Päivä 79 - presentaatio autismista meidän perheessä

Ystävä hoitamassa poikia, M koulussa ja minä puhumassa - autismista... tässä versiossa nimet muutettu ja poistettu, alkuperäisessä toki ihan paikallaan...

From the very first moment M seemed to be very special, and not in the same way as most parents see their kids as being ”special”. She was rarely happy, she fussed and cried, she needed to be held 24/7 and she only slept for short periods of time. I was one of those parents who never intended to wear her baby, yet when she was two weeks old I already had a Baby-Bjorn, an Ergo and one of those wraps. It wasn’t until later we understood that most babies tend to sleep and be happy, at least part of the time. She would not let me leave her with anyone, including her dad, not even for short periods. When everybody else was able to leave their baby with the instructor at the parent baby class, I could never leave her, cause she would scream in horror… at that point she was only a couple of weeks old.  I remember sitting at those classes either without daring to move cause she had actually fallen asleep or in the other room bouncing on a ball trying to calm her down. All the other kids seemed to like riding in a car. Mine hated it, she screamed from start to finish… We have even had her cry all the way from Portland to Seattle.

When other children started interacting with the babies close by, M never did, she just wasn’t that interested in other kids. She was more into their toys. Other kids laughed with their mothers, M didn’t… well, she would laugh, if I tickled her or maybe if we played peek-a-boo, but I never got that spontaneous baby giggle out of her. Time went by and she developed normally, to be honest she was ahead of the curve and she seemed to have some sort of negative power within, driving her into learning new skills quickly. She was cruising by 8MO, walking by 10 1/2MO and said her first words at 13MO.  She ate anything we chose to feed her and she ate with a fork before she was even one. She developed so well and so age appropriately that it never really struck me that she really was quite different from others. What did strike me was her lack of interest in animals. She wanted nothing to do with our cat and our dog. It was as if they annoyed her. At play dates she would play by herself, or most of the time she avoided everyone and wanted to be held by me. She loved playing with her train set, she loved making puzzles and by age 2 she was fully into real jigsaws 24 to 36 pieces and she would do them over and over and over again. She seemed to be very smart. She even knew from the outside which window belonged to which room at our new house.

She had her first tantrums soon after her first birthday and most times it was about someone else touching something that belonged to her – well, who does like to share? But her tantrums could last for hours and once she had one the rest of the day was ruined… she was in a foul mood - period. When other kids got into their “terrible twos”, we really had no idea what they were talking about. We had been there for a long time already and their kids seemed kind of easy with their fifteen minute tantrums.

Most of spring 2010 I was quite heavily pregnant with the boys and M spent her days watching me lay on the couch. We read books, did puzzles, played trains and watched TV and finally I was stuck at the hospital. She refused to speak English, her speech was very hard to understand but we kept thinking it was due to her being bilingual. L was trying to concentrate on our new house and his work. The boys were born in early June, four weeks prematurely, we move on June 9^th… M’s life was turned upside down and inside out. She was barely two years old and her entire life had changed. Her first reaction to the boys was probably confusion.

She never said she didn’t want them, but she did let her actions tell us that. She tried jumping on them when they were on the floor, giving them “hugs” and being very rough in all ways possible. She never really tried to interact with them, she didn’t care. By Christmas we were in a situation where we sought help for the very first time. We found a very nice therapist who helped us with transitions and taught us to make her a schedule, to give her a heads up and avoid changes in our plans. I think it was around this time when, for the first time I said: “If I wouldn’t know better I would say she is autistic”. She enjoyed spending time in her room by herself, she arranged her toys, our sofa pillows, books, flatware, glasses, teacups and anything she could find in long lines… the lines seemed to have an extremely strict order and no one was allowed to touch them - easier said than done with two crawlers in the house… her behavior toward her brothers seemed to get rougher and rougher, and she really did not care if they got hurt or if I got angry. Since she seemed to enjoy solitude, timeouts were really not an answer… and since our therapist told us to avoid punishment of any kind we started to encourage her to play in her own room whenever she felt like she needed some alone time.

Our friends new about our issues with her, but no one believed us. How could they, she was such a nice little girl. Quiet, shy and polite… They were never there when M pushed one of the boys down the stairs just for fun, or when she broke her room door, or banged her head on the walls. She still kept waking up during the night and everybody kept telling us that was normal too. I kept wondering, if it really was normal for a child this age to wake up 2 to 15 times per night, even when in our bed.

Finally during Christmas break 2011 I went back to our pediatrician, without M this time. I told her about her speech that did not seem to get better, I told her how all of her friends seem to play with other kids but M still didn’t. I told her how M couldn’t keep still for a moment while watching TV, she was constantly bouncing and jumping and fidgeting… the boys where bruised and she just did not care. How she didn’t even notice if I cried, how she never asked how I was and how she just seemed to be in her own world. She hated sitting in the car and we hated traveling with her… how she used to eat everything and one by one she stopped eating different things. By that time she was mainly living on toast and sugar. If we got lucky she had some egg whites or a banana or some cheese… she liked to eat white things. She couldn’t do anything without my help… I mean she could but she didn’t want to. She kept repeating lines from Thomas the Train and used those lines as her own lines during a conversation.  If strangers approached her she had her standard answers, regardless of the questions. I felt like a lousy parent.

Our pediatrician left the room and returned with a sheet of paper with information about Asperger’s. At home L’s first words were NO, he wanted a second opinion and a day later we sat at our former pediatrician’s office, way past closing time, having the same chat I had had with our pediatrician in RR the day before. Dr.  R has known M since she was born… and yet the answers we got were just the same.

Based on our pediatricians – yes, both of them - recommendations we contacted the School District, we contacted Mosaic – a children’s therapy clinic and we called Seattle Children’s Hospital Autism Center… Since the usual wait to be seen by the Autism Center is 9 to 12 months, we were prepared to also contact UW Autism Research Center and a private neurologist and a neuropsychologist. But this is where we got lucky and our first appointment at Children’s was three weeks after my initial contact with them.

February was her eval month; she had a hearing test, she was tested by the School District, by Mosaic and by the Autism Center…some of the tests she did several times. At SD there were five people testing her, at the Autism Center there were four… some of it was done with me, some without. As parents we filled out countless forms and questionnaires and even her teacher got her share.

Beginning of March, M got accepted in the SD Ready Start Preschool Program. As parents we were extremely hesitant, we did NOT want to label our child, we wanted her to be “normal”.  Her placement would be in an integrated social skills classroom. This means, half of the kids would be just regular kiddos and the other half, kids with similar problems.  This kinda turned our heads and we ended up saying yes. She scored 1% in the social skills testing when 100% is mean.

Mid-March we sat at the Autism Center without her and got her test results. I was still planning to fight. We needed help as a family and she needed help. Somewhere deep I knew everything would be easier if we had a diagnosis. Yet, it was a thorough shock to hear it… M has a Pervasive Developmental Disorder and she most definitely is on the Spectrum. She was not diagnosed with Asperger’s because she is not six yet, and they do not give that diagnosis to children under age six. I cried the entire way home, I cried the following day and the day after… I’ve cried a lot these past months.

When diagnosing ASD they look at 12 different things, you do not have to have all twelve, most kids don’t. You need 6/12 with at least 2 in the social category to have Autism, you need 4/12 to be considered to have PDD with at least 1 in the social category… M’s result was 5/12, her main issues in the categories of Social and Communication. Autistic kids differ quite a lot from each other and even the HFA kids are very, very different from each other and there is no “standard child with autism”.

Now we needed a plan… Social skills classroom was one part of this and I found myself sitting at my first IEP meeting without even knowing what an IEP was. An IEP is an Individual Education Program and it will follow the child through their school career, unless the entire IEP team - consisting of SD specialists, teachers, parents and our own specialists - agrees that the child does not need an IEP anymore. The IEP is regulated by law and is actually worth gold in cases like ours… I had no idea at that point, I was not prepared, and I just sat, listened and signed. It is actually vital for parents of special needs children to know and to understand the Special Education Law, and to know what your and your child’s rights are. At that very first meeting, after hearing about M’s diagnosis the school psychologist talked about SNAPS, a special program for autistic children with a very high teacher ratio. I was immediately interested and they promised to evaluate her for that, once she had started at her new preschool.

Speech therapy had started and we were on the waiting list for various other evaluations… OT, ABA, feeding, social skills etc.  I kept filling out forms and answering questionnaires. Children’s Hospital was still working with us and we were meeting with a Senior Autism Consultant and Speech Therapist, Noa Hannah through them as well.  I spent my nights educating myself about autism, educating myself in regards to different possibilities, different options, trying to understand what would be ahead of us. I was also trying to find myself support.

Beginning of May, M got accepted to SNAPS, this was a bittersweet moment for our family, since it definitely meant an end to an era. It was time to leave Living Hope Preschool… as well as it was time to give up the last strand, that held us onto the life with a “neurotypical” child.

In six months our life has gone from a life of a typical family with three children, to a life of a family with a special needs child. M has 24.5 hours of school and therapies/week. The suggestion is to have at LEAST 25 hours/week. Right now I am working on finding the perfect ABA team and a therapist. I am not “only” a full time mom, but also a full time treatment coordinator, making sure each and every specialist, clinic and school has all the information they need to help my daughter. I am her only and best advocate, I know her and our family best.

