lauantaina, kesäkuuta 30, 2012

Päivä 108 - jälkihiki


Vasta kotona sitä tajus että kondis oli edelleen aika heikko... hiki puskee pintaan pienestäkin liikkeestä, tulee huono olo ja pyörryttää, seuraavaksi tulee ihan järkyttävän kylmä ja hampaat vaan kalisee... ohje oli olla tekemättä oikeastaan mitään. Nostaa ei ainakaan saa ettei se avattu laskimo aukea uudestaan nyt kun verta on ohennettu, muutenkin pitää olla aika rauhallisesti ettei ne jo olemassa olevat tulpat lähde retkelle keuhkoihin. Lasten on vähän vaikeeta ymmärtää reporankaa äitiä. O kiukuttelee kaiken pidätetyn kiukun ja samalla käy välillä sohvan luona muiskauttamassa mulle muikean suukon. K riehuu ja murjottaa vuoron perään, tuntuu olevan vähän nolona omasta tunneskaalastaan. M on edelleen hiljainen ja jotenkin vähän vetäytynyt ja omissa maailmoissaan. Musta tuntuu että sitä pelottaa et mä meen rikki. Haluaa kuitenkin meidän sänkyyn ja mun viereen nukkumaan – huomenna nukutaankin sitten taas sairaalassa.

Me harjoiteltiin M:n kanssa huomista unitutkimusta varten ja ilmeisesti ne mun piuhat ja teipit ja kolme yhtäaikaista tippaa oli tehnyt tehtävänsä, koska nyt olikin jo ihan jees laittaa niitä piuhoja ja teippejä ja systeemeitä... eiköhän siitä ihan hyvä tule huomenna. Sen jouduin lupaamaan ettei uniklinikalla pistetä.

Mä oon nauttinut mun lakisääteisen viinilasillisen – lääkärin määräys ja naureskellut sille listalle vältettävistä asioista... pinaatti, vihreä salaatti, parsakaali, okran lehdet, ruusukaali, kaali – kaikki ne asiat joita ihmisiä yleensä kehotetaan syömään ja joita kukaan ei keskimäärin erityisesti halua syödä. Jälkishokki iskee päälle ja tajuan ihan aikuisten oikeesti että tässä tarinassa olis voinut olla surullinen loppu ja meillä kotona nyt kolmen lapsen yksinhuoltajaisä.

Päivä 108 - vastauksia


Uusi aamu sairaalassa. Kaikki on hyvin tavallaan ja mä haaveilen pääseväni kotiin, samalla kuitenkin ymmärrän ettei ne huvikseen pidä mua ilman ruokaa ja juomaa kolmatta päivää... ne haluaa nähdä testi tuloksia ja valmistautuu leikkaamaan jotakin jostakin. Mä oon henkisesti oikeesti menossa kotiin tänään, oonhan, oonhan, oonhan...

Mulla on ihan valtava ikävä lapsia, etenkin K:ta kun kuulen sen itkevän ja huutavan mua kun puhutaan puhelimessa. M sentään tajuaa missä mä oon ja ainakin jollakin tasolla myös sen että vaikka on kurjaa et mä joudun olemaan sairaalassa on se myös hyvä et tutkitaan ja hoidetaan.

...

Mä tulin just taas takaisin, vatsan alueen ultra ja CT:stä. Molemmat lääkärit pyörähtää tässä aina välistä ja hoitaja apulaisineen pitää musta hyvää huolta. Mä oon hyvä potilas... mukava, iloinen, yhteistyökykyinen ja miellyttävä. Salaa mua itkettää... mä haluan kotiin ja jotenkin tunnetasolla oon ihan romuna tähän retkeen. Mä haaveilen kuppikakuista ja donitseista ja omasta sängystä ja punaviinistä ja...

...

Pum, pum, pum – totuus. Keuhkoveritulppa. Se näkyi CT:ssä eikä jättänyt sijaa epäilykselle. Jatkossa ohennetaan verta... for good. Mutta mä pääsen, pääsen, pääsen, pääsen, pääsen KOTIIN!!!!!! Hoito jatkuu avohoidon puolella tarkassa syynissä.

Sairauskertomus päättyköön tähän.


perjantaina, kesäkuuta 29, 2012

Päivät 106-107 - shopping spree sairaalassa


Aamusta alkaen oli vähän kummallinen olo. Ei niin et olis ollut kipeenä tai muuta, mut vähän ahdistava ja närästikin.

Kotiintullessa puoliltapäivin olo oli vielä vähän kurjempi, rintaliivit ahdisti kesämekon alla ja vähän oksettikin ja huimas. Otin rintsikat pois, jatkoin elämää lasten kanssa, istahdin aina välillä levähtämään ja mietin että kylläpä osaskin olla hiostava sää. Lähdettiin kävelylle kun M halus ajaa pyörää, käännyttiin jo postilaatikolla takaisin kun hengästytti ja hikoilutti ja pyörryttikin. Kävin yläkerrassa vaihtamassa mekon t-paitaan ja tajusin et mustahan edelleen tuntuu ihan siltä kuin olis rintsikat päällä. Yritin soittaa L:lle töihin et tulis vähän aiemmin kotiin, istuin keittiössä ja annoin lasten katsoa telkkua.

