viimeinen näytös

On tullut aika palata tähän hetkeen:

"Istun autismiklinikan lääkärin vastaanottohuoneen sohvassa, L istuu vieressä ja vastapäätä istuvat neuropsykologi ja psykiatri. Olen valmistautunut taistelemaan lapseni diagnoosin puolesta. Taistelemaan, koska haluan hänelle kaiken mahdollisen avun, haluan että vakuutusyhtiö kuittaa laskun ja että meillä on mahdollisuus tarjota mahdollisuuksia. 

Lääkäri kysyy mitä meille kuuluu. Kerron viimeisten kahden viikon olleen hankalia. M nukkuu taas meidän sängyssä, ei syö, käyttäytyy agressiivisesti kun asiat eivät suju tai on stressaantunut, ei pysty käsittelemään muutoksia aikatauluissa tai sovitussa päiväohjelmassa. Lääkäri kuuntelee ja lupaa palata näihin asioihin pian. 

Diagnoosi: laaja-alainen kehityshäiriö (kuuluu autisminkirjoon), niin M:ltä puuttui yksi kohta kuudesta, jotta hän ei sijoittunut puhtaasti autistiksi. Hämmennyn... Siis että M on melkein puhtaasti autistinen ja hänen diagnoosinsa kuuluu autisminkirjoon... Missä ovat sanat lievä, vaikea diagnostisoida, ei osata sanoa, ehkä – ehkä ei... Olen shokissa, eihän tässä näin pitänyht käydä. Lääkäri painottaa, että M on kuitenkin HFA (High Functioning Autist), ennuste on hyvä, M on älykäs... Puhutaan puheterapian laajentamisesta laaja-alaisempaan puheterapiaan ja käyntikertojen lisäämisestä, puhutaan sosiaalisten taitojen harjoitteluryhmistä, puhutaan henkilökohtaisesta avustajasta, kesäkoulusta, tukiryhmistä meille vanhemmille. L ottaa puhelimellaan valokuvia kirjoista joita meidän suositellaan lukevan, niitä on monta..."


Maaliskuun 15. 2012 meidän perheen elämä muuttui ja ihan tavallisesta perheestä tuli tavallinen perhe erityislapsella. Alunperin tarkoitus oli käydä läpi sitä valtavaa surua ja shokkia tilanteessa jossa mikään ei ole niin kuin ennen ja kaikki kuitenkin on aika samanlaista. Jossakin vaiheessa tästä tuli kokonbaisvaltaisempi tarina autismista ja meidän perheen tavasta elää autismin kanssa.

Kesää sävytti mun sairastuminen ja sen myötä sairauskertomus.

Ahdistuksesta ja surusta on tultu kohtaan missä meille on ihan tavallista, että meillä on erityislapsi ja on osin vaikeaa hahmottaa miten ne perheet toimivat joissa ei askarrella PECSejä ja ajeta terapioihin ja lääkäreihin.

Koska autismista on tullut meidän tavallinen on aika siirtyä eteenpäin - uusiin seikkailuihin - tarinaan meidän perheestä ja musta, kokonaisvaltaisemmin.

Kiitos ja Tervetuloa!

Tahdon Asiat

Päivä 158 - onnellista elämää

Sunnuntai aamuissa on vaan jotakin maagista, jotakin ihanaa, ja henkeen ja vereen syksyihmisenä mä nautin siitä että merivirtaus – siis sellainen ilmavirtaus – toi pilvet ja viileämpää. Eilen aamulla hyödynsin sen lähtemällä Koiran kanssa lenkille ekaa kertaas sitten kesäkuun... metsässä käännyttiin väärästä polunmutkasta ja tehtiin sit vähän pidempi lenkki, kunto kesti ja mä ja Koira nautiskeltiin...

Koira pulahti uimaan sellaiseen myrskyvesialtaaseen.
Se siis ui ja ui ja ui, ilman keppejä tai palloja tai... se vaan rakastaa uimista. 

Eilen puistossa naapurintytön synttäreillä. M:n liidut tiukassa järkässä ;) 

Kanaset orrellaan... niitten on kyllä kohta ihan pakko muuttaa...