There is no cure for autism, but there is a lot one can do. Early Intervention is one of the key things.

Päivä 78 - ei tästä taida hiekkarantaa saada vaan kivikkona pysyy

Onneksi on Support Group... tulin sieltä eilen kotiin taskussa kahden ABA koordinaattorin ja kolmen terapeutin yhteystiedot. Tästä on hyvä taas ponnistaa eteenpäin... Meitä oli eilen hauska ryhmä, melkein kaikilla suunnilleen samanikäisiä lapsia ja siten suunnilleen samanlaisia ongelmia.

Toisaalta jotenkin epätoivonsekaisesti ymmärsin ettei tämä tästä tule helpottamaan, haasteet vaan muuttuvat toisenlaisiksi ajan kuluessa ihan niin kuin lasten kanssa yleensäkin. Vuoden kuluttua on edessä iso koulu, ns. ”mainstreaming” ja taistelu koulun ja opettajien kanssa tai vastaan, M:n edun puolesta. Erityisopetuslainsäädäntö on syytä opetella tuntemaan läpikotaisin ja valmistautua siihen että koulu yrittää vedättää... kaikki koulut ei toki ole samanlaisia ja toivoa sopii että tämä meidän koulupiirin ”eliittikoulu” Rosa Parks olis samaa eliittiä myös silloin kun puhutaan erityistarpeisesta lapsesta.

Ulkona sataa vettä ja pitäis jaksaa pakata pojat autoon ja lähteä tilaamaan kakkua ja ostamaan juhlakrääsää sunnuntain kutsuja varten... pitäis valmistautua huomisen aamun autismipuheen pitoon, enkä tosiaankaan vielä oikein tiedä mitä oikein sanoisin... jätkien päikkärit taitaa kulua sitä pohtiessa. Huh.

Ruosteisella ruotsilla rustaan viestin uudelle sisarukselleni...

Lupaan ryhdistäytyä ja vastata entistä paremmin teidän, ihanien lukijoitten kommentteihin. Ne ovat tärkeitä ja luen ne kaikki AINA rakkaudella.

Päivä 77 - sellainen josta voisi kirjoittaa kirjan

Mistäköhän aloittais ja mihin päättäis... toimintaterapeutti vaikutti mukavalta, oli tehnyt paljon töitä M:n kanssa ja kehui että M on motivoitunut ja haluaa harjoitella kynän käyttöä ja tasapainoilua ja leikkaamista ja... sotkuinen leikki oli sitten ollut vähän takkuisempaa – ei mikään yllätys ja L toteaisi tähän että miksi pitäis nauttia sotkemisesta...

ABA sitten taas... meille oli valittu hiljainen, kohtelias, murtaen englantia puhuva aasialainen nainen. Joo, ihan kiva, mutta koska kyseessä nyt muutenkin on ESL lapsi jolla on taustalla kommunikaatio-ongelmia olisi ensi arvoisen tärkeää saada englantia äidinkielenään puhuva ABA terapeutti JA se hiljainen ja kohtelias ei ehkä muutenkaan ole se paras mahdollinen vastakappale meidän helposti vetäytyvälle MUTTA äärimmäisen kovalle nuorelle neidille, nyt tarvitsis sitten löytää uusi terapeutti... en tiedä pystyykö meidän kuntoutusklinikka tähän vai pitääkö mun lähteä nyt metsästämään ABA terapeuttia jostakin muualta. Yks ystävä totes jo, että mä olen nirso ja vaikea ja pitäis tyytyä siihen jonka saa, mutta kun mä nyt en vaan usko siihen. Mä uskon, että maksavana asiakkaana mulla on oikeus saada meille sellainen tyyppi josta me kaikki tykätään ja joka pärjää hyvin meidän perheen kanssa... tämä ihminen tulee kuitenkin viettämään kuusi tuntia viikossa meillä ja meidän kanssa, ei vain M:n.

No ABA:n aikana ajelin mun koululle ja ilmoittauduin ensi syksynä opiskelemaan ja maksoin laskunikin saman tien, eli perääntyä ei voi – tai voihan sitä, mutta henkinen kynnys olla aloittamatta on korkeampi. Koulu alkaa syyskuun alussa ja mä olen aivan intopiukalla! Ihanaa, mahtavaa! Nyt se vihdoinkin alkaa... Jeeeeeeeeeee! Ma-To 18-22... siinä se syksi sitten mukavasti vierähtää ja harjoittelu vielä päälle. Mä pääsen siis ihan oikeesti työkseni laastaroimaan ihmisiä!!!! L aina sanoo että mun silmät kiiluu innosta kun joku tarvitsee ensiapua tai sidontaa... niin, tämä jos joku ON kutsumusammatti.

Siellä kuntoutuskeskuksen parkkiksella saan puhelun yhdeltä niistä terapeuteista joille eilen soitin ja vaikka varsinaisesti ei vielä tärpännytkään niin ainakin sain kolmen ihmisen puhelinnumerot, jotka innoissani raapustin toimintaterapeutin antaman kaavakkeen nurjalle puolelle. Täytyy vissiin ottaa uus kopsu tosta kaavakkeesta... kohta vois sitten vaikka alkaa soittelemaan läpi niitä puhelinnumeroita. Nämä kaikki kolme ovat erikoistuneita alle viisivuotiaisiin ja lisäksi vielä ASD lapsiin!!!!

Hakiessani M:aa törmään aulassa M:n luokkatoverin äitiin, esittäydymme ihan nimillä eikä vaan se tavallinen parkkiksen ”Hei!” Naurahtaen toteamme viettävämme puolet elämästämme täällä Mosaicissa tai parkkiksella sen ulkopuolella ja toteamme että meidän lapsethan voisi olla sosiaalisten taitojen ryhmässä kesällä ihan samassa ryhmässä, varmaan auttaisi ylläpitämään sitä koulun luomaa pohjaa kesän aikana. Katsotaan onnistuuko, sormet ja varpaat ristissä!

Käydään lasten kanssa kauppakeskuksessa lounaalla ja leikkimässä. M löytää itselleen ensimmäistä kertaa leikkipaikalta ystävän. Pienellä avustuksella sadaan myös esittäydyttyä ja vaikkei varsinaista vuorovaikutusta synnykään, niin ainakin laskevat mäkeä ja juksevat yhdessä. O:sta on tullut ihanan rohkea, ja kaksivuotissynttäreittensä aattona kiipeää rohkeasti itse liukumäen portaat ja laskee monta kertaa... juoksee ympäri leikkialuetta ja käy vain välillä tarkistamassa että olen edelleen paikalla eikä kiehnää kiinni puntissa niin kuin aina ennen. Tuliskohan tästä mun isosta murisevasta vauvasta oikeesti pieni poika?

Ohimennen selailen puhelimestani sähköposteja... lähinnä FB päivityksiä kavereilta ja muutama tarjous ja kaikkea sekalaista JA sitten tämä:

“Hi, My name is Anna Skogh and I live in Sweden, four weeks ago I got in contact with Gabba who wrote me a letter some years ago and he mention you is our sister. I wonder if you would like to be friends here on FB and maybe get to know each other? Best Regards Anna”

Jos mä olisin normaalista perheestä niin varmaan ensimmäinen ajatus olis että täähän on nyt ihan varmasti joku skämmi, ja pakko myöntää että kyllä seKIN vaihtoehto kävi mielessä vaikka heti olin aika varma siitä että eiköhän tämä Anna ole mun siskoni. Kotiin pästyä kävin FB:ssä vähän vakoilemassa ja kyllä Anna on ihan tavallinen ruotsalainen perheenäiti, mies ja lapsia ja ystäviä... valokuvia ja kommentteja niissä, kaikin puolin ihan tavallisen oloinen tyyppi, syntynyt -69 eli mua pari vuotta vanhempi... ei vaikuta rahanpesulta tai viisumipummilta.

Että sellainen päivä... hoitelin lapsen terapioita, omia koulujuttuja, käytiin lounaalla ja leikkimässä JA sain uuden siskon... edes mun villissä elämässä ei nyt ihan kamalan tavallista.

Päivä 76 - kuu kiurusta kesään...

Wow! Katsokaa mitä meidän pihalla kasvavasta ”kuusesta” löytyi...

...mä kun olen ihmetellyt kasvanutta linnunkakan määrää meidän terassilla. Puu on ollut meillä jo vuosia ja aikoinaan se kulki kotiin pienenä n.50cm ruukkuineen passatin takakontissa. Nykyään puu asustaa puolikkaassa viinitynnyrissä ja seuraavaksi se tarvinnee istuttaa ihan oikeaan maahan... Kuvissa myös vilaus meidän E:stä joka on autuaan tietämätön puun asukkaasta. Kuvat pesästä on otettu meidän olkkarin ikkunan läpi ja pesässä on ainakin kaksi munaa.

