että mutsi saattais siis itse tehdä niin, mulla ei ole käynyt mielessäkään tehdä moista ja autossakin kun ne juttelee olen aina kääntänyt handsfreen yksityisasetuksille niin ettei koko auto kuule keskustelua, mulle ihmisten väliset puhelut ON yksityisiä. No, sen puhelun jälkeen olisin toivottanut hyvää juhannusta, mutta puhelu oli jo lopetettu, mä haluan ajatella että se ei tajunnut että halusin puhua tai että se oli vahinko, mutta mulla on pieni epäilys siitä ettei mutsi halunnut puhua mun kanssa.

Mä lähden nyt yläkertaan siirtelemään sänkyjä... L tekee pitkää päivää toimistolla – lue niillä on joku autosuunnistus ympäri maakuntaa (kelpais mullekin) – ja tulee kotiin vasta sitten joskus...

Ihanaa juhannusta teille joilla on juhannus! Uusia perunoita ja silliä ja tilliä ja mansikoita ja... sauna! Ennen kaikkea sauna!