M piirsi L:lle synttärikorttiin sen pyörän minkä L haluaa

Tänään tajuan taas kerran miten puhtaan, järjettömän onnellinen mä olen. Mulla on kolme maailman parasta lasta, ihana mies, Koira, Kanaset, ystäviä, paljon hyviä ystäviä, kaunis koti ja asiat hyvin, järjettömän hyvin ja ihanasti. Melkein kahden kuukauden sairastamisen jälkeen mä voin hyvin, ihanan hyvin ja edessä on työntäyteinen syksy... I-H-A-N-A-A (Onko edes luvallista olla näin järjettömän onnellinen ihan tavallisena sunnuntaina)

Päivä 157 - hyvää syntymäpäivää rakas

Päivänsäteenä pienenä silmiisi kurkistan

herätän sinut unestasi ja onnea toivotan

lailla perhosen leijailen korvaasi kuiskaamaan

sanat kaikkein kauneimmat jotka suinkin vain osaan

Sillä sinulla on syntymäpäivä, mutta lahjaa ostanut en,

suukko poskellesi olkoon sellainen

Hyvää syntymäpäivää sinulle rakkain

hyvää syntymäpäivää toivotan

Hyvää syntymäpäivää sinulle rakkain

ja paljon onnea vaan

Lailla hiekanjyvän pienoisen tahdon kenkääsi kutittamaan

tahdon kuulla kuinka saan sinut nauramaan

Yhden asian, soittorasian lailla, toistan yhä uudelleen

onnittelen sinua, ja teen sen suudellen

Sillä sinulla on syntymäpäivä, mutta lahjaa ostanut en

suukko poskellesi olkoon sellainen

Hyvää syntymäpäivää sinulle rakkain

hyvää syntymäpäivää toivotan

Hyvää syntymäpäivää sinulle rakkain

ja paljon onnea vaan

Lailla kesäisen tuulenhenkäyksen tahdon silittää hiuksias

tulla liki, niin liki ja halia sua, rakas

voisin miljoona ruusua syliisi kantaa

tai kultaa ja timantteja lahjaksi antaa

Sillä sinulla on syntymäpäivä, mutta lahjaa ostanut en

suukko poskellesi olkoon sellainen

Hyvää syntymäpäivää sinulle rakkain

hyvää syntymäpäivää toivotan

Hyvää syntymäpäivää sinulle rakkain

ja paljon onnea vaan

                                              

Sig

Suklaakakusta ei tullut kovin kaunis, eikä meillä edes ole siinä sen kummempia koristeita, hyvää se varmaan kuitenkin on... LahjaKIN on kaupassa ja pöydän ääressä huono vaimo. Meidän molempien synttärit ajoittuu surkeaan vuoden aikaan, noin taloustilanteen puolesta... L:n synttärit loppukesään kun kaikki löysäraha on jo heitetty ilmaan – etenkin tänä vuonna kun toista tonnia meni sairaalalaskuun – ja pitää ostaa kouluvaatteita ja... mun synttärit on taas joulun alla kun rahat tarvitaan joululahjoihin, joulukuuseen, kinkkuun... Ajatushan se tärkein on, eikö? Lapset on aamun askarrelleet kortteja.

Tänään on L:n synttäreiden LISÄKSI, L:n siskon synttärit, meidän naapurin ja heidän tyttärensä syntymäpäivä, M:n klinikkakamun syntymäpäivä... hetken tuntuu, että koko maailma täyttää tänään vuosia. Mä just taannoin luin kolumnin missä pohdittiin että vuoden pitäis vaihtua elo-syyskuussa eikä joulu-tammikuussa... mä oon samaa mieltä. Alkava syksy on aina tavallaan uuden alku ja sitä myötä se vois hyvin olla myös uuden vuoden alku ja ajatelkaa miten näppärää olis puhua kouluvuodesta 2013 eikä 2012-2013! Mihinköhän instanssiin tätä vois ehdottaa?

Hyvää uutta vuotta siis!

Päivä 156 - hellepäivän huvit

Meillä oli ihan mahtava päivä lasten kanssa, kiitos hyvän pohjatyön ja valmistelun. ”Huvipuistoilusta” puhuttiin monta päivää ennen visiittiä, käytiin nettisaitilla katsomassa kuvia, mietittiin mikälaista huvipuistossa voisi olla ja tehtiin se kuvallinen ohje aiheesta. M tiesi mitä odottaa. Toinen puoli hyvää valmistautumista oli mennä arkiaamuna, heti avaamisen jälkeen, kun vielä oli väljää ja kuumana päivänä nyt muutenkin oli varmasti tavallista hiljaisempaa.

O junassa

Kanootin kapean, vesille työnsin...