Jatkan vielä tovin näistä mun vatsavaivoista... ei ollut sappi, ei ollut heliko – kiitos J sanasta – vaan nyt sitä hoidetaan vatsahaavana ja neljästi päivässä nappaan pillerin joka toimii kuin laastari ja suojaa vatsan limakalvoa. On se hyvä että asiat alkaa järjestymään kun saldona on nyt... ”vatsahaava”, silmätulehdus ja jännetupin tulehdus... kevyt vaivaisuus – vanhuus ei tule yksin vai miten se nyt meni... no silmätulehdus on ollut jo pidempään ilmeisesti jäänteenä syksyn flunssasta (tiedän, nyt on melkein kesäkuu, mutta en ole kauheesti ehtinyt tälle asialle tekemään ennen kuin nyt), jännetuppi tulehtui patiohommista ja vatsa, no se on stressiä... suunta ylöspäin siis.

Iltapäivän jätin viestejä erilaisten psykologien puhelinvastaajiin ja toistaiseksi vastaus on aina ollut sama,  en hoida nelivuotiasta... pakkohan täältä viiden miljoonan ihmisen joukosta on niitten lastensairaalan psykojen lisäksi löytyä joku joka suostuu keskustelemaan nelivuotiaan kanssa – ymmärrän kyllä sinänsä hyvin tämän rajoitteen, mä en haluaisi olla nelivuotiaitten psykologi, ha, haa... How do you feel? Why? What are you scared of? Why? Let’s try this exercise! Why? Iltapäivä neljään mennessä olisin varmasti valmis loikkaamaan sen junan alle.

Päivä 76

Eilen sitten marssin kangaskauppaan, ostin kultakangasta ja koristenauhaa, leikkasin sen kimalteisen helman pois ja ompelin tilalle uuden kimalteettoman. M on lopputulokseen tyytyväinen ja niin on L:kin. Jotenkin mä vaan jäin miettimään että miten toi L aina saa tahtonsa läpi, tavalla tai toisella...

Uusi, paranneltu versio

Aamun askartelin taas uusia PECSejä... ABA, toimintaterapia, sosiaalisten taitojen ryhmä, ruokaryhmä, uimaranta, kesäpuisto, puistotreffit jne. L:n autokin vaihtui avoautoksi.

Jouduin tänään hakemaan M:n kesken koulupäivän tapaamiseen Noan kanssa ja sain kehuja autismikoordinaattorilta, kun olin niin hyvin valmistellut M:aa kotona. Kyllähän meillä tätä poikkeusta tavanomaiseen päiväohjelmaan  jauhettiinkin ja olihan se kuvallisessa lukujärjestyksessäkin. Ihanaa kuulla että se toimii, ihanaa saada kehuja hyvästä vahemmuudesta... Koulussa mua oli vastassa M:n lisäksi M:n ystävä C joka heti toi mulle M:n takin ja repun... mun ihan oikeesti täytyy soittaa tän pojan äidille ja pyytää niitä kylään. Koulun autismikoordinaattori Staci arveli että M on oppinut muilta oppilailta tervehtimistä ja itsekseen sitten yliyleistänyt oppejaan. Neuvoksi sain tehdä aiheesta ns. ”social storyn” eli tarinan kautta mallintaa sitä oikeampaa ja toivottua käyttäytymistä ja samalla asettaa säännön että kaupassa saa puhutella vain yhtä tai kahta ihmistä asioinnin aikana.

M:n asiat alkaa olla niin hyvässä järjestyksessä, että Noa soi meille kolmen kuukauden tauon. Sillä aikaa aloitetaan – huomenna – toimintaterapia ja ABA ja yritetään löytää M:lle hyvä terapeutti täältä meidän nurkilta. Minä tietysti reippaana tyttönä olen jo jättänyt viestejä erilaisiin puhelinvastaajiin... Elokuussa katsotaan missä mennään ja miten suunnitellaan kouluvuoden juttuja. Meidän elämähän alkaa olemaan suorastaan tylsää ja valmista... Niin ja puhetestauksen tuloksetkin saatiin, puheterapiaa on hyvä jatkaa, mutta sanavarasto on M:lla huomattavan laaja ja testitulokset loistavat, puhumisen vaikeudet tulevat esiin stressitilanteessa tai M:n ahdistuessa. Kysymyksessä ei siis varsinaisesti ole puheenongelma vaan psykologinen ongelma.

Päivä 75 - Princess Brave

Mitenkäs se vanha sananlasku menikään... siis siitä ettei mitään kannata sanoa tai kirjoittaa ”ääneen”... eilen meillä nimittäin tehtiin avioeroa yhden prinsessakoltun takia. No ei sentään, mutta mun rakas L, joka nyt vaan sattuu olemaan neuroottisen siisti sai melkoisen hikan tajutessaan että M:n uudesta prinsessatylliunelmasta irtoaa kimalletta enemmän kuin omiksi tarpeiksi, ja tuli jo ilmoittaneeksi että mekko tai hän lähtee ja minä siihen sitten lakonisesti napsautin, että sitten se on varmaan hän joka lähtee, koska mekko on ja pysyy. Tilanteen vähän rauhoituttua otettiin avuksi rakas internet ja sen seurauksena mekko ensin imuroitiin, sitten suihkutettiin ja lopulta tänä aamuna suihkutettiin hiuslakalla. Toivottavasti voimme pitää saman katon alla sekä mekon, että miehen. L on kuitenkin asettanut kolme sääntöä tässä mekko asiassa 1)Mekko suihkutetaan hiuslakalla aina ennen käyttöä 2)Mekon käyttäjä suihkutetaan vedellä aina käytön jälkeen ja 3)Mekossa ei ole mitään asiaa autoon.

Uusi prinsessaunelma hankittiin, koska edellinen – sellainen halpa lelukaupasta ostettu – alkoi olla riekaleina. Ei meillä perinteisessä mielessä prinsessaa leikitä, eikä M ole koskaan nähnyt yhtäkään näistä Disneyn prinsessaelokuvista, jotka ovat muuten aivan järkyttävän väkivaltaisia ja pelottavia. M vaan pitää kauniista asioista ja M:n mielestä prinsessamekot on kauniita. Tällä kertaa mekko on siis aito Disney, lähinnä siksi että ne on kuitenkin vähän paremmin tehtyjä ja ne voi pestä, tämä meidän mekko kun on aika kovassa käytössä. Ehkä mä sen seuraavan mekon uskallan yrittää ommella itse.

Anyhow, mikä olisi meidän prinsessalle sopivampi mekko kuin Merida Braven mekko, rohkean prinsessan mekko meidän rohkealle M:lle. Peittoaa Tuhkimot, ruususet ja lumikit ihan koska tahansa!

Päivä 74 - What's your name?

Eilisen päivän ohjelmana oli rakentaa meille pieni patio takapihalle. Niinpä suuntasimme heti aamusta rautakauppaan ja siellä meni sitten tovi jos toinenkin... betonilaattoja, hiekkaa, erikokoisia kiviä, aurinkovarjo, pieni pöytä ja tuolit, multaa, toinen lapio, hanskat... tällä retkellä tehtiin kuitenkin L:n kanssa uusi ”noteworthy finding”, meidän tytär joka vielä jouluna huusi hysteerisenä ostoskärryissä jos meidän ja hänen väliin ehti joku vieras tai siis tuntematon, kuten M asian ilmaisee, on edennyt vaiheeseen jossa hän kysyy jokaisen meitä lähestyvän ihmisen nimeä. Eihän se haittaa jos se on kaupan myyjä tai apupoika, mutta muut asiakkaat ovat kieltämättä vähän hämmentyneitä tästä lapsesta joka iloisesti tiedustelee heidän nimeään. Mä huomaan taas vanhempana olevani tasan yhtä hämmentynyt, hämmentynyt siitä etten oikein tiedä miten ohjata tätä lasta. Miten opetan ketä tervehditään ja keneltä kysytään nimeä? Miten opetan että se on toivottavaa toisaalla ja toisaalla sitten taas ei? Miten opetan että leikkipuisto tai kerho tai uimaranta tai syntymäpäivät on eriasia kuin kauppa ja että kaupan asiakas ja henkilökunta kuuluvat taas tässä eri ryhmiin... Miten opetan näitä asioita lapselle joka ei itse osaa tehdä niihin eroa? Jos sanon ettei kaupassa ole tapana tervehtiä kaikkia asiakkaita, pelkään että se tervehtiminen ja nimen kysyminen loppuu siihen... se kuitenkin on uusi, vasta opittu taito...

