maanantaina, toukokuuta 14, 2012

Päivä 61


Yleisön pyynnöstä valotan vähän tätä evaluointiprosessin kulkua ja käytän esimerkkinä sitä viimeistä eli toimintaterapiaevaluaatiota. Ensin haluan kuitenkin muistuttaa, että nämä ihmiset tekevät tätä työkseen ja ovat toki tottuneita siihen että useimmat ihmiset – niin lapset kuin aikuisetkin – käyttäytyvät vähän eritavalla arviointitilanteessa, lääkärissä ja muissa uusissa tilanteissa tai uusien ihmisten kanssa. Meidän klinikan asiakkaissa on toki monenlaisia erityistarpeisia lapsia, mutta painopiste on ASD lapsissa.

Evaluointitilanne alkaa odotushuoneen puolella jo ennen kuin terapeutit ovat esitelleet itsensä – M:n ja mun välistä kommunikaatiota tarkkaillaan. Terapeutti tuo mulle nivaskan papereita täytettäväksi, tervehtii M:aa ja kysyy lähteekö tämä jumppasaliin leikkimään (M siis tuntee paikan hyvin ja myös sen jumppasalin), vastaus on kielteinen. M kiipeää väkisin mun syliin ja takertuu muhun kaksin käsin ja tuijottaa tiukasti seinää vastatessaan. Mä tiedän jo itsekin ettei reaktio ole nelivuotiaan tasoinen reaktio vaan ehkä enneminkin noin kaksivuotiaan lapsen reaktio.

Siirrymme yhdessä terapiahuoneeseen. M roikkuu mussa edelleen kaksin käsin ja minä istun alas täyttämään papereita – Valittaako lapsi vaatteiden saumoista tai lappusista? Ei – Vältteleekö lapsi valoa? Ei – Onko lapsella erikoinen suhde ruokaan? Kyllä – Pitääkö lapsi keinumisesta? Kyllä – Onko lapsella nukkumisvaikeuksia? Kyllä... tämä kyskymyslista on kahdeksan sivua pitkä ja osaan kysymyksistä on hankalaa vastata, ei ole vaihtoehtoa en tiedä tai en ole kiinnittänyt asiaan huomiota, yritän siis arvailla mahdollisimman sopivia vastuksia. M istuu mun vieressä ja toimintaterapeutti antaa M:lle kolme purkillista muovisia ötököitä jotta tällä on jotain tekemistä alkuhaastattelun aikana ja seuraa samalla kuinka M lajittelee ne mun täyttäessä papereita ja vastaillessa haastattelu kysymyksiin... yhteen riviin heinäsirkat, toiseen mehiläiset ja kolmanteen leppäkertut. Terapeutti kysyy M:lta jotakin ötököistä ja M vastaa kääntämättä päätään ettei pidä mehiläisistä. Terapeutti toteaa ettei hänkään pidä niistä. M ei edelleenkään nosta katsettaan. Terapeutti pyytää M:aa siirtymään toiseen tuoliin pöydän toiselle puolelle, mutta korjaamaan ötökät pois ensin. M laittaa ötökät takaisin purkkeihin oikeassa järjestyksessä. Ensin heinäsirkat heinäsirkkapurkkiin, sitten mehiläiset ja lopulta leppäkertut... yksitellen, vasemmalta oikealle.

M istuu uuteen tuoliinsa kahden terapeutin väliin. Toinen ojentaa M:lle paperin toinen puuvärin. Ensimmäinen pyytää M:aa värittämään paperissa olevan ympyrän pysyen reunojen sisäpuolella. M pitää kynää yhtäaikaa molemmilla käsillään ja valittaa ettei väriä tule tarpeeksi. M tuijottaa paperia eikä katso kumpaakaan terapeuttia. Terapeutti kehoittaa painamaan kovempaa. Hetken kuluttua toinen terapeuteista toteaa että testi pitää vaihtaa toiseen, helpompaan.

