Yleisön pyynnöstä
valotan vähän tätä evaluointiprosessin kulkua ja käytän esimerkkinä sitä
viimeistä eli toimintaterapiaevaluaatiota. Ensin haluan kuitenkin muistuttaa,
että nämä ihmiset tekevät tätä työkseen ja ovat toki tottuneita siihen että
useimmat ihmiset – niin lapset kuin aikuisetkin – käyttäytyvät vähän eritavalla
arviointitilanteessa, lääkärissä ja muissa uusissa tilanteissa tai uusien
ihmisten kanssa. Meidän klinikan asiakkaissa on toki monenlaisia
erityistarpeisia lapsia, mutta painopiste on ASD lapsissa.
Evaluointitilanne
alkaa odotushuoneen puolella jo ennen kuin terapeutit ovat esitelleet itsensä –
M:n ja mun välistä kommunikaatiota tarkkaillaan. Terapeutti tuo mulle nivaskan
papereita täytettäväksi, tervehtii M:aa ja kysyy lähteekö tämä jumppasaliin
leikkimään (M siis tuntee paikan hyvin ja myös sen jumppasalin), vastaus on
kielteinen. M kiipeää väkisin mun syliin ja takertuu muhun kaksin käsin ja
tuijottaa tiukasti seinää vastatessaan. Mä tiedän jo itsekin ettei reaktio ole
nelivuotiaan tasoinen reaktio vaan ehkä enneminkin noin kaksivuotiaan lapsen
reaktio.
Siirrymme yhdessä
terapiahuoneeseen. M roikkuu mussa edelleen kaksin käsin ja minä istun alas
täyttämään papereita – Valittaako lapsi vaatteiden saumoista tai lappusista? Ei
– Vältteleekö lapsi valoa? Ei – Onko lapsella erikoinen suhde ruokaan? Kyllä –
Pitääkö lapsi keinumisesta? Kyllä – Onko lapsella nukkumisvaikeuksia? Kyllä...
tämä kyskymyslista on kahdeksan sivua pitkä ja osaan kysymyksistä on hankalaa
vastata, ei ole vaihtoehtoa en tiedä tai en ole kiinnittänyt asiaan huomiota,
yritän siis arvailla mahdollisimman sopivia vastuksia. M istuu mun vieressä ja
toimintaterapeutti antaa M:lle kolme purkillista muovisia ötököitä jotta tällä
on jotain tekemistä alkuhaastattelun aikana ja seuraa samalla kuinka M
lajittelee ne mun täyttäessä papereita ja vastaillessa haastattelu
kysymyksiin... yhteen riviin heinäsirkat, toiseen mehiläiset ja kolmanteen
leppäkertut. Terapeutti kysyy M:lta jotakin ötököistä ja M vastaa kääntämättä
päätään ettei pidä mehiläisistä. Terapeutti toteaa ettei hänkään pidä niistä. M
ei edelleenkään nosta katsettaan. Terapeutti pyytää M:aa siirtymään toiseen
tuoliin pöydän toiselle puolelle, mutta korjaamaan ötökät pois ensin. M laittaa
ötökät takaisin purkkeihin oikeassa järjestyksessä. Ensin heinäsirkat
heinäsirkkapurkkiin, sitten mehiläiset ja lopulta leppäkertut... yksitellen,
vasemmalta oikealle.
M istuu uuteen
tuoliinsa kahden terapeutin väliin. Toinen ojentaa M:lle paperin toinen puuvärin.
Ensimmäinen pyytää M:aa värittämään paperissa olevan ympyrän pysyen reunojen
sisäpuolella. M pitää kynää yhtäaikaa molemmilla käsillään ja valittaa ettei
väriä tule tarpeeksi. M tuijottaa paperia eikä katso kumpaakaan terapeuttia. Terapeutti
kehoittaa painamaan kovempaa. Hetken kuluttua toinen terapeuteista toteaa että
testi pitää vaihtaa toiseen, helpompaan.
Hän palaa
takaisin ja ojentaa M:lle pujottelutehtävän. Näyttää itse ensin mallia ja
pyytää sitten toistamaan tehtävän. M pujottelee mustaa nauhaa keltaiseen
tauluun suu auki, kieli ulkona suusta. M saa kehuja ja hän vilkaisee
terapeuttia ensimmäistä kertaa nopeasti. Seuraavaksi terapeutti ojentaa M:n
käteen sakset ja toinen, se vasemmalla istuva antaa paperin. M ottaa sakset
oikeaan käteen väärin ja avaan suuni vaikka tiedän ettei pitäisi ja totean M:an
olevan vasenkätinen, terapeutti toteaa että M saa kyllä vaihtaa sakset
vasempaan käteen jos haluaa. M siirtää sakset vasempaan käteen, mutta pitää
kättään edelleen väärin, ikäänkuin ylösalaisin – ihan niin kuin kotonakin,
vaikka toistuvasti korjaan asiaa. Leikkaaaminen ei tahdo onnistua ja terapeutti
auttaa alkuun ja korjaa käden asennon. M leikkaa ympyrän tarkasti pitkin viivaa
ja terapeutti sanoo kolleegalleen että vaikka M saa käytännössä täydet pisteet
tehtävästä, pitäisi tämän saada nolla pistettä koska tarvitsi apua alkuun
päästäkseen. M jännittää ja M:n käsi tärisee. Nyt M:n tehtävänä on piirtää
ensin viiva, sitten ympyrä, sen jälkeen kolmio, neliö jne. Kuvioista tulee
täydellisiä, mutta M piirtää vasemmalla kädellä ilman tukea ja käsi väsyy. Kynätehtävät
jatkuvat väritystehtävillä. Seuraavaksi leikataan taas – suoraa, mutkaa,
ympyrää, neliötä, tähti.... Alkuun pääseminen on edelleen vaikeaa ja
keskittyessään tyttö työskentelee suu avoimena, kieli ulkona. Lopputulos on
kuitenkin loistava. Nyt M saa kasan palikoita ja tehtävänä on ensin katso mitä
terapeutti tekee ja sen jälkeen toistaa tehtävä perässä. M pääsee alkuun, mutta
ei osaa rakentaa samanlaista rakennelmaa. Uusi yritys ja sama lopputulos.