Iltapäivällä kun lauma oli pulikoinut uudessa altaassaan ja lopulta heittänyt sinne kaikki kengät ja kumisaappaat ja kaiken muunkin mihin autotallissa ylettyivät, meidän rakentaessa patiota ja toisella silmällä seuraillen tapahtumia, ajoi naapurin esikoululainen meidän ohitse uudella pyörällään. Näin, että M paloi halusta pyöräillä Yolandan kanssa ja tuskin se Yolandakaan meidän ohitse ihan huvikseen ajoi. Kehotin M:aa kysymään haluaako Yolanda pyöräillä hänen kanssaan, mutta M seisoi kuin kivettyneenä paikoillaan ja tuijotti omia varpaitaan... alright, lähestytäänpä asiaa yhdessä. Mä kerroin kuuluvalla äänellä M:lle miten toista kysytään leikkimään ja samalla kehoitan M:aa kysymään itse... viidennen kerran jälkeen M saa löydettyä itsestään voiman kysyä itse ja niinpä tytöt pyöräilevät edestakaisin meidän kujaa O:n ja K:n pelatessa palloa pikkusisko Celestinen kanssa. Minun sydämeni on pakahtua ylpeydestä. Ensimmäistä kertaa ikinä, mun M leikki pihalla naapurin lasten kanssa... ihanaa, mahtavaa! Toivottavasti se ensi kerralla on helpompaa ja jos ei ole niin minä autan.

Patiosta tuli upea, vähän sellainen mun näköinen, pikkuisen vino joka suuntaan, mutta hieno kuitenkin... ja illalla istuttiin siinä kahdestaan, tuli ”firepit”issä, lasissa viiniä ja grillissä ribsejä... ihana päivä, ihania edistysaskeleita. Mä olen niin sanoin kuvaamattoman ylpeä meidän ihanasta M:sta! Siinä istuessa L toteaa että eihän me enää edes tapella, ei tapellakaan... ei meillä ole aikaa riidellä, kaikki aika tarvitaan rakkauteen.

Päivä 73 - omanlaisensa yksinäisyys

Eilen illalla istuin ravintolassa kuuden naisen kanssa. Heistä kolmea en ollut nähnyt pitkään aikaan, kahta tapaan säännöllisen epäsäännöllisesti ja yksi heistä on K:n ja O:n kummitäti.  Neljä vuotta sitten meitä yhdisti lapset. Meidän kaikkien esikoinen on syntynyt keväällä 2008 ja tapasimme paikallisen sairaalan äiti-lapsiryhmässä ja muodostimme tuosta kymmenien naisten joukosta oman playgrouppimme. Puolentoista vuoden ajan tapasimme aina tiistaisin toistemme kotona, lapset periaatteessa leikkivät keskenään – siis M ei leikkinyt ja muut leikki ja me naiset joimme kahvia ja söimme herkkuja. Sen jälkeen kävi niin kuin usein käy... ”life happened” syntyi uusia lapsia, osa palasi töihin, joku muutti, oli kouluja ja harrastuksia ja ne viikoittaiset tapaamiset jäivät.

Eilen illalla istuttiin kuitekin taas yhdessä, juhlimassa yhden meistä syntymäpäivää ja surukseni tajusin olevani täysin ulkopuolinen tässä korostetun tavallisuuden maailmassa... puheenaiheena oli vain ja ainoastaan lapset, lasten kasvatus, koulutus, harrastukset, yksityiskoulut, kurinpito... Ihan kivaa joo... kaikilla muilla on kaksi ns. tavislasta... mulla se yksi ihana erityinen ja sitten joo, kaksoset. Mulla siis ei oikein ollut mitään sanottavaa tähän keskusteluun... kuinka A:n ollessa koulussa B:n kanssa kahdestaan bondataan ja opetellaan aakkosia... multa jopa kysyttiin mitä ihmettä mä tee kun M on niin paljon koulussa... vastasin, että kirjoitan sähköposteja eri hoitaville tahoille tai roikun niitten kanssa puhelimessa, jaan raportteja eri paikkoihin ja... ei me ei käydä muskarissa ja jumpassa ja taidekoulussa poikien kanssa – mulla ei ole aikaa. Silloin kun mulla on aikaa pojille on niitä silti aina kaksi ja kaksi hyvin erilaista poikaa, ei joo opetella aakkosia ja numeroita ja... Mä en myöskään kokeile sitä kasvatusmenetelmää  tai tätä tai valitse yksityiskouluja – ei meillä kyllä olis sellaiseen edes taloudellista mahdollisuutta – tai sitä just oikeeta balettikoulua tai oikealla tavalla stimuloivaa musiikkiharrastusta. Meillä suunnitellaan toimintaterapiaa, ABA:ta, puheterapiaa, sosiaalisten taitojen ryhmiä, ruokailuryhmiä – ei siis keittiönkalusteita – mietitään seuraavaa opetussuunnitelma palaveria... meillä ei ollut yhtään mitään yhteistä...  Mä voin keskustella lapsista joko toisten erityisten vanhempien kanssa tai sitten monikkovanhempien kanssa – ne tietää minkälaista meillä on ja miksi tehdään niin kuin tehdään.

Kaikki kyllä asiaankuuluvasti muisti todeta miten valtavan rankkaa meillä varmasti on – joo teillä ei ole aavistustakaan... kuinka he on onnellisia etteivät ikinä saaneet kaksosia kun ovat seurailleet meidän menoa – niin, mä olen aivan äärettömän onnellinen ja iloinen näistä pojista ja vaikka se on ollut haastavaa, etenkin M:n takiaa niin ei kiitos, ei pahoitteluita tai sääliä. Minä rakastan lapsiani ja olen onnellinen heistä, yksin ja kaksin kappalein, erityisenä tai tavallisena. Ja viimeisenä se täällä pakollinen kysymys; ”Aiheutuikohan M:n autismi rokotuksista?”

Mä olen NIIIN pro-rokote ihminen kuin vain olla voi eikä tämä ole asiaa muuttanut miksikään. Rokotteet ovat tärkeitä ja suojelevat meidän omien lasten lisäksi myös muita yhteiskunnan jäseniä; etunenässä, vanhuksia, pieniä lapsia, vastasyntyneitä ja niitä joiden immuunipuolustusjärjestelmä on syystä tai toisesta heikentynyt. Rokotteiden ja autismin yhteydestä on tehty joo tutkimuksia eikä sitä yhteyttä ole löydetty. Se ainoa tutkimus joka onnistui nämä asiat linkittämään, todettiin huijaukseksi ja tutkimusta johtanut lääkäri menetti lääkärinoikeutensa. Ei, rokottaminen ei ole aiheuttanut M:n autismia. No niin, tämä meni paasaamisen puolelle, mutta kun tämä ON tärkeä asia...

Vielä pari kuvaa meidän karkulaisesta, lemipi paikassaan – mun sylissä

Haukotus...

...ja lepo

Päivä 72 - hämä, hämähäkki...

M on käytännössä ollut lomalla koulusta tämän viikon ja näitten päivien jälkeen, enkä nyt tarkoita sitä koiran karkailu kaaosta, mua vähän hirvittää edessä oleva kesäloma. Kotona mulla ei ole mitään mahdollisuutta tarjota koulupäivien struktuurin kaltaista struktuuria kotona ja jo kahden vapaapäivän jälkeen huomaan M:n ahdistuneisuuden lisääntyvän. Siihen kun vielä lisätään se tosiasia että mitä enemmän ja paremmin M nukkuu, sitä haastavampaa meidän arjesta tulee...

No olihan meillä eilen aika täyteen pakattu päivä, mutta illalla kun M hyppäsi kotimatkalle L:n autoon oli matkustaminen ollut kuulemma vähintäänkin mielenkiintoista. M:n oli ollut täysin mahdotonta istua paikallaan autossa ja se oli sitten ilmennyt jatkuvana, loputtomana renaamisena... vesipullo auki, vesipullo kiinni, kumpparit jalkaan, kumpparit pois jalasta, vesipullo auki, vesipullo kiinni, vesipullo auki, vesipullo kiinni, kumpparit jalkaan ja taas pois jalasta.... Nukkumaan meno oli vaikeaa ja lopulta taas itkettiin, huudettiin ja raivottiin... Kai me kaikki taas totutaan siihen ettei M olle koulussa ja onhan meillä onneksi terapiat.

Eilen tuli postissa se toimintaterapian raportti ja kun en tiennyt itkeäkö vai nauraa, päätin nauraa.  Kovin montaa sellaista asiaa, joiden ”arvosana” olis ollut normaali tai keskiarvoinen ei ollut... kaikkea oli liikaa tai liian vähän, useimmiten liikaa. Erityishuomautuksena raportissa M:n katsekontaktin puuttuminen ja kyvyttömyys leikkiä... niin, meidän lapsi ON autisti.

Keskiviikkona aloitetaan ABA ja samana aamuna alkaa toimintaterapia – ei joo saatu sitä maanantaiaamun aikaa, mutta tämä on ihan yhtä hyvä. Meillä on siis keskiviikkoaamuisin kolme tuntia klinikkaterapiaa ja ne loput neljä tuntia ABAa yritetään saada meille kotiin – lue sovittaa meidän ja terapeutin aikataulut yhteen.