Hetken mielijohteesta soitin miehen työnantajan terveyspalvelunumeroon ja selitin puhelimessa sairaanhoitajalle et mua vähän huolestuttaa kun on niin huono olla ja netistäkin olin jo asiaa ehtinyt lueskella... Hellän ystävällisesti se hoitsu siellä puhelimessa sanoo mulle, että jos nyt kuitenkin soittaisit saman tien 9-1-1, ottaisit kolme aspiriinia ja kävisit makuulle. Suljen puhelimen, soitan L:lle uudestaan, saan sen kiinni ja se hyppää ajamaan kotiin... ruokin lapset odottaessani myslipatukoilla sen suunnitellun jauheliha kastikkeen sijaan, otan ne asperiinit mutta en perkele vie soita ambulanssia, en varmasti.

Pakataan lapset autoon ja ehdotan et jos kuitenkin pysähdyttäis tossa paloasemalla kun on ruuhkaa ja kaikkee... Palopojat on mukavia ja ystävällisiä jututtaa ja mittailee verenpaineita ja muita, yks pojista puhuu radiopuhelimeen. Huumorilla heittävät että vaikka ollaankin skandinaavisia niin he ei ole itsepalveluasema vaan ihan mieluusti ajavat kotiinkin. Se luurissa roikkunut sanoo kutsuneensa paikalle lääkäriyksikön – ei mitään hätää, ihan vaan varmuuden vuoksi kun niillä on enemmän taitoa ja paremmat välineet. Lapset odottaa autossa ja L käy niitä aina välillä katsomassa.

Lääkäriyksikkö saapuu paikalle suoraan paarejen kanssa, mukavia herrasmiehiä. Pojat toteaa heti että ei tästä kyllä nyt lähdetä mihinkään muualle kuin lanssilla sairaalaan ja että heidän silmissään mä olen sydänpotilas. Muija paareille ja autoon siis, lastatessaan kysyvät onko mielipiteitä siitä mihin mennään... sen verran mussa on vielä suomalaista et oon ihan hämmentynyt ja naurahdan et ihan tosiko mä saan valita mihin ne ajaa ja joo, kyllä mä asiakkaana saan kuulemma päättää. Pikkaan siis sen sairaalan jossa lapset on syntyneet ja mulle tehty hysterektomia – tuntuu kotoisammalta. L jää soittelemaan läpi ystäviä ja naapureita, jotta saa lauman tiputettua johonkin hoitoon ennen kuin lähtee perään.

Matkalla laittavat tipan käteen, ottavat verta, ekg:n, lykkivät kielen alle nitroja ja aspiriinia vuoron perään. Kuulen kuinka ne selittää sairaalalle mun tietoja... nuori – hah – nainen, rintakipuja pitkin päivää, vakava sukurasite, nitrot lievittää paineen tunnetta rintakehällä... ovella on vastassa päivystävä lääkäri joka kertoo jo konsultoineensa päivystävää kardiologia. EKG näyttää hyvältä, ei ainakaan välitöntä hengenlähdön vaaraa. Vastailen uudestaan ja uudestaan samoihin kysymyksiin... ei allergioita, joo on ollut ylävatsakipuja jo pidempään, joo tuli hiki ja huono olo kävelyllä, kolme lasta, suomesta oon...

Mä jään yksin huoneeseen ja tajuan miten epätodelliselta musta tuntuu, ihan kuin katsois jonkun muun elämää.  L tulee paikalle ja ollaan molemmat ihan yhtä hukassa.

Jossakin välissä se päivystävä lääkäri tulee kertomaan että sydäntiimiä kutsutaan koolle, haluavat tehdä varjoainekuvauksen. Laittavat toisen IV:n varmuudeksi, siirtyvät pitkävaikutteiseen nitroon – ei helvetti ei mulla oikeesti voi sydäntautia olla. Kardiologi tulee paikalle, selittää toimenpiteen ja esittelee tiiminsä. Kello on jo lähempänä yhdeksää ja L lähtee hakemaan lapset kotiin. Kardiologi lupaa soittaa L:lle heti toimenpiteen jälkeen. Mua kärrätään saliin ja tiimi juttelee mukavia. Vähän huumeita ja mullakin alkaa juttu luistamaan... musiikki soi ja huuli lentää ja tunnelma on kaikin puolin letkeä. Toimenpide onnistuu hyvin, mitä nyt laskimoon laitettu korkki ei toimi. Kardiologi soittaa jo salista L:lle ja keroo myös mulle että mikä ikinä onkaan vikana, se ei ainakaan ole sydän – huh!

Mut kärrätään kaasuissa osastolle. