maanantaina, maaliskuuta 19, 2012

Päivä 1 - Se jona lapsestani tuli autisti

Istun autismiklinikan lääkärin vastaanottohuoneen sohvassa, L istuu vieressä ja vastapäätä istuvat neuropsykologi ja psykiatri. Olen valmistautunut taistelemaan lapseni diagnoosin puolesta. Taistelemaan, koska haluan hänelle kaiken mahdollisen avun, haluan että vakuutusyhtiö kuittaa laskun ja että meillä on mahdollisuus tarjota mahdollisuuksia. 

Lääkäri kysyy mitä meille kuuluu. Kerron viimeisten kahden viikon olleen hankalia. M nukkuu taas meidän sängyssä, ei syö, käyttäytyy agressiivisesti kun asiat eivät suju tai on stressaantunut, ei pysty käsittelemään muutoksia aikatauluissa tai sovitussa päiväohjelmassa. Lääkäri kuuntelee ja lupaa palata näihin asioihin pian. 

Diagnoosi: laaja-alainen kehityshäiriö (kuuluu autisminkirjoon), niin M:ltä puuttui yksi kohta kuudesta, jotta hän ei sijoittunut puhtaasti autistiksi. Hämmennyn... Siis että M on melkein puhtaasti autistinen ja hänen diagnoosinsa kuuluu autisminkirjoon... Missä ovat sanat lievä, vaikea diagnostisoida, ei osata sanoa, ehkä – ehkä ei... Olen shokissa, eihän tässä näin pitänyht käydä. Lääkäri painottaa, että M on kuitenkin HFA (High Functioning Autist), ennuste on hyvä, M on älykäs... Puhutaan puheterapian laajentamisesta laaja-alaisempaan puheterapiaan ja käyntikertojen lisäämisestä, puhutaan sosiaalisten taitojen harjoitteluryhmistä, puhutaan henkilökohtaisesta avustajasta, kesäkoulusta, tukiryhmistä meille vanhemmille. L ottaa puhelimellaan valokuvia kirjoista joita meidän suositellaan lukevan, niitä on monta... 

Uudet testit tehdään parin vuoden päästä. Katsotaan mennäänkö parempaan vai huonompaan suuntaan. O halutaan pian testeihin... jos perheessä on yksi autistinen lapsi, on todenäköisempää että perässä seuraa lisää ja kun ongelma on vielä yleisempi pojilla kuin tytöillä niin... 

Ensi viikolla laaditaan M:lle yksilöllinen opetussuunnitelma erityisopettajan kanssa. Sitten kun saadaan se raportti mietitään muita siirtoja... kahden viikon päästä olisi ensimmäinen vertaistukitapaaminen. 

Kolme vuotta, yksitoista kuukautta ja päivä on kulunut siitä hetkestä kun M syntyi. Täydellinen kymmenen pisteen tyttö, pitkän ja kipeä odotuksen jälkeen. Pelkäsin kätkytkuolemaa, pelkäsin sairauksia, pelkäsin piileviä kehitysvammoja, kehitysviivästymiä, lapsikaappauksia, kolareita... ihmiset puhuivat autismista ja tuijotin silmäkovana tytärtäni, kyllä meillä on katsekontakti – onhan? Kyllä M pyrkii sosiaaliseen vuorovaikutukseen - pyrkiihän... en uskonut, enkä edelleenkään usko rokotusten ja autismin yhteyteen. 

Pelkäsin autismia - nyt meillä on ihan ikioma rakas autisti. Enää en pelkää, tämä on nyt meidän arkea ja meidän elämää. Yritän opetella elämään autismin kanssa.

1 kommentti:

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!