M:lla on uusi pelko. M pelkää hämähäkkejä. No hämähäkkien pelkääminenhän on ihan tavallista, M:n reaktio ei ehkä ihan tavallisimmasta päästä tai ehkä ennemminkin se pelko itsessään on aika voimakasta ja hämähäkkejä pelätään vaikkei niitä olis mailla halmeilla. Suurin ongelma on kuitenkin se, että täällä Pacific Northwestissä on hämähäkkeja paljon, siis oikeesti paljon ja osa niistä jopa sellaisia että niitä on syytäkin välttää. Eilen M sattui törmäämään hämähäkin pesään pihalla ja jopa minä joka en edes ole ötökkä kammoinen myönnän että ne sadat pienet hämähäkit yhdessä klöntissä oli aika ällöttävä näky ja mustakin tuntui vielä pitkän ajan jälkeen siltä että varmasti joku oli päässyt paidan alle... M piti riisua, vaatteet ravistella, kädet pestä ja sinne ystävien pihamaalle ei ollut paluuta. Illalla tutkittiin meidän ikkunoiden itikkaverkot, todettiin ettei niistä mahdu edes vauvahämähäkit sisään, laitettiin sängyn viereen Aku Ankka syömään mahdolliset hämähäkit ja keskusteltiin siitä kuinka meidän taloa itseasiassa kiertää hämähäkkimyrkky... Silti M kömpi yöllä taas meidän väliin, pakoon hämähäkkejä.

Täkäläisiä hämähäkkejä teidän kaikkien iloksi.

Paluu päivään 70 - päin helvettiä

Kaikki varmasti tietää sen päivän joka alkaa jo suoraan väärällä jalalla ja luisuu aina vaan syvemmälle ja syvemmälle ja syvemmälle ja lopulta huipentuu johonkin joka saa irvistyksen kasvoille vielä pitkään tapahtuneen jälkeen... Palaan tarkoituksella eiliseen... siihen mitä tapahtui sen eilisaamuisen kirjoituksen jälkeen, en kirjoita tätä ylpeänä vaan häpeissäni, mutta ehkä tämäkin on ihan hyvä jakaa.

Kaikki oikeastaan – kai – alkoi siitä hetkestä kun päästin koiran ulos ja syystä tai toisesta jouduin kääntymään takaisin ja minuuttia myöhemmin koira oli kateissa...  ensin huutelin ihan sivästi ja lopuksi seisoin pihalla karjuen naama punaisena, enkä varmaan itsekään olisi uskaltanut tulla takaisin jos olisin ollut koira. Lopulta palaan sisään kolmen sateesta läpimärän lapsen kanssa, jätän autotallin oven auki ja toivon parasta... Tuntia myöhemmin koira on edelleen kateissa ja minä seison pihalla huutelemassa. Lopulta pakkaan puolialastomat lapseni autoon ja lähden ajelemaan... ikkunasta huutelen koiraa kunnes ääni on käheänä ja joudun toteamaan ettei rakista näy jälkeäkään... kolmikko huutaa kyllä avuliaasti takapenkillä ja M ehdottaa, että ehkä koira on kuollut eikä siksi tule takaisin. Palaamme kotiin ja postaan Facebookiin, meidän naapuruston ryhmään viestin tapahtuneesta, liitän mukaan myös puhelinnumeron ja jään toivomaan parasta. Meidän parsoni on mun vauva, ikää kymmenen vuotta ja jätkä nukkuu yönsä mun vieressä, peiton alla... huoli on siis suunnaton ja keittiössä M keittää mun kattiloilla ja kauhoilla ja astiastolla kuvitteellista puuroaan... maistan kiltisti muutaman kymmenen kertaa samalla kun mietin kuumeisesti mitä tehdä seuraavaksi... M tyrkkii silikonista kaavinta mun naamaan ja lopulta nappaan puuvartisen kaapimen tytön kädestä ja katkaisen sen. M on kauhuissaan ja hokee vaan ettei tavaroita saa rikkoa tahalleen... luisuminen pohjamutiin on alkanut...

Menen yläkertaan suihkuun ja vannotan M:aa ilmoittamaan jos joku soittaa ovikelloa. Astuessani ulos suihkusta kuulen O:n tuskan huudot, juoksen alas ja löydän O:n itkemässä valtavat puremajäljet... sellaiset missä hampat ovat jo lävistäneet ihon ensimmäisen kerroksen... Nyt saavutaam pohjamutiin... nappaan K:n kainaloon ja lähden yläkertaan, matkalla läimäytän poikaa viidesti takapuolelle, turhan rajusti ”pudotan” pojan oman huoneensa lattialle ja jätän itkevän lapsen sinne. Palaan alakertaan hoivaamaan uhria antibioottisalvan ja laastarin kanssa. Laitan lapsille lounasta ja lopulta palaan yläkertaan hakemaan K:n. Koira on edelleen kateissa ja toisella silmällä seuraan sitä FB sivustoa... Avatessani oven K sanoo heti että ”Ei saa puuua, sattuu, pahasti sattuu” ja alakerrassa hän pyytää ilman kehoitusta anteeksi veljeltään... En usko fyysiseen kuritukseen, mutta jossakin syvällä pieni ääni sanoo, että ehkä, ehkä, ehkä tästä oli jotain hyötyäkin... ajatus tuntuu masentavalle. Pitääkö mun oikeasti lyödä lasta, jotta tämä oppii olemaan purematta?

Silmäkulmasta näen sen punaisen pallukan FB:ssä... uusi viesti... meidän naapurin koiranhoitaja on löytänyt mun rakkaan karvavauvan ja soittaa mulle. Puhelin soi ja mä soperran kiitoksia luuriin... koira on muutaman sadan metrin päässä ja jätän lapset lounaspöytään, hyppään autoon ja lähden hakemaan eksyneen lampaani. Koira on läpimärkä ja haiseva... ei siis märälle koiralle haiseva vaan jollekin kuolleelle eläimelle haiseva... autotallissa nakkaan koiran suoraan kuljetuslaatikkoon. Keittiössä mua odottaa pari kaatunutta lasia ja ”O-ou” kaikkien kolmen suusta... seuraavaksi siis luuttuan lattioita...

Onneksi iltapäivän playdate oli hyvä korjausliike... Ystävälläni Stefanie asuu käytännössä maatilalla... Stefin omat maat on vuokrattu viereiselle 4H tallille ja siellä on myös Stefanien oma hevonen. Omalla pihallaan heillä on kanoja, vuohia, possuja, kaneja... lapset ovat taivaassa ja me käymme kanalassa hakemassa tuoreita munia, tallissa ihailemassa hevosia, halailemme kaneja, M ja Stefanien tytär ovat loistava ”match” ja nauttivat omalla tavallaan toistensa seurasta. Stefanien poika muistuttaa monella tapaa meidän O:ta ja pojat leikkivät mielellään yhdessä.  Illan suffailen sen vertaistukitapaamisen sijaan netissä, tilaan itselleni ratsastussaappaat ja kypärän, naftaliinista kaivan mun vanhat ratsastushousut, olen kuin lapsi jouluna... Stefanie ei ehdi ratsastamaan päivittäin ja tarvitsee apua, mä pääsen ratsastamaan ja mikä parasta, tallille on viiden minuutin ajomatka...

Päivä 71 - taitoja

Vuosi sitten meillä oli pieni tyttö joka kieltäytyi missään tilanteessa puhumasta englantia. M kyllä ymmärsi kaiken ja tiesin, että osaisi kyllä mutta ei, ei, ei... M ei vaan katsonut tarpeelliseksi puhua englantia vaan vastasi tarvittaessa suomeksi, useimmiten ei kuitenkaan sanonut yhtään mitään. Syksyllä M aloitti yksityisen koulun ja tuntui viihtyvän koulussaan muttei oikeastaan oppinut mitään, ei osallistunut mihinkään, eikä puhunut mitään... Tammikuussa M saattoi vastata kysymyksiin yhdellä tai kahdella sanalla – ehkä. Useimmiten M edelleen oli hiljaa. Kaikki meidän ympärillä tulkitsivat ongelman ns. ESL (English as Second Language) ongelmaksi ja minä vastustin. Puheterapian testeissä todettiin, että tytöllä on ESL lapsista poiketen valtava sanavarasto, mutta selkeä vaikeus ”noutaa” sanoja tarvittaessa. Nyt on toukokuun loppu ja meillä puhutaan englantia, pääsääntöisesti. M saattaa vielä aloittaa lauseen suomeksi, mutta viimeistään puolivälissä kilei vaihtuu englanniksi. Suomenkieli on hidasta ja takeltelevaa. M ymmärtää kyllä kaiken, mutta ei ole erityisen innokas käyttämään kieltä... hän haluaa lukea suomenkielisiä kirjoja, miltei mieluummin kuin englanninkielisiä, mutta puheen tuottamisen kieli on vaihtunut. K tuottaa puhetta miltei enemmän suomeksi kuin englanniksi, O taas sen vähän minkä tuottaa, tuottaa sen englanniksi. Suomenkielestä on selkeästi tulossa se väistyvä kieli meidän perheessä. Suomikoulun kevätjuhlassa, suomikoulun open oma lapsi puhui siis vain englantia, mua oppilaiden vanhempien hämmästyneet ilmeet huvitti... kyllä siellä mahdettiin miettiä ja pohtia miksi opea ei kiinnosta oman lapsen kielitaito.

