torstaina, heinäkuuta 05, 2012

Päivä 113 - ärsyttävää


Kun mua vaan niin ärsyttää... tää on paluu sen saman asian alkulähteille, miten toisten ihmisten on vaan niin vaikeeta käsittää että meidän perheessä on lasten kanssa vähän erilaiset säännöt kuin useimmilla muilla – ja syystä. Mä ymmärrän nämä ”kommentit” niiltä jotka ei erityisen hyvin meidän perhettä, tilannetta ja kuvioita tunne, mutta että myös läheiset ihmiset jaksaa kerrasta toiseen päivitellä samoja asioita. Musta olis aivan mahtavaa antaa M:kin valvoa myöhään, riehua ja katsoa ilotulituksia... siitähän mä silloin aikanaan haaveilin ja ajattelin kuinka kivaa meillä olis kun juhlapäivinä sais olla erikoista ja vois valvoa ja viettää iltaa.  Vaan kun ei voida. Siksi nää ”Ai kuinka ne nyt ei saanut valvoa? Kyllä meillä ainakin mentiin nukkumaan vasta puoliltaöin ja katsottiin ilotulituksia ja lapset riehui ja kivaa oli... olisittehan te nyt kerrankin voineet tehdä poikkeuksen... Meilläkin aamulla nukuttiin niin makoisasti pitkään ja ollaan sit vaan otettu iisisti ja kyllä meillä oli niiiin kivaa ja kyllähän se M:kin varmasti olis sillä unilääkkeellään nukkunut aamulla pidempään...” Kivaa että oli kivaa, musta olis hauskaa että meilläkin vois olla ekstraa ja kivaa, vaan meillä M katsoo ilotulituksia ekan kerran todennäköisesti täysi-ikäisenä jos silloinkaan on edes innokas niitä näkemään. Mun lapseni on AUTISTI. Se EI nauti poikkeuksista ja juhlapäivistä, vaikka mä itse niistä nautinkin. Ne pelottaa sitä ja se on stressaantunut vielä monta päivää jälkikäteen. Mun lapseni on autisti, se rakastaa "sitä samaa" ja rutiineita, parasta aikaa elämässä on kellon ympäri pyörivä kiinteä ohjelma ilman muutoksia... se on A-U-T-I-S-T-I. Tajutkaa nyt jo, jooko!

Mua ärsyttää olla sairaana, mä olen surkea potilas ja ennen kaikkea musta tuntuu että olen kaikkien tiellä ja vaivaksi... Mua hävettää olla sairaana, raihnas ja hyödytön – taakkana kaikille... siltä musta tuntuu. L joutuu tekemään kaiken ja mä haluisin auttaa ja tehdän oman osani. Mä ymmärrän että tää on mun korvien välissä eikä missään muualla, mutta mä ilmeisesti tarvitsisin jonkun vakuuttelemaan mulle vartin välein miten tärkeetä on vaan levätä ja toipua. Ja mua ärsyttää kun ihminen ei pysty, ei pysty, ei kykene... istun katsomassa elämää joka pyörii mun ympärillä, istun kun en parempaankaan pysty. Tyhjensin pyykkikoneen kuivuriin – hengästyin. Kipaisin hakemaan K:n peiton alhaalta – liki oksensin. Lähdin kauppaan mukaan – jouduin taipumaan sähköiseen mummokärryyn, kun olo ei antanut myöten kävellä... en pysynyt muitten perässä, nojailin ja lepäilin kun en saanut henkeä ja tuntui että olin juossut bussin perässä. Kahdesti pistoskohdat alkoivat kesämekon alla vuotamaan verta ja havahduin vasta veripisaroihin lattialla, onneksi mekko oli musta... vaivihkaa pyyhin lattiat lasten kosteuspyyhkeillä ja kävin naistenhuoneessa laastaroimassa itseäni lisää – nolotti, hävetti.

