torstaina, kesäkuuta 07, 2012

Päivä 85 - shifting


Mulla oli aamulla ihan maailman paras kahvihetki vertaisen kanssa. Naisen, jonka molemmat lapset on autisteja. Istuttiin ranskalaisessa kahvilassa – T, mä niin vien sut sinne kesällä – puhuttiin lapsista, elämästä, haaveista, tulevasta ja menneisyydestäkin... ihanaa puhua jonkun kanssa, joka ymmärtää omia juttuja puolesta sanasta ja ihanaa myös ihan rauhassa rutkuttaa siitä miten NE muut ei ymmärrä ja minkälaisia katseita saa ja miten kaikki sanoo kaikkea tyhmää ja... joskus tekee vaan NIIIIIIIIIIN hyvää valittaa ja vielä yhteen ääneen toisen kanssa.

Tuntuu että meidän lähipiirissä, tai etenkin mun lähipiirissä, on tapahtumassa muutos... entisistä läheisistä ystävistä on tulossa etäisempiä ja tilalle tulee uusia läheisiä, samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä, sellaisia joilla on yhtä sekopäiset geenit kuin meillä. Tällainen siirtymä on kai omalla tavallaan luonnollinen, surullinen mutta luonnollinen ja toki jäljelle jää myös niitä vanhoja läheisiä, tärkeitä ihmisiä. Tästä puhui hyvin meidän vertaistukiryhmän vetäjä, kuinka jokaisella on ympärillään ystäviä, kavereita, tuttavia ja vieraita ihmisiä ja miten elämäntilanteen muuttuessa välillä ystävistä tulee kavereita tai jopa tuttavia ja vastaavasti vieraista tai tuttavista saataa löytyä yllättäen uusia ystäviä tai kavereita.

Mun lapsi on autisti, se itkee kun haen sen koulusta... se ei itke koska se olis mieluummin mennyt bussilla, vaan koska se oli yllätys ja muutos sen sisäiseen suunnitelmaan. M ei pidä yllätyksistä, yllätykset johtaa mun lapsen maailmassa sisäiseen sekasortoon jota on mahdoton hallita. Katson vanhoja valokuvia ja huomaan suurimmasta osasta kuvia kuinka M ei katso kameraan vaan kameran ohitse... katsekontakti jopa kameran kanssa on liikaa. Mun lapsi käyttää nykyään kotona tukiviittomia. Mr. Tanner opettaa koulussa viitomia... M ei ole siinä ryhmässä joka niitä tukiviittomia opettelee, mutta oppii niitä koulunsa ohessa ja niitähän käytetään myös kotona. En tiedä kuka Mr Tanner on, mutta SNAPSissä se kuulemma on... ensi viikolla on onneksi erityisopetussuunnitelmapalaveri - sanahirviö, ehkä mä siellä tapaan myös Mr Tannerin.

Nyt avaan sen shampanjapullon ja ryhdyn illallispuuhiin... kampasimpukoita, pekonia, vihreää parsaa kotitekoisen voin kanssa... filet mignon, halloumia ja - mikä on heirloom tomato suomeksi? – tomaattia, sitruunaa ja basilikaa... jälkkäriksi sitruuna torttua – NAM! Hetkeksi unohdan että meidän perheessä on autisti, jälkeenjäänyt ja lapsi joka ei osaa nostaa jalkaansa kaasupolkimelta... meidän hullunkurinen perhe, rakas ja hullunkurinen.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!