Hän palaa takaisin ja ojentaa M:lle pujottelutehtävän. Näyttää itse ensin mallia ja pyytää sitten toistamaan tehtävän. M pujottelee mustaa nauhaa keltaiseen tauluun suu auki, kieli ulkona suusta. M saa kehuja ja hän vilkaisee terapeuttia ensimmäistä kertaa nopeasti. Seuraavaksi terapeutti ojentaa M:n käteen sakset ja toinen, se vasemmalla istuva antaa paperin. M ottaa sakset oikeaan käteen väärin ja avaan suuni vaikka tiedän ettei pitäisi ja totean M:an olevan vasenkätinen, terapeutti toteaa että M saa kyllä vaihtaa sakset vasempaan käteen jos haluaa. M siirtää sakset vasempaan käteen, mutta pitää kättään edelleen väärin, ikäänkuin ylösalaisin – ihan niin kuin kotonakin, vaikka toistuvasti korjaan asiaa. Leikkaaaminen ei tahdo onnistua ja terapeutti auttaa alkuun ja korjaa käden asennon. M leikkaa ympyrän tarkasti pitkin viivaa ja terapeutti sanoo kolleegalleen että vaikka M saa käytännössä täydet pisteet tehtävästä, pitäisi tämän saada nolla pistettä koska tarvitsi apua alkuun päästäkseen. M jännittää ja M:n käsi tärisee. Nyt M:n tehtävänä on piirtää ensin viiva, sitten ympyrä, sen jälkeen kolmio, neliö jne. Kuvioista tulee täydellisiä, mutta M piirtää vasemmalla kädellä ilman tukea ja käsi väsyy. Kynätehtävät jatkuvat väritystehtävillä. Seuraavaksi leikataan taas – suoraa, mutkaa, ympyrää, neliötä, tähti.... Alkuun pääseminen on edelleen vaikeaa ja keskittyessään tyttö työskentelee suu avoimena, kieli ulkona. Lopputulos on kuitenkin loistava. Nyt M saa kasan palikoita ja tehtävänä on ensin katso mitä terapeutti tekee ja sen jälkeen toistaa tehtävä perässä. M pääsee alkuun, mutta ei osaa rakentaa samanlaista rakennelmaa. Uusi yritys ja sama lopputulos. Seuraavaksi tulee lisää palikoita. Terapeutti rakentaa nyt kuvion ja jättää sen M:lle malliksi. Tämä kuvio vaatii jo hyvää hienomotoriikkaa ja on aikavaativa, mutta M toistaa sen helposti koska hänellä on nyt malli.

Palikkatehtävien jälkeen siirrytään saliin. M saa valita mitä haluaa tehdä ja hän laskee liukumäkeä. Seuraavaksi M:n pitää toistaa terapeutin perässä harjoitus. M osaa toistaa, mutta toteaa nopeasti ettei jaksa. Nyt M saa taas valita itse mitä haluaa tehdä. M haluaa mennä tunnelista. Tämän jälkeen on taas terapeutin vuoro. M osaa taas tehtävän, mutta väistää pian todeten ettei jaksa... sama kuvio toistuu uudestaan ja uudestaan. Terapeutti kysyy toteaako M usein kotona ettei jaksa. Myönnän ja testi jatkuu. Pian keinutaan. Ensin eteen ja taakse, sitten sivuttain ja lopulta pyöritään. Yksi keinuttaa ja toinen terapeutti tarkkailee M:n silmien liikkeitä. M haluaa toistuvasti pois keinusta mutta jatkaa tehtävää kuitenkin pyydettäessä. Keinusta pois tullessa M ei pysy pystyssä ja terapeutti auttaa M:aa.

M saa leikkiä salissa vapaasti sillä aikaa kun puhumme terapeuttien kanssa. ”Päätestaaja” toteaa että M:n silmien liikkeet ovat epänormaalit keinuessa ja että M yrittää ikäänkuin löytää tasapainoa keinuessaan. Tämä viittaa siihen ettei hän tiedä miten päin keinu liikkuu ja tuntuu epämukavalta. Sama tilanne on muiden salitehtävien aikana, M ei osaa hahmottaa itseään ja siksi tehtävät tuntuvat kurjilta ja ovat itseasiassa henkisesti niin vaativia että keskittymisen merkkinä suu aukeaa ja kieli työntyy ulos ja M väsyy, väsyy siis ihan oikeasti. Ei fyysisesti vaan henkisesti. Puhutaan myös siitä mitä meillä kotona tapahtuu ja terapeutti toteaa että M todennäköisesti etii omia rajojaan, siis ihan konkreettisesti fyysisiä rajojaan maatessaan poikien päällä ja hyppiessään pöydältä sohvalle. Vartalon osuessa johonkin esineeseen tai toiseen ihmiseen on helpompaa hahmottaa mihin itse loppuu. Kotona M:n ”leikki” poikien kanssa muistuttaa usein jääkiekkopelaajien tohinoita... kyynärpäätaklaus, polvitaklaus, tönäisy, uusi taklaus... vieraisiin M ei ota minkäänlaista fyysistä kontaktia vaan välttelee sitä samalla tapaa kuin katsekontaktiakin. M saattaa keskustella pitkäänkin ihmisten kanssa katsomatta näitä silmiin muuten kuin sen pienen ohitsekiitävän hetken. Multa kysytään lisää kysymyksiä - minkälainen M oli vauvana, miten meillä sujuu automatkat, unet, minkälainen raskaus, entä synnytys, missä M käy koulua jne.

Koko puolitoistatuntisen aikana M on suonut testaajilleen muutaman häilyvän katsekontaktin ja yleensä katsonut puhuessaan muualle. Toimintaterapeutit tietävät M:n diagnoosin ja tämä asia ohitetaan lähinnä toteamuksella että M:han on autistinen – katsekontakti epätasainen ja heikko.  Raportin kirjoittamiseen menee aikaa ja terapia alkanee kesäkuun puolella. Myös terapeutti huomauttaa että M:n suhde minuun ei ole tavanomainen vaan M tuntuu käyttävän minua ikäänkuin välikappaleena suhteessaan ulkomaailmaan – senkin olen tiennyt jo kauan, se on raskasta.
...