Seuraavaksi tulee lisää palikoita. Terapeutti rakentaa nyt kuvion ja jättää sen
M:lle malliksi. Tämä kuvio vaatii jo hyvää hienomotoriikkaa ja on aikavaativa,
mutta M toistaa sen helposti koska hänellä on nyt malli.
Palikkatehtävien
jälkeen siirrytään saliin. M saa valita mitä haluaa tehdä ja hän laskee
liukumäkeä. Seuraavaksi M:n pitää toistaa terapeutin perässä harjoitus. M osaa
toistaa, mutta toteaa nopeasti ettei jaksa. Nyt M saa taas valita itse mitä
haluaa tehdä. M haluaa mennä tunnelista. Tämän jälkeen on taas terapeutin
vuoro. M osaa taas tehtävän, mutta väistää pian todeten ettei jaksa... sama
kuvio toistuu uudestaan ja uudestaan. Terapeutti kysyy toteaako M usein kotona
ettei jaksa. Myönnän ja testi jatkuu. Pian keinutaan. Ensin eteen ja taakse,
sitten sivuttain ja lopulta pyöritään. Yksi keinuttaa ja toinen terapeutti
tarkkailee M:n silmien liikkeitä. M haluaa toistuvasti pois keinusta mutta
jatkaa tehtävää kuitenkin pyydettäessä. Keinusta pois tullessa M ei pysy
pystyssä ja terapeutti auttaa M:aa.
M saa leikkiä
salissa vapaasti sillä aikaa kun puhumme terapeuttien kanssa. ”Päätestaaja”
toteaa että M:n silmien liikkeet ovat epänormaalit keinuessa ja että M yrittää
ikäänkuin löytää tasapainoa keinuessaan. Tämä viittaa siihen ettei hän tiedä
miten päin keinu liikkuu ja tuntuu epämukavalta. Sama tilanne on muiden
salitehtävien aikana, M ei osaa hahmottaa itseään ja siksi tehtävät tuntuvat
kurjilta ja ovat itseasiassa henkisesti niin vaativia että keskittymisen
merkkinä suu aukeaa ja kieli työntyy ulos ja M väsyy, väsyy siis ihan oikeasti.
Ei fyysisesti vaan henkisesti. Puhutaan myös siitä mitä meillä kotona tapahtuu
ja terapeutti toteaa että M todennäköisesti etii omia rajojaan, siis ihan
konkreettisesti fyysisiä rajojaan maatessaan poikien päällä ja hyppiessään
pöydältä sohvalle. Vartalon osuessa johonkin esineeseen tai toiseen ihmiseen on
helpompaa hahmottaa mihin itse loppuu. Kotona M:n ”leikki” poikien kanssa
muistuttaa usein jääkiekkopelaajien tohinoita... kyynärpäätaklaus,
polvitaklaus, tönäisy, uusi taklaus... vieraisiin M ei ota minkäänlaista
fyysistä kontaktia vaan välttelee sitä samalla tapaa kuin katsekontaktiakin. M
saattaa keskustella pitkäänkin ihmisten kanssa katsomatta näitä silmiin muuten
kuin sen pienen ohitsekiitävän hetken. Multa kysytään lisää kysymyksiä -
minkälainen M oli vauvana, miten meillä sujuu automatkat, unet, minkälainen
raskaus, entä synnytys, missä M käy koulua jne.
Koko
puolitoistatuntisen aikana M on suonut testaajilleen muutaman häilyvän
katsekontaktin ja yleensä katsonut puhuessaan muualle. Toimintaterapeutit
tietävät M:n diagnoosin ja tämä asia ohitetaan lähinnä toteamuksella että M:han
on autistinen – katsekontakti epätasainen ja heikko. Raportin kirjoittamiseen menee aikaa ja
terapia alkanee kesäkuun puolella. Myös terapeutti huomauttaa että M:n suhde
minuun ei ole tavanomainen vaan M tuntuu käyttävän minua ikäänkuin välikappaleena
suhteessaan ulkomaailmaan – senkin olen tiennyt jo kauan, se on raskasta.