M on matemaattinen. Kun muut lapset haluaa katso telkkaria, kysyy M voitaisko me laskea... M ei osaa luetella aakkosia ja kirjaimista ja äänteistä vain kourallinen on tuttuja, mutta M osaa numerot 1-50 ja laskee yhteen ja vähennyslaskua luvuilla 0-20. Meillä on sellaiset pelikortteja muistuttavat kortit – Flash Cards – ja jokaisessa kortissa on laskutoimitus. Minä valitsen kortin ja M laskee, ja laskee AINA oikein. M täytti huhtikuussa neljä ja meillä ei siis tosiaan olla harjoiteltu näitä asioita...

Hienomotoriikan vaikeuksista kertoo M:n suu... se mitä tapahtuu kun M piirtää, leikkaa, liimaa. Muistan että meille kommentoitiin tätä jo silloin kun M oli muutaman kuukauden ikäinen. Ensi viikolla alkava toimintaterapia pyrkii puuttumaan myös tähän.

Päivä 70 - peitto

Aika monta kuukautta siihenKIN meni, mutta nyt se on valmis, M:n "teittu" kuten K asian sanoisi

Päivä 70 - kokopäiväkoordinaattori

Oli ihanaa kun ei aamulla ollut kiire mihinkään, syötiin aamiaista, askarreltiin ja katsottiin telkkuakin. Mä leivoin leipää tuliaisiksi iltapäivän playdateä varten ja olisin tehnyt vielä voitakin, mutten jaksanut lähteä hakemaan kermaa. Pojat katsoi Fireman Samiä ja M kurkki salaa keittiöstä, se kun pelkää tulipaloja ja mikroaaltouuniakin pelätään taas.

Multa kysyttiin tänään että kuka koordinoi M:n hoitoa, kysyjänä se samainen vanhempi josta taannoin kirjoitin, se jonka pojalla epäillään autisminkirjoa... kysymys tuli siis vastauksena mun sähköpostiin, jossa kerroin mitä me ollaan M:n kanssa tehty ja mitä on suunnitteilla. Vastaus oli yksinkertainen – minä. Minä koordinoin, minä suunnittelen, minä pidän huolta että kaikilla hoitavilla tahoilla on kaikki tarvitsemansa tieto. Resursseja on toki valtavasti, mutta loppupeleissä minä eli lapsen vanhemmat päättää mitä tehdään, kuinka paljon, koska ja missä aikataulussa... Tämä äiti joka kysymyksen esitti palasi juuri töihin äitiyslomaltaan ja epäilemättä sen mun viestin jälkeen mietti miten ne palaset tulevaisuudessa sovitetaan yhteen. Valitettavasti vaihtoehtoja on kaksi A) hän jää kotiin B) he palkkaavat lastenhoitajan ja hän hoitaa sen koordinointi puolen iltaisin, öisin ja työpäivän aikana. Mä hypin eilen puhtaasta riemusta tasajalkaa kun Mosaicista kysyttiin että oltaisko kiinnostuneita toimintaterapiaan heti puheterapian perään, siis kahteen peräkkäiseen aikaan... JOOOOOOOOOO kukapa ei olisi, se säästää meille kaksi ajomatkaa, eli käytännössä yhden kokonaisen tunnin ja aika paljon sähläystä. ABA:n aikatauluista ei vielä ole selkoa, meillä on rajallisesti aikaa ja niin on niillä ABA terapeuteillakin.

Tiistaiksi varasin lastenhoitajan, tavoitteenahan oli säästää ne jäljellä olevat tunnit, mutta musta ei vaan ole istumaan Noan vastaanotolla kuuntelemassa M:n testituloksia noitten kahden hulivilin kanssa, mä kun ihan oikeasti olen kiinnostunut niistä tuloksista. L on tällä hetkellä superkiireinen töissä ja mä olen siltä osin yksinhuoltaja, toki ilman sitä taloudellista painetta mikä väistämättä tulee yksinhuoltajuuden mukana ja siten en siis ollenkaan yksinhuoltaja, mutta siis... eilen oltiin mun silmälääkärissä yhdessä lasten kanssa... minä hoidan lapset ja kodin ja arjen, L käy kotona kääntymässä aina välillä ja silloinkin useimmiten tekee töitä.

Illalla pääsen taas tuulettamaan vertaistukitapaamiseen, kahden viikon tauon jälkeen, tuskin maltan odottaa...

Päivä 69 - pitkä puolivuotinen

Toukokuu lähestyy loppuaan ja jostakin syystä tänään, sateisena toukokuun päivänä ajatukset palaa tähän vuoristorataan jota meillä on ajettu... mä olen iloinen ja onnellinen ja kaikki on ihanan hyvin ja M edistyy ja asiat on paremmin kuin vaan järjestyksessä, mutta silti pelkkä ajatus kuluneesta keväästä tuo kyyneleet silmiin. Tämä on ollut pitkä retki ja on ihanaa tajuta olevansa vihdoinkin yhdellä tasolla voiton puolella.

28.12. ensimmäinen lääkäri

29.12. toinen lääkäri -  "second opinion"

23.1. ensimmäinen käynti autismiklinikalla

27.1. M:n kuulotesti

6.2. puheterapian testit

8.2. koulupiirin testit

16.2. autismiklinikka, ensimmäinen testipäivä

23.2. autismiklinikka, toinen testipäivä

28.2. ensimmäinen puheterapia

15.3. autismiklinikka, testien purku – diagnoosi

Tässä kohdassa te hyppäsitte mukaan ja tiedätte, että sen jälkeen on vielä tehty monet testit, arvioinnit ja evaluaatiot, tehty ensimmäinen erityisopetussuunnitelma, vaihdettu koulua, laitettu elämä purkkiin, sekaan uudet mausteet, ravistettu ja katsottu mitä purkista löytyy... Tässä kohdassa meidän elämä ON myös niin kuin elokuvissa ja todellisessa elämässä sen ensimmäisen klinikkakäynnin olisi pitänyt olla jossakin vaiheessa ensi syksyä tai jopa vasta keväällä 2013. Me ollaan tehty tämä kaikki pikakelauksella... kuin tarkoituksena mahduttaa se kaikki yhteen elokuvaan tai tv-sarjan jaksoon.

Blogin alkuvaiheessa halusin mennä pikakelauksella eteenpäin, ja vaikka näitä asioita onkin tehty reaaliajassa alan vasta nyt tajuta miten hirvittävä tämä vauhti on ollut, ei ihme ettei tässä ole mieli ehtinyt pysyä mukana... No sitähän TE olette mulle yrittäneet näinä 69 päivänä sanoa. Pikakelaamalla tai ei, me ollaan nyt saavutettu valtaosa niistä mun toivomista asioista. Autismista on tullut osa meidän perhettä, se ei enää tunnu niin vieraalta ja pelottavalta vaan oikeastaan aika tavalliselta. Meidän ystävät ja tuttavat ja suurin osa sukulaisistakin tietää jo ja ollaan päästy ohi siitä vaiheesta kun M:n diagnoosi kyseenalaistetaan ja mä joudun puolustelemaan sitä ja jatkuvasti selittämään asiaa. Meidän läheisillekin M:n autismista on tullut tavallinen asia. Vieraille en koe tarpeelliseksi selittää, eihän me kaupassa vastaantuleville muutenkaan kerrota kuinka usein käydään kampaajalla tai hammaslääkärissä. Ajatelkoot rauhassa että M on huonosti kasvatettu, ei se mua haittaa.

Edelleen kuitenkin olen monesti kateellinen ja pikkusieluinen. Olen kateellinen ettei meidän perheen suurin ongelma ole toinen räkätauti kuukauden sisään tai valvottu yö siellä, toinen täällä... kateuksissani kuitenkin tiedostan että ongelmat on suhteellisia ja itse asiassa monessa suhteessa meidän asiat on tosissaan aika hyvin just nyt. Kuinka monella muulla kolmen pienen lapsen vanhemmalla on jopa ihan oikeeta omaa aikaa... silloin kun pojat nukkuu ja M on koulussa, mulla on. M viedään ja tuodaan koulusta ja mä saan tehdä kaikkea kivaa tai olla tekemättä mitään poikien kanssa, moni antaisi siitä aika paljon. Tai iltaisin annan tytölleni puolikkaan pillerin ja nallekarkin ja tiedän saavani nukkua. Se on raadollista, enkä halua ajatella asiaa kovin syvällisesti koska se sattuu liikaa, mutta aika moni antaisi aika paljon noista nukutuista öistä. Moni vanhempi myös antaisi aika paljon siitä ettei M ole vakavasti sairas, meidän ei tarvitse päivittäin pelätä sitä että M otetaan meiltä pois eikä meidän tarvitse ajatella lapsen kuolemaa sen enempää kuin ihan tavallisen vanhemman. Mä olen siitä kiitollinen.

M toi tänään koulusta repussaan monisteen... mä luulin, että se oli joku tiedote ja kun olin lukenut siitä muutaman ensimmäisen lauseen itkin, enkä voinut lopettaa... yritän ottaa siitä kuvan ja toivon, että se on luettavissa – jos ei, kertokaa niin kirjoitan sen tekstin tänne... se kuvaa niin hyvin niitä tunteita joita viimesten kuukausien aikana olen tuntenut.