Kaikki kolme odottaa innolla ratsastusta

Tynnyrihilavitkutin EI ollut O:n juttu

..eikä lentokurpitsat

Kun kunto loppui päälle +35C helteessä, ajettiin kulman taakse joen rantaan uimaan ja se vasta teki hyvää (taas uus hyvä puoli mun autossa – se toimii tummine laseineen myös kohtuullisen tilavana pukukoppina)... vesi oli kylmää ja virtaus voimakas ja kaikki virkistyminen oli taattua. O:ta huolestutti mun uimiset ja sanoikin mulle; ”Mamma, no moe wawa” (Mamma, no more water). M:n kanssa päätettiin et jos lämpö jatkuu tullaan varmasti tälle rannalle viettämään päivää.

Kaikella on hintansa ja kotona meillä oli kolme lasta toistensa niskassa... kaikilla nälkä, jano ja väsymys. Saldona hampaanjäljet kummassakin jätkässä ja lukemattomia muita erilaisia pienempiä kipuja ja kolhuja.

Huomenna syödään suklaakakkua L:n synttäreiden kunniaksi ja M:lla on terapiakaverin synttärikutsut.

Päivä 156 - oh deer

Oh deer katsoo ikkunasta sisään kun juon aamukahvia – kauris vai peura? Ei aavistustakaan – kun liikahdan se siirtyy muutaman metrin etäämmälle ikkunoista ja jatkaa apilansyöntiä kaikessa rauhassa. Aurinko paistaa suorastaan pahaenteisesti ja luvassa on TAAS ennätyskuuma päivä... ennusteessa lupaillaan +35C

Me pakataan kohta kimpsut ja kampsut ja lähdetään ”huvipuistoon”. Ei tosiaan mikään Linnanmäki tai Särkänniemi, mutta sopiva meidän poppoolle... muutama venksutin, poniratsastusta ja höyryjuna. Niin ja koska se ON farmi niin ne pakolliset laamat, alpakat ja lampaat. Kotimatkalla jos mentäis vaikka uimaan – ehkä.

Kanaset alkaa pian olemaan niin isoja että ne on jo eettisistäkin syistä pakko kärrätä sinne Stefanien kanalaan. Onneksi siellä on helppo käydä vierailemassa. Toivottavasti työ on tuottanut tulosta ja Kanaset muistaa meidät vielä siellä asuessaankin.

Yöllä mietiskelin – miksi kaikki asiat tulee aina mieleen yöllä kun pitäis nukkua – pohdin ja puntaroitsin... sitä koulua. Mä niin haluaisin aloittaa, mutta moni asia puoltaa lykkäämistä...

syksyllä:

• olisin valmis jouluna ja pääsisin töihin
• mä haluaisin
• onko AINA joku syy lykätä

keväällä:

• meillä olis lastenhoitotunteja käytettävissä mun lukemiseen
• lapset olis vähän isompia
• O:lla ja M:lla ehkä vähemmän terapiahässäköitä
• aloittaisin keskeltä rutiineja ankä koulunaloitus hässäkässä
• mun terveys
• saisin rauhassa keskittyä Halloweeneihin ja Thanks Givingiin ja jouluun

Päivä 155 - heijasteita

Gängi sängyissään, O ekaa kertaa – ensimmäisenä pojista – potan kautta. No, ei sinne pottaan mitään tullut, mutta innostus oli kova... wee wee goes pee pee in the potty... ehkä vielä jonakin päivänä, mulle eka milestone on se tosiasia että jätkä istuu potalla ja ei halua vaippaa.

Meillä oli O:n kanssa tänään kahdenkeskeinen iltapäivä. Ensin toimintaterapia, het perään puheterapia – ei tosiaaan joo optimaalinen ratkaisu ja tätä kestää vaan pari viikkoa – ja sen jälkeen autossa kysäisin että mennäänkö ”home or somewhere else?”, vastaus oli ”else” mentiin kahvilaan ja meillä oli ihanaa keskenämme. M:n vuoro oli eilen ja vielä pitäis K:lle järkätä vastaava keikka.

