Päivä 110 - kaulakoru

Aamu on mennyt järjestellessä lasten terapioita ja omia lääkäreitä... soita kardiologille, soita oma lääkärille, tilaa resepti, varaa poikien evaluaatiot, lisää M:lle toinen toimintaterapia viikkoon... M on L:n kanssa puheterapiassa, pojat katsoo Pingua ja mä siis hoitelen asioita. Olo on kuin vanhuksella – tai mistä mä tiedän miltä vanhuksista tuntuu, mutta – nousen ylös tuolista ja huippaa, kävelen kolme askelta ja hengästyn ja tulen huonovointiseksi, portaissa pitää välitasanteella hetki levähtää, ilman päikkäreitä ei selviä... Mä olen aivan armottoman huono sairastamaan, kärsimätön.

M katsoi aamulla mun kaulakorua pitkästä aikaa...

”Mamma, what are those?”

”They are called pendants, honey”

“Why?”

“Because they are pendants. There’s one for each one of you”

“This is for my thumb print, this is for K, this is for O… Mamma, who is this one for?”

“That’s for your baby brother T”

“Noooooo, I have K and O”

“Yes, but you also have a baby brother T. You were very little when he died as a tiny little baby”

“Why?”

“Because he was very sick and he couldn’t stay with us”

“Oh… so, I have a baby brother T too?”

“Yes, honey, you do”

Mä olen odottanut tätä keskustelua, tiennyt että se tulee jossakin vaiheessa. T:stä on meillä kyllä aina puhuttu, mutta toistaiseksi M on ollut liian pieni ymmärtämään veljeä joka ei konkreettisesti ole tässä. Mä puhun T:stä avoimesti, siis ei osastoa ”Hei mun nimeni on X ja mulla on yksi autistinen ja yksi kuollut lapsi” mutta jos joku kysyy kaulakorusta niin vastaan ja kerron. Silloin kun T kuoli ja hankin T:lle oman laatan mulle sanottiin, että mitä jos ja kun ihmiset kysyy, oletko valmis vastaamaan? Yleensä olen. Poikkeuksena on olleet ensimmäistä kertaa nämä sairaalassa vietetyt päivät... omassa tunnemyrskyssäni en pystynyt jokaiselle hoitajalle – ja niitä oli monta jotka kysyi – kertomaan itkemättä vaan sopersin vaan jotain mun lapsista. Kaulakoru ei lähde mun kaulasta koskaan, ei sydämen varjoainekuvauksessakaan... vain CT:ssä se oli pakko ottaa pois ja siellä sanoin sille teknikolle että ymmärtäähän se, että tämä hopeinen ketju on mulle monin verroin arvokkaampi kuin edes mun vihkisormus... teknikko piti korua omassa kädessään koko tutkimuksen ajan ja laittoi sen takaisin mun kaulaan jo ennen kuin nousin siitä kuvauspöydältä pois.

Mä olen lukenut blogia kehitysvammaisesta autistisesta lapsesta ja on häkellyttävää miten paljon samoja autismin piirteitä meidän M:llä on vaikka M:n autismi on niin ”lievää” tai ehkä se oikeastaan on niin että autismi ei ole lievää tai vaikeaa (?) vaan M:lla on vaan autisminsa lisäksi kykyjä paremmin integroitua tähän toiseen maailmaan. Ihan samalla tapaa M istuu sohvassa ja heijaa itseään, tai oikeastaan hakkaa päätään sohvan selkänojaan uudestaan ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan... Ihan samalla tavalla M hakee aistituntemuksia hyppimällä ja samalla tavalla M yhtenä päivänä syö yhtä ja toisena toista ja kolmantena ei kumpaakaan edellisistä ja neljäntenä ehkä ihan mitä vaan. Samalla tavalla M on kiinni mussa ja häiriökäyttäytyminen lisääntyy eksponentiaaliesti mun läsnäollessani.

Mun on kyllä pakko todeta että syöminen on meillä helpottunut ihan valtavasti – koputtaa puuta – ja tyttö joka vielä kaksi kuukautta sitten eli pelkällä paahtoleivällä ja satunnaisilla banaaneilla saattaa nykyään syödä nakkeja tai kana nuggetteja tai kanaa tai meetwurstia tai hampurilaisen tai pizzaa tai... useimmissa perheissä nämä on juhlaruokia, meillä juhlitaan sitä että ne kelpaa!