maanantaina, heinäkuuta 16, 2012

Päivä 124 - en mee


Miks mun pitää mennä sinne, en haluu, haluun mennä Ms Cathyn kouluun... en mee leirille... Tätä oli odotettu ja tänä aamuna se sit iski – kauhu. Vieras paikka, vieraita opettajia, vieraita oppilaita. Onhan se jännää kelle tahansa lapselle saati sitten sellaiselle jolle sosiaaliset tilanteet on mahdottomuus ja joka ihan mielellään viettäis päivänsä leikkien omassa huoneessaan – yksin. L:n mutsin ratkaisu tähän silloin aikoinaan oli sanoa pojalleen et varmaan ei kannata mennä kun joku saattaa tosiaan olla ihan tylsäkin tyyppi... Mun ratkaisu on todeta et mennään yhdessä. Onneksi A on täällä ja voin jättää pojat sille ja tavata M:n ja L:n siellä leirikirkon pihalla.

Iso kirkko, isot leirit... pikaisesti arvioin että leirilapsia oli jotain 400-500 välistä... parkkipaikalla liikenteenohjaus, sisällä samoin ohjaus oikeisiin luokkiin ja koko talo jaettu kymmeniin luokkahuoneisiin joissa jokaisessa 15 lasta ja kolme opettajaa. Pihalla lisäksi vielä neljä erillistä urheiluleiriä.

Ei sitä onneksi tarvinnut sinne luokkaan kantaa, eikä ollut huutoa tai raivoa tai kyyneleitäkään... oli pieni tyttö joka kieltäytyi katsekontaktista, kosketuksesta, lopetti puhumisen ja siirtyi käsimerkkeihin. Leiripaita vedettiin takin päälle, kengät jäi jalkaan ja M vetäytyi sivummalle. Mä briiffasin opettajat ja kerroin et se tarttee apua vessassa koska pelkää julkisia vessoja tai ennemminkin niitten ääniä ja bakteereita. Mä kerroin et se tulee vetäytymään ja on todennäköisesti puhumaton. Se valitsee jonkun tukihenkilökseen ja  viittoo tai kuiskaa sille tarpeensa. Se tykkää järjestyksestä ja säännöistä. Se ei tykkää yllätyksistä vaan elää rutiineista,

”Hei, mä olen M:n äiti. M on autisti ja se tarvitsee teidän apua” Se tulee jo helpommin, mutta ei kai tohon lauseeseen totu koskaan.

6 kommenttia:

  1. Mikä leiri on kyseessä? Miten itse voit? J

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sellainen viikon mittainen 3h päivässä raamattuleiri. Mä voin oikeastaan tosi hyvin, no väsynyt ja hengästynyt edelleen, mutta ihan hirvittävän paljon paremmin kuin viikko sitten.

      Poista
  2. Hei. Kiitos mielenkiintoisesta blogista. Työni sivuaa osittain juuri samoja asioita, joita täällä käsittelet. Jaksamista sinulle ja perheellesi.

    Muutamia asioita olen miettinyt. Ei tarvitse vastata tietenkään, jos et ehdi/ halua. En halua mitenkään arvostella. Ymmärrän hyvin, ettet vienyt lapsia ilotulitus- iltatilaisuuteen. Rutiinit ja tiukka struktuuri ovat autistiselle lapselle tärkeitä ja tällaiset tilaisuudet usein erittäin hankalia. Sitä mietin, että miksi M menee viikon päiväleirille vieraaseen ryhmään. ja vielä on niin nuori. Kyllähän se on varmaan monelle lapselle hankalaa. Siksikö, että se on siellä tapana? Eikö tällainen leiri vie edistystä taaksepäin.