Maanantai aamu on tavallinen ja kiireinen... kahdeksaksi puheterapiaan, sieltä lastensairaalaan tapaamaan lääkäriä, kouluun ja koulun aikana mun kouluun jos ehditään ja kotiin ja kun L tulee kotiin mä lähden silmälääkäriin... normihässäkkää siis.




5 kommenttia:

  1. Oi, miten uuvuttavaa tämä kaikki teille varmasti on! Voimia ja jaksamista! J

    VastaaPoista
  2. Yleisö kiittää. Ja urpo kysyy, että onko niiden neuvolatehtävien toimia ikäänkuin katalyytteina etsien "poikkeavuuksia"? Siis kun pyydetään leikkaamaan, piirtämään tms. ja pienillä tekemään palikkatorneja, potkimaan palloa tms? Ja sit mä jäin miettimään, että miten silmät liikkuu "normaalisti" keinussa?

    Jaksuja teille, mä veikkaan et kaikkein raskainta vanhemmalle on, kun joutuu sivusta katsomaan kun lapsi suoriutuu mistä tahansa hankalasta tehtävästä. Oot ajatuksissani se todellinen supermutsi!

    VastaaPoista
  3. Urpolle vastaan että niillä testeillä siis palikkatesteillä ja pujetteluilla sun muilla on tarkoitus selvittää ikätasoa vastaavaa osaamista eli kääntäen joo yritetään löytää asioita jotka ei mee niin kuin pitäis. Mä nyt en ihan tarkkaan itse tiedä miten niitten silmien pitäis likkua mutta kai niitten pitäis jotenkin rauhoittua siihen keinumiseen ja M:n silmät vaan ikäänkuin hysteerisesti yrittää löytää kiintopistettä...

    VastaaPoista
  4. Tosi erilaiselta kuulostaa USA:n kuntoutusprosessi. Jotenkin kovatahtiselta ja organisoidulta kun vertaa siihen, millainen kokemus minulla on omien lasten kuntoutuksesta Suomessa. Meillä käytiin sairaalassa kerran vuodessa 4pv. Silloin päätettiin, mitä terapiaa tulee seuraavalle vuodelle. Lapsen piti mennä päivähoitoon saadakseen mallia tavislapsista, ja päiväkodilla hän sai puheterapiaa tunnin viikossa, musiikkiterapiaa kaksi. Loppu oli kiinni vanhempien aktiviisuudesta ja tiedonhankintataidoista. Toisaalta kun jälkeenpäin mietin, tuntuu siltä että leppoinen aikataulu antoi tarpeeksi aikaa sopeutua diagnoosiin ja jätti tilaa muullekin elämälle. Sai surra ja tottua rauhassa. USA:n intensiivinen kuntoutusrumba kuulostaa siinä suhteessa tosi rankalta.

    VastaaPoista
  5. Mielenkiintoista oli lukea kollegoiden toiminnasta rapakon toisella puolella ja jonkun verran erilaista tosiaan. Aika haastavalta tilanne kuulostaa lapsen näkökulmasta, monta arvioivaa aikuista samassa tilassa, joten hienosti M. kyllä selviää eli on tosiaan high functioning (Suomessa käytetään yleensä termiä hyvä tasoinen autisti tai sitten käyteään tuota englannikielistä termiä tai HFA lyhennettä eli hyvää toimintakykyähän sillä tarkoitetaan. Muistelen, että jossain tekstissä mietit sanan suomennosta...)
    Silmien tosiaan pitäis rauhoittua keinumisessa eli aivojen vestibulaarielin mukautuu keinuvaan liikkeeseen ja sitten kun liike loppuu niin aivot mukautuvat taas siihen. Lapsilla, joilla on sensorisen integration häiriö, kuten M:llä ilmeisesti, aivot joko hakevat koko ajan stimulaatiota eli lapsi heijaa itseään tai heiluu kun pitäisi olla paikallaan, minkä takia esim makaamassa tai istumassa paikallaan pysyminen voi olla vaikeaa. Tai sitten lapsi välttelee kaikkea keinuvaa liikettä ja kärsii esim. matkapahoinvoinnista autossa, laivassa, vihaa pyörällä ajoa, trampoliinillä hyppimistä, liukumäkeä jne. Toisaalta nämä välttelyt ja stimulaatiot voivat vaihdella samalla lapsella eri hetkissä ja normaalisti lapsen vestibulaarielin saa tavallisessa leikissä sopivasti ärsykettä, mutta lapsilla joilla on SI-häiriö niin toimintaterapiassa järjestetään erilaisten keinujen, lautojen, liukumäkien avulla sopivaa aivoärsytystä.
    Ja kuten muutkin ovat todenneet teidän kuntoutuskoneisto on tosiaan pyörähtänyt käyntiin isolla teholla ja M. on vielä tosi nuori, joten aivot varmasti kehittyvät ja sopeutuvat nopeasti. Koittakaa vain jaksaa kaikkia miljoonia kyselylomakkeita niitä siellä tunnutaan rakastavan :) ja yrittäkää ottaa niin rennosti kuin vain mahdollista (vaikka sitten punaviinin voimalla :)) Halaus ja jaksuja!

    VastaaPoista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!