Mua ärsyttää että sen perhanan koiran piti taas karata eikä musta ole sitä etsimään... toisaalta onhan se vähän kuin etsis neulaa heinäsuovasta. Silti tää oma avuttomuus ärsyttää ja pelottaakin... ja se koira, pakkoko sen on aina juosta pitkin mäkiä ja...

Mua ärsyttää!

4 kommenttia:

  1. Mä ymmärrän sun ärsytyksen, koska osa meistä vanhemmista vaan on niuhoja tuon nukkumisen suhteen, ainakin siis muiden mielestä. :) Ja ilolla ilmoittaudun tähän niuhojen tiukkapipoäitien porukkaan. Oli joulu tai juhannus tai oikeastaan ihan mikä tahansa päivä, meidän pojat käyvät nukkumaan tavalliseen aikaan. Ja piste. Joskus, hyvin harvoin, nukkumaanmenoaika saattaa viivästyä sen puolituntia tai tunnin, mutta normaalisti ei. Mä koen normaalin aikataulun ja rutiinin niin paljon helpommaksi sekä ko. illan osalta että varsinkin sen seuraavan päivän, etten tietoisesti halua tätä pakettia sotkea. Tästä syystä me(kään) emme iltakyläile juuri koskaan emmekä osallistu kodinulkopuolisiin iltakekkereihin lasten kanssa. Meille saa kyllä tulla viettämään aikaa vaikka koko yöksi, mutta poikien on päästävä nukkumaan normaaliin aikaan ja mielellään vielä omiin sänkyihin.

    Et siis suinkaan ole ainoa, jonka elämä pyörii lasten iltarutiinien mukaan.

    Parempaa vointia ja aurinkoisia päiviä!
    -Minna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä se seuraava päivä saattaa hyvin jatkua seuraavan viikon - ei kiitos! Niin ja vielä ihan itsekkäistä syistä ;)Ihanaa että muillakin on sama politiikka!

      Poista
  2. Taitaa ikävä kyllä olla meissä ihmisissä piilevä vika että oikeasti on vaikea tajuta millaista on kävellä toisen kengissä, ja monasti sitä haluaa hyvää noilla kommenteilla muttei tule tajunneeksi miten se iskee nilkkaan.
    Meillä esikoinen oli kuin unelma kun jäätiin jonnekin juhlimaan, laitettiin viereiseen huoneeseen nukkumaan vieraaseen sänkyyn. En oikein ymmärtänyt miksi ihmiset muuttuivat rutiinien orjiksi lapsia saadessa, vaikka olihan meillä nukkumaanmenoajat muuten. Toisen lapsen synnyttyä aloin tajuta, rutiineista tuli kaiken a ja o joilla selviytyi monesta eri liikkuvasta osasta ja esti monta turhaa räjähdystä. Nyt kaksosten jälkeen olisin varmaan jo menettänyt järkeni ilman niitä.
    Toisaalta, meillä kyseessä on myös lasten persoonallisuus eikä vain lapsiluku, esikoinen ei sittemmin ole ollut moksiskaan muutoksista eikä paljon kaipaa meitä poissa ollessaan, 10-vee taas on kuin hirmu valvottuaan yökylässä eikä koskaan tykkää kun on liikaa virikkeitä (on Aspergeria lähipiirissä, ja todella uskon että jotkut piirteet siirtyvät geeneissä vaikka ei ole täyttä diagnosia, ei tykkää melusta, siirtymätilanteet aina vaikeita, uppoutuu tuntikausiksi johonkin ja sulkee ympyröivän maailman pois).

    Sori, tuli nyt vaan jaariteltua, mutta jatka vain samaan malliin, toista, toista, ja hymyile, ja anna itsellesi nyt luvan olla se passattava!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos jaaritteluista, pitkät kommentit on parhautta! Autismi on perinnöllistä ja meillä M:n vanhemmilla on molemmilla paljon autistisia piirteitä vaikkei autisteja ollakaan. K varmaan pärjäis ihan hyvin vaikka juhlis meidän kanssa aamuun asti, toiset kaksi ei tosiaankaan.

      Poista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!