    Tässä blogissa tulee esiin ,mitä eroja on amerikkal. vakuutusperusteisessaa terveydenhuollossa ja suomalaisessa mallissa. Molemmissa on varmaan hyviä ja huonoja puolia. en lukenut ensimmäisiä tekstejä kovin tarkkaan enkä ymmärrä kaikkia lyhenteitä. Mutta oliko niin, että diagnoosia tehtiin useammassa paikassa. Tavallaan niin kuin " second opinion". Sen ymmärrän, että vanhemmat ja opettaja voivat täytellä kysymyskaavakkeita moneen kertaan, mutta psykol/ toim. terap. / puheterap. testejä ei saisi tehdä uudelleen kuin n 1/2 - 1 vuoden välein. ( Oppimis-/ luotettavuus kärsii).

    Sama ilmiö tulee esiin terapioissakin. Tuntuu kuin siellä ajateltaisiin, että enemmän on parempi, Terapioita on tosi paljon viikossa. Mutta viekö terapiasta toiseen juokseminen eteenpäin.? Hyvä ja asiantunteva koulu/ päiväkotiryhmä samojen ja asiantuntevien opettajien ja suunnilleen samojen lasten kanssa olisi minun kokemuksen mukaan parasta . ja päälle 1 tai 2 kaksi terapiaa viikossa.
    Näin täällä ajatellaan. Mutta ehkä tästä karttuu vielä jatkossa tutkittua tietoa. Sitä vaan, ettei paniikissa kannata ehkä haalia kaikkea mahdollista. Yksityiset toimijat varmaan suosittelevat vaikka mitä. Sehän on heidän leipäpuunsa. Tai tällainen ajatus minulle nousi. Ehkä aivan peruusteettomasti.

    Käytättekö kotona kuvakommunikaatiota? M:llä varmaan toiminanohjauksen tukena ja päiväjärjestyksen tukena. Mutta entä pojilla. Heille voisi olla tärkeää ihan vaihtoehtokomminikaationa. Olen usein törmännyt siihen, että vanhemmilla on olettamus, että lapset ymmärtävät puhetta paremmin kuin lapset oikeasti ymmärtävät. ja silloin kuvat ovat kyllä tärkeitä.

    Aivan samanlaisia lapsia täällä Suomessa on tutkimuksissa ja terapioissa. Ja varmaan ympäri maailman. Kielelliset / kehitykselliset vaikeudet ja neuropsykiatriset häiriöt ovat hyvin tavallisia. Vaikka eihän se paljon lohduta, jos omalla lapsella on. Sinulla on valtava työsarka siinä kotona. Toivotan ,että oma vointisi kohentuu isoin harppauksin. Lapsillasi on iso plussa siinä, että heillä on noin asiaanpaneutuvat vanhemmat.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tottakai haluan vastata ja ehdin ja... oikeesti olen aivan täpinöissä pitkästä ja kantaa ottavasta kommentista ja yritän vastata kaikkiin kysymyksiin parhaan taitoni mukaan.

      Täällä tosiaan noi päiväleirit on tavallaan maan tapa. M meni ja menee näille leireille koska koko hoitotiimi on niitä suositellut (mukaanlukien siis erityisopettaja ja opettaja). Tavoite on harjoitella niitä toivottavasti opittuja taitoja ns. tavisympäristössä ja antaa M:lle mahdollisuus siirtää niitä käytäntöön. Meillä on kuitenkin sisäisenä tavoitteena siirtää M viimeistään ekalle luokalle ihan tavalliseen luokkaan tarvittavin erityistoimenpitein. Tämä siksi, että meidän koulupiirissä ei valitettavasti ole näitten esiopetusvuosien jälkeen mahdollisuutta integroituun erityisopetukseen vaan on valittava tavallisen luokkahuoneen ja erityisluokan välillä. Ei mulla sinänsä ole mitään erityisluokkaa vastaan, mutta valtaosa siellä olevista lapsista ei ole High Functioning.