...
Maanantai aamu on tavallinen ja kiireinen... kahdeksaksi puheterapiaan, sieltä lastensairaalaan tapaamaan lääkäriä, kouluun ja koulun aikana mun kouluun jos ehditään ja kotiin ja kun L tulee kotiin mä lähden silmälääkäriin... normihässäkkää siis.
Oi, miten uuvuttavaa tämä kaikki teille varmasti on! Voimia ja jaksamista! J
VastaaPoistaYleisö kiittää. Ja urpo kysyy, että onko niiden neuvolatehtävien toimia ikäänkuin katalyytteina etsien "poikkeavuuksia"? Siis kun pyydetään leikkaamaan, piirtämään tms. ja pienillä tekemään palikkatorneja, potkimaan palloa tms? Ja sit mä jäin miettimään, että miten silmät liikkuu "normaalisti" keinussa?
VastaaPoistaJaksuja teille, mä veikkaan et kaikkein raskainta vanhemmalle on, kun joutuu sivusta katsomaan kun lapsi suoriutuu mistä tahansa hankalasta tehtävästä. Oot ajatuksissani se todellinen supermutsi!
Urpolle vastaan että niillä testeillä siis palikkatesteillä ja pujetteluilla sun muilla on tarkoitus selvittää ikätasoa vastaavaa osaamista eli kääntäen joo yritetään löytää asioita jotka ei mee niin kuin pitäis. Mä nyt en ihan tarkkaan itse tiedä miten niitten silmien pitäis likkua mutta kai niitten pitäis jotenkin rauhoittua siihen keinumiseen ja M:n silmät vaan ikäänkuin hysteerisesti yrittää löytää kiintopistettä...
VastaaPoistaTosi erilaiselta kuulostaa USA:n kuntoutusprosessi. Jotenkin kovatahtiselta ja organisoidulta kun vertaa siihen, millainen kokemus minulla on omien lasten kuntoutuksesta Suomessa. Meillä käytiin sairaalassa kerran vuodessa 4pv. Silloin päätettiin, mitä terapiaa tulee seuraavalle vuodelle. Lapsen piti mennä päivähoitoon saadakseen mallia tavislapsista, ja päiväkodilla hän sai puheterapiaa tunnin viikossa, musiikkiterapiaa kaksi. Loppu oli kiinni vanhempien aktiviisuudesta ja tiedonhankintataidoista. Toisaalta kun jälkeenpäin mietin, tuntuu siltä että leppoinen aikataulu antoi tarpeeksi aikaa sopeutua diagnoosiin ja jätti tilaa muullekin elämälle. Sai surra ja tottua rauhassa. USA:n intensiivinen kuntoutusrumba kuulostaa siinä suhteessa tosi rankalta.
VastaaPoistaMielenkiintoista oli lukea kollegoiden toiminnasta rapakon toisella puolella ja jonkun verran erilaista tosiaan. Aika haastavalta tilanne kuulostaa lapsen näkökulmasta, monta arvioivaa aikuista samassa tilassa, joten hienosti M. kyllä selviää eli on tosiaan high functioning (Suomessa käytetään yleensä termiä hyvä tasoinen autisti tai sitten käyteään tuota englannikielistä termiä tai HFA lyhennettä eli hyvää toimintakykyähän sillä tarkoitetaan. Muistelen, että jossain tekstissä mietit sanan suomennosta...)
VastaaPoistaSilmien tosiaan pitäis rauhoittua keinumisessa eli aivojen vestibulaarielin mukautuu keinuvaan liikkeeseen ja sitten kun liike loppuu niin aivot mukautuvat taas siihen. Lapsilla, joilla on sensorisen integration häiriö, kuten M:llä ilmeisesti, aivot joko hakevat koko ajan stimulaatiota eli lapsi heijaa itseään tai heiluu kun pitäisi olla paikallaan, minkä takia esim makaamassa tai istumassa paikallaan pysyminen voi olla vaikeaa. Tai sitten lapsi välttelee kaikkea keinuvaa liikettä ja kärsii esim. matkapahoinvoinnista autossa, laivassa, vihaa pyörällä ajoa, trampoliinillä hyppimistä, liukumäkeä jne. Toisaalta nämä välttelyt ja stimulaatiot voivat vaihdella samalla lapsella eri hetkissä ja normaalisti lapsen vestibulaarielin saa tavallisessa leikissä sopivasti ärsykettä, mutta lapsilla joilla on SI-häiriö niin toimintaterapiassa järjestetään erilaisten keinujen, lautojen, liukumäkien avulla sopivaa aivoärsytystä.
Ja kuten muutkin ovat todenneet teidän kuntoutuskoneisto on tosiaan pyörähtänyt käyntiin isolla teholla ja M. on vielä tosi nuori, joten aivot varmasti kehittyvät ja sopeutuvat nopeasti. Koittakaa vain jaksaa kaikkia miljoonia kyselylomakkeita niitä siellä tunnutaan rakastavan :) ja yrittäkää ottaa niin rennosti kuin vain mahdollista (vaikka sitten punaviinin voimalla :)) Halaus ja jaksuja!