Niin... ja meillähän selvisi vasta myöhemmin ettei oltukaan siellä Italiassa ja mä kun kerkisin aika pitkään miettiä, että miten meidän matkakohde oli niin erilaisen oloinen...

Päivä 69 - ABA taas

Tiesinhän mä että vakuutusyhtiö ja L:n työnantaja hyväksyy sen ABA:n, mutta nyt kun se sähköposti viimeinkin tuli tuntuu se ihan mielettömän hienolta. Me ihan oikeesti saadaan meille kotiin ihminen jonka työ on opettaa M:lle ja meille kaikille yhteispeliä... Tällä hetkellä mä olen taas hiljaisena kiitollisuudesta, eihän tähän olis kenelläkään tavallisella ihmisellä rahaa ja mahdollisuutta, ei siis meilläkään ilman vakuutusta ja itse asiassa L:n työnantaja tän kai kustantaa ihan itse... Nyt sitten vaan se käytännön puoli eli mihin väliin me tungetaan kuusi tuntia ABA:ta viikossa? Kesällähän se ei ole ongelma, mutta mitenkä kouluvuoden aikana? Keskiviikkona ja maanantaina? Muuten mennee yötöiksi... No, ABA onneksi pääsäntöisesti tapahtuu meillä kotona. ABA koordinaattori lupasi tänään palata aikatauluasiaan kun on ensin jutellut sen meille valitun ABA terapeutin kanssa.

Noa kirjoitti eilen M:lle lähetteen lasten pelkotiloihin ja ahdistukseen erikoistuneelle psykologille. Lisäksi se halusi vielä uudelleen palata siihen ahdistuslääkitykseen, etenkin kun näyttää siltä että mitä paremmin meillä nukutaan sitä enemmän löytyy voimia kaikelle sille, ei niin toivotulle ja kaivatulle käyttätymiselle. Sinne superpsykolle on vuoden jono, ja viimeyönä, mun unessa me päästii sinne peruutuspaikalle. Tosiasiassa mä kyllä ennemminkin toivon sitä vaihtoehtoa B eli että täältä meidän kulmilta löytyis joku pätevä ihminen ja säästyttäis muutamalta ajomaililta... tonne lastensairaalan autismiklinikalle kun meiltä kuitenkin ajelee autonvaihtoineen vajaan tunnin (mun jättiläinen ei mahdu sinne parkkipaikalle, mutta sen olen jo tainnutkin kertoa).

M hyppäsi taas aamulla reippasti bussiin ja bussissa odotti C, vieressään tyhjä paikka mun tyttöä varten... mä en vaan osaa lakata hehkuttamasta tätä kun se vaan on niin ylisöpöä että nämä kaksi lasta on löytäneet toisensa. It REALLY warms my heart. Siis onhan se aina ihanaa kun oma lapsi löytää ystävän, mutta silloin kun ne ystävät on kortilla ja muutenkin on vaikeuksia edes puhua kenellekään, on se jotenkin VIELÄ hienompaa ja ihanampaa.

Päivä 68 - needy and intense

Unien ja unen löytymisen jälkeen ja useamman hyvin nukutun yön jälkeen on meidän kullannupusta löytynyt jo hetkeksi unohduksiin jäänyt puoli... M on aivan käsittämättömän vaativa ja ”intense” – kertokaa mulle suomenkielinen sana. Omalla tavallaan suorastaan maaninen ja loputon. Huomiontarve on taas sataprosenttista... M tarvitsee muhun tai L:ään, mieluiten muhun jatkuvan, katkeamattoman yhteyden ja koko ajan tarvitaan jotakin... tee sitä, tee tätä, kuuntele, puhu, sano, laula... jokainen asia pitää myös erikseen kertoa ja musta tuntuu ettei se oikeesti, siis ihan oikeesti ole hetkeäkään hijaa, paitsi silloin kun järjestelee lelujaan omassa yksinäisyydessään. Kengät jalkaan ja pois jalasta ja taas jalkaan ja pois jalasta... M ei ole hetkeäkään paikallaan, ei siis edes ruokapöydässä vaan ainakin pitää jotakin kehonosaa liikuttaa. Telkkaria katsomaan ei jakseta rauhoittua vaan samalla hypitään sohvalla tai pöydällä tai sohvalta pöydälle tai pöydältä sohvalle ja kiivetään selkänojalla tai jos meillä olis kattolamppu niin varmasti roikuttais myös siitä. Samalla olohuoneesta kuuluu jatkuva pulina ja vaatimusten lista... anna vettä – ota itse, no anna sukat – ota itse, pysätä tää ohjelma , vaihda toinen ohjelma, tee sitä, tee tätä... Iltapäivästä mä olen puhki. Joudun toistamaan jokaisen asian lukemattomia kertoja... siis ihan oikeesti lukemattomia kertoja. Meidän keittiöstä on noin kahdeksan metrin matka lähimpään vessaan ja sen matkan aikana joudun muistuttamaan M:aa vähintään viisi kertaa että pitää mennä vessaan, yleensä niitä muistutuksia on lähempänä kahtakymmentäkymmentä - mene vessaan, M vessaan, M olet matkalla pissalle, me pisalle, M vessaan, M pissalle.... Kun M istuu lattialla pukemassa vaatteita, jotka on siinä lattialla asetettuna oikeaan järjestykseen ja edessä on Time Timer muistuttamassa pukemisajasta, joudun silti muistuttamaan sen kymmenkunta kertaa viiden minuutin aikana siitä että ollaan pukemassa... Pue housut, M pue housut, M housut jalkaan. M paita, laita paita päälle. M pue paita, laita nyt se paita päälle... M on omassa maailmassaan tehdessään jotakin muuta ja se maailma tulee tällä hetkellä ulos jatkuvana puheen tulvana. Mä tarvitsen itselleni vähintään jotain rauhottavaa tai alkoholia tai jotakin...

Musta on kuitenkin edelleen aivan mahtavaa että nukutaan, on ihanaa että meidän ongelmana on nyt ehtiä maanantaisin siihen kello kahdeksan puheterapiaan kun vielä kaksi viikkoa takaperin kello kahdeksalta oli jo ehditty syödä ja leikkiä ja pukea ja tapella ja kylpeä ja aloittaa tämä kaikki taas alusta. Mun ei enää tarvitse mennä nukkumaan yhdeksään mennessä vaan saan taas olla aikuinen ja valvoa... ensimmäinen ajatus lasten nukkumaan menon jälkeen ei enää ole että munkin pitäis olla jo sängyssä. Kuitenkin asian toinen puoli ja tavallaan se raadollisuus tulee siinä että yhden asian helpottaessa, toinen mutkistuu – aina.

Päivä 67 - ylilyöntejä

Kun luontainen tai sisäsyntyinen sosiaalinen toimintamalli puuttuu tulee niitä sosiaalisen kanssakäymisen sääntöjä opetellessa väistämättä välillä ylilyöntejä. M:n edistyminen on niin vauhdikasta ja ihanaa ettei siinä pysy perässä ja varmaan vähän hitaammassakin tahdissa oltaisiin tilanteissa joita ei osattu ajatella tai ennakoida.

Kaikki kai alkoi siitä huomautuksesta että mun pitää katsoa M:aa kun hän puhuu mulle, siitä mistä tässä taannoin kirjoitin...Perjantaina koulubussista poistuessa jokainen matkustaja käytiin yksitellen hyvästelemässä. Heipat bussin ovelta ja kiitos Ms Gaylelle olisi ollut ihan riittävää, mutta lapsia oli bussissa kuitenkin vain muutama ja nekin M:n koulukavereita ja varmasti se teki omalla tavallaan ihan hyvääkin heille, enkä muutenkaan jotenkin tajunnut tilanteessa opastaa, se vaan oli niin kamalan herttaista. Tänään kuitenkin lähtiessämme kotiin synttäreiltä M yritti noudattaa samaa koulussa, SNAPsissä opittua ja opeteltua mallia hyvästelemisestä, mutta koska kukaan - me tyhmät vanhemmat mukaanlukien - ei ollut tullut kertoneeksi että juhlista lähtiessä riittää että hyvästelee päivänsankarin vanhempineen ja muille riittää vain moikat ovelta, kiersi M jokaisen juhlavieraan läpi ja tarvittaessa miltei tarttui ihmisiä raivelista saavuttaakseen katsekontaktin ja sanoakseen näkemiin... eikä niitä vieraita muuten ollut ihan vähän. Siinä missä me vanhemmat oltiin aivan hillittömän ylpeitä, yllättyneitä ja hitusen huvittuneitakin tästä uuden tiedon ja opitun toimintamallin täyteenpanosta oli osa juhlavieraista – ne jotka ei meidän perhettä tunne – ehkä vähän hämmentyneitä tilanteesta. Kumpikaan meistä ei myöskään osannut tätä tilannetta keskeyttää kun se vaan tuli niin puun takaa ja täytenä yllätyksenä. Tämä oli ensimmäinen kerta koskaan kun M hyvästeli juhlista poistuessaan yhtään ketään.