      Itse diagnoosi tehtiin yhdessä paikassa, meidän isossa lastensairaalassa jossa on oma autismiyksikkö. Ennen sinne hakeutumista käytiin kahdella eri lääkärillä kysymässä mielipidettä tutkimuksiin ohjautumisesta. Autismiyksikössä keskityttiin pelkkään autismiin ja siellä M:n muut ongelmat oli sivuseikka.

      Koulupiiri taas on oma yksikkönsä ja he vaativat ihan oman protokollansa. Siellä testataan hienomotoriikkaa, karkeamotoriikkaa, kognitiivista osaamista ja puhetta. Mitään näistä testeistä ei ole toistettu. Toimintaterapian yksityisen puolen evaluaatiossa keskityttiin sensorisen integraation häiriöön, puheterapian testit olisi olleet samat koulupiirissä kuin yksityisellä, mutta tulokset siirrettiin klinikalta koulupiiriin. ABA taas on oma asiansa ilman testejä ja ne myöhemmin tehdyt puheterapian testit olivat taas tasoltaan ihan toiset kuin ne alunperin tehdyt. Mitään testejä ei siis ole tehty kahdesti vaikka väliin sekavasta kirjoituksesta voisi niin päätellä.

      Me saatiin autismiyksitöstä suositus vähintään 25 viikkotuntiin terapiaa. Tähän kuuluu siis myös erityisopetus ja nyt kesällä tehdään paljon sellaista mikä jää syksyllä koulun myötä pois. Mua itse rasittaa nää terapioiden osittaiset päällekäisyydet, mutta toisaalta täällä mulla on vanhempana oikeus ohjailla terapiaa ja sen tavoitteita. Esimerkiksi ABA:n osalta olen esittänyt pyynnön unohtaa kaikki muut kirjatut tavoitteet paitsi sosiaaliset taidot ja meidän ihan tavallinen perhe-elämä. Tässä kohdassa sosiaaliset taidot tarkoittaa sosiaalisia taitoja playdatella, kotona, leikkipuistossa, kaupassa jne. Yksityiset toimijat tosiaan tarjoaa vaikka mitä, mutta mä olen ainakin yrittänyt olla valistunut kuluttaja, neuvotellut autismiyksikön kanssa siitä mikä on järkevää ja lisännyt ja vähentänyt sen mukaan mikä on tuntunut parhaiten sopivan meille ja M:lle. Opiskellut asioita lukemalla kirjallisuutta ja tutkimuksia ja yrittänyt muutenkin olla ajan hermolla autismissa.

      Kiitos ehdotuksesta ottaa kuvakommunikaatio mukaan myös pojille. Toki ne perus systeemit on käytössä myös pojilla eli riisuminen ja nukkumaanmeno, pukeminen aamulla, käsienpesu, vessaohjeet jne. Varsinainen päiväohjelma on kuitenkin noilla kahdella toistaiseksi perustunut suulliseen ja vähän turhankin hataraan informaatioon kun niille on tuntunut sopivan melkein mikä vaan. M:lla on hyvinkin tarkka ja yksityiskohtainen kuvakommunikaatio käytössä ja myös esimerkiksi autossa käydään post-it lappujen avulla läpi mahdolliset muutokset ohjelmaan. Tavoitteena mulla on hankkia pieni valkotaulú johon saisi rakennettua joustavan ohjelman niille päiville kun tiedetään mitä tehdään, mutta ei asioiden järjestystä.

      Kiitos vielä kerran ihanasta, pitkästä kommentista ja kysymyksistä!

      Poista
  3. ^^ton takia M on valinnut sut äidikseen. Ihana asiantuntijaleijonanemo. Ja ihanaa, et välillä joku ammattilainenkin kommentoi, kun mä vaan suu auki hämmästelen sun osaamista ja järjestelmällisyyttä ja ja ja.

    Toivottavasti leiri alkaa sujua, kun ensijännityksestä päästään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sanna, sä oot ihana! Vielä puoli vuotta sitten mä en ymmärtänyt näistä asioista yhtään mitään.

      Poista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!