Toimintaterapeutilla oli pääjehu mukana meidän sessiossa ja sen aikana selvisi ettei meidän pojan primääriongelma olekaan SI-häiriö vaan se, että heijasteet on edelleen tallella – sekä kävelyheijaste että moronheijaste – ja tämän takia meillä on pojan kanssa niin laaja-alaisia ongelmia. Heijasteiden pitäisi kadota kolmeen ikävuoteen mennessä – joo, se on kaksi – mutta niiden pitäisi olla jo merkittävästi heikentyneitä ja ne ei ole. Toinen iso ongelma on se tosiasia että jätkä on aivan yltiöpäisen varovainen – no on niitä mustelmiakin tullut sen verran, että ymmärrän – ja jotenkin pitäisi uskaltaa edes yrittää. O on vaan ihan ylettömän kohtelias ja ilmoittaa ”all done, thank you” jo ennen kuin edes yrittää, näillä sanoilla viikkas pontevasti mm. sen lakuvarjopeiton pois ennen kuin edes aloitettiin sen kanssa – joo, kiitos EI! Puhuttiin painepuvusta helpottamaan oman kehon hahmottamista ja ihan hirveesti kaikesta muustakin... kyllä tästä ajan kanssa ihan hyvä tulee. O:n fysioterapeutti totes jo heti session alussa, että ero K:hon on niin valtava että O:lla on edessä ihan valtavat itsetunto-ongelmat jos tilannetta ei pian ratkaista.

Meillä on edelleen ihan järjettömän kuuma, onneksi on ilmastointi edes alakerrassa. Pojat nukkuu vaipoissaan ja M vain yhden peiton alla. Elokuussa vain kolmena päivänä ollaan oltu alle +28C ja täytyy muistaa että vain harvalla täällä on ilmastointi kotona. Tänään nukutaan taas pillereiden voimalla...

Päivä 155 - hyvä ihminen

Mä huomasin eilen illalla että yks puolituttu oli poistanut mut Facebookistaan ja heti lähti kaikenmaailman villit ajatukset kiitolaukkaa eteenpäin... Ihmisethän siivoilee naamiksen ystävälistojaan, mäkin teen sitä ja poistan ihmisiä joiden kanssa en ole missään kontaktissa. Toinen vaihtari on se, että tämä liittyy siihen kolmen vuoden takaiseen juttuun missä yhden toisen tuttavan Tiffanyn lapsi oli aika agressiivinen pieni taapero ja puri muita – mun omatkin jätkät käyttää hampaita vähän turhan usein – mutta tämä äiti oli sitä mieltä että se on ihan tavallista aktiivisen pojan käytöstä EIKÄ siihen tarvitse siis mitenkään puuttua, ei EDES pyytää anteeksi lapselta jolla on veriset hampaanjäljet naamassaan TAI soittaa perään lapsen vanhemmille ja kysyä mitä lääkäri sanoi... no silloin todettiin muutaman vanhemman porukalla ettei me enää voida leikkiä teidän pojan kanssa koska hän selkeästi on vaaraksi meidän muiden lapsille tässä aktiivisuudessaan – tämä siis useamman lääkäriä vaatineen pureman jälkeen. Tämä tyyppi joka mut leppas pois naamiksestaan on siis tän Tiffanyn läheinen ystävä, enkä nyt vaan osaa olla ajattelematta että nämä kaksi asiaa liittyvät toisiinsa. Tiffany on edelleen kyllä mun naamiksessa ja vaihdetaan asiallisesti kuulumiset kun tavataan vaikkei nyt varsinaisesti ystäviä ollakaan. Tähän stooriin liittyy toki muitakin mutkia ja ihmisiä ja lojaliteettejä sinne ja tänne, mutta tässä siis pääpiirteissään.

Summa summarum... jos aikuisen, keski-ikäisen ihmisen ajatukset lähtee näin mitättömästä tapahtumisesta laukkaamaan niin mitä tapahtuu sille teini-ikäiselle jonka joku naamiskaveri tekee samalaisen jutun? Sosiaalisella medialla on paljon valtaa. Nukutun yön jälkeen pystyn itse palauttamaan asiat oikeisiin mittasuhteisiinsa ja kohauttamaan olkapäitäni... Jossakin sivustalla mietin edelleen olisiko silloin pitänyt toimia toisin, en tiedä. Jotenkin sitä vaan haluais toimia oikein ja olla hyvä ihminen.

***

Eilisen päivän jäkeen olin loppu ja PECs savottakin jäi kesken kun nukahdin ennen M:aa... ja kurpitsan unohdin printata ja sen huvipuiston.

***

M lähti taas toimintaterapiaan ja pojat nautsikelee meluisasti viiden kesäkurpistan kakusta. Varsinainen aamiainen syödään sit kun noi tulee takaisin. M:n unet on taas mitä on ja varmaan pitäis aloittaa se lääke uudestaan, se oli eilen vielä kahdeksan jälkeen pystyssä ja heräs taas kuudelta... K:kin piti omia bileitään putkassa ja sillekin pitäis taas antaa melatoniinia. Kai sitä saa toivoa, että lapset nukkuis ilman pillereitä.