Nämä edellä mainitut synttärit oli myös ensimmäiset isommat kemut missä M juoksi ja leikki ja hyppi pihalle vuokratussa pomppulinnassa. Joo, ei leikkinyt sen kummemmin kenenkään kanssa, mutta oli mukana ja piti hauskaa, enkä mä tiedä leikkikö niistä muista lapsistakaan kukaan sen kummemmin kenenkään kanssa - kunhan riehuivat. Se entinen, meille tutumpi M olisi istunut mun sylissä kieltäytyen menemästä yhtään mihinkään tai ehkä halunnut mennä mutta vaatinut mut mukaan hyppimään. Tällä kertaa mä sain nauttia kuohuvaa muitten aikuisten kanssa ja yrittää estää O:ta syömästä itseään hengiltä. O:lla kun on tapana lastenjuhlissa parkkeerata itsensä ruokapöydän lähistölle ja syödä vähintään oman painonsa verran pretzeleitä, kultakaloja, melonia, juustoa, nakkeja, leipiä, keksiä, pullaa, sipsejä...

Mun pitää siis oppia toimimaan sosiaalisissa tilanteissa nopeammin, auttaa ja opastaa. Tämä on vaan meille kaikille niin uutta - ihania uusia opittuja asioita ja aivan hillittömän ylpeä äiti, ylilyönneistä huolimatta.

Päivä 67 - shop till you drop

Tää kirjoitus nyt liitty enneminkin edelliseen päivään, mutta menköön...

Meillä oli eilen M:n kanssa tyttöjen päivä. Ensin aamulla Suomikoulun kevätjuhliin ja M pärjäs siellä aivan käsittämättömän hyvin. On huikeeta miten paljon edistystä on tapahtunut niin hirvittävän lyhyessä ajassa... Siellä se leikki lasten kanssa pihalla kunnes juhlat alkoi ja vain hetkeksi iski pakokauhu siinä vaiheessa kun ihmiset pakkautui istumaan juuri ennen esitysten alkua... liikaa ihmisiä, liikaa lapsia, liikaa tapahtumaa, liikaa ääntä ja ihan liikaa aivan kaikkea. Hetken näytti siltä, että joudutaan poistumaan takavasemmalle, mutta kyllä siitäkin hikasta kuitenkin selvittiin.

Juhlista ajeltiin L:n uudella lelulla ihan kahdestaan shoppailemaan ja kahvittelemaan ja kyllä meillä olikin kivaa... Matkalla M:aa kyllä kovasti huoletti linnunkakan mahdollisuus ja joudin monta kertaa vakuuttamaan nuorelle naiselle ettei ne linnut vauhdissa ehdi meidän päälle kakkimaan ja voidaan hyvin ajella katto auki. Kaikessa rauhassa istuttiin kahvilla, keskusteltiin siitä kuinka paljon ihan ventovieraita ihmisiä käveli meidän ohi ja löydettiin lopulta tässäkin asiassa se sisäinen rauha.

Tämä ei tosiaankaan ole mikään muotiblogi, mutta koska mun eilisen tavoitteena oli kirjaimellisesti ”shop till you drop” niin liu’utaan nyt hetkeksi vaatetuksen maailmaan. Mekkokaupassa M valkkas sovitettavat mekot ja toimi makutuomarina... tässä tulos:

Mekko Madewell,, legginsit HUE

Mekko ja vyö Madewell, toppi Michael Stars

Mekko kaupasta Nordstromin tavarataloon ostamaan legginsit ja tarttuihan sieltä mukaan kengätkin – ensin M:lle ja sitten mulle. 

M:n läpyttimet

Hego's Italy

M siirtyi pyörän selkään ja minä vedin rukkaset käteen ja ryhdyin siirtämään kasveja ja kantamaan kiviä...

Illalla oli vielä Suomikoulun opettajien illanvietto... hyvää ruokaa ihanassa seurassa ja se Hannu. Mikä on todennäköisyys että täällä maailman toisella laidalla baarissa lauma suomalaisia naisia törmää Suomesta täällä työmatkalla olevaan mieheen. Hannu oli mukava mies ja taitaa Hannulla olla kotona sellainen kalajuttu kerrottavanaan ettei moni taida uskoa.

Tuhkimon aikaan kurvailin avoautollani kotiin lämpimässä kevätillassa, katto auki – tietenkin. Edellisen aamun ennen kantoi kokonaisen päivän, eilen me saatiin olla ihan tavallinen perhe vaan ja se oli ihanaa.

L:n uusi lelu ja sen vieressä mun työkalu

Päivä 66 - ihan tavallinen perhe

Sen lääkkeen uusi isompi annostus tuntuu toimivan ja meidän valvova kiukkupussi on muuttunut hyvin nukkuneeksi iloiseksi tytöksi. Meidän uusi ongelma, yökastelu, tuntuu aika vähäpätöiseltä  sen rinnalla että meillä on nyt nukuttu jo useampi yö. Saa nähdä kauanko tätä iloa kestää vai olisko se nyt oikeesti pysyvämpää. Jo muutamassa yössä on M:n ulkoinenkin olemus muuttunut. M ei ole enää kalpea ja väsyneen näköinen, se tuntuu ihanalta.

Tänä aamuna meidän perhe tuntuu ihanan tavalliselta, tätä tunnetta mä olen kaivannut.

Ja ulkona on kesä...

Päivä 65 - kuin elokuvissa?

Mä olen tullut siihen lopputulokseen että useimmiten kun asiat menee pieleen ei ole ksymys itse asiasta vaan siitä miltä kyseinen tapahtuma mun mielikuvissa näytti ja siitä ettei todellisuus vastannut tätä mielikuvaa... Esimerkki : Ollaan menossa lasten kanssa kahville ja mun melikuvissa istutaan pöydässä ja lapset puputtaa pullaa ja mä siemailen kahvia ja me jutellaan iloisesti ja ystävällisesti ja ohikulkijat ihailee meidän ihanaa perhettä... TODELLISUUS:  pojat on nälkäisiä ja väsyneitä ja kitisee ja jos M on mukana niin kaikki on väärinpäin ja M tönii poikia ja kaikkien kolmen pitää saada kaikki ensin ja kun lopulta on päästy pöytään joku kolmesta kaataa mun kahvit ja mä yritän paperisilla servieteillä pyyhkiä pöytää ja lattiaa ja huuto pöydässä vaan yltyy ja joku ylettää siihen tarjottimeen ja nappaa pullan ja heittää sen lattialle ja toinen kaataa vesilasin... ja kun lopulta pääsen istumaan alas ei ne pullat maistukaan vaan kitinä jatkuu ja mä olen harmissani, hikinen ja kiukkuinen.

Onneksi on niitäkin hetkiä kun ne se mielikuvien todellisuus kohtaa sen reaalielämän, mutta noin keskimäärin olisi varmaan hyvä laskea sitä omaa rimaa vähän kauemmaksi siitä elokuvien perhe-elämästä ja pyrkiä vaikka keskivertoon.

Tänään pitäis lähteä tämän K:n ja O:n kanssa labraan ja mä kyllä tällä kertaa mielikuvissani näen kuinka pojat rattaissa kitisee ja huutaa ja kiukuttelee koko sen ajan kun musta pumpataan verta ja mä hengittelen jotain isotooppeja jonnekin... ja todennäköisesti rattaat ei edes mahdu odotushuoneeseen ja mummot katsoo pahasti ja... toivottavasti yllätyn iloisesti ja mulla on mukanani kaksi herrasmiestä. 

...

Aamulla sähköpostissa oli viesti tuttavalta. Hänen pojallaan on menossa se ensimmäinen vaihe... odotetaan tutkimuksiin. Erona heidän skenaariossaan meidän skeneen on se, että tässä perheessä autismi tuli täytenä yllätyksenä. Yhteydenotto vanhempiin pojan koulusta – poika pitää tutkia, epäilemme lapsenne olevan autisminkirjolla. Valtava shokki vanhemmille ja edelleen lapsen äiti ei voi uskoa asiaa todeksi ja harkitse koulun vaihtoa jne. Minä yritän auttaa ja tukea parhaani mukaan, mutta todellisuudessa se on vaikeaa koska me oltiin niin erilaisessa tilanteessa. M:n kohdalla me tiedettiin ja kaikki muut pitivät meitä ylihuolestuneina vanhempina jotka kuvittelee että lapsi ei ole ns. tavislapsi. Tunnetasolla meidän lähtökohdat ovat siis täysin vastakkaiset ja siinä missä diagnoosi oli surullisuudestaan huolimatta meille hyvä asia on se heille uhkakuva, pahinta mitä voi tapahtua – meille se ”pahin mahdollinen” tapahtui jo kauan ennen diagnoosia, me tiedettiin että meillä on erityislapsi, enää tarvittiin vain nimi ja diagnoosi erityisyydelle. Siksi musta onkin eniten hyötyä ehkä jonkinlaisena resurssilistana... mihin soitan, keneltä kysyn, kuka tietää, minne mennä... Tässäkin asiassa mun apuni on vähän kyseenalaista, he kun asuvat uptownissa ja me täällä suburbiassa... välissä järvi ja silta ja toisella puolella siltaa aika erilainen maailma. Lastensairaala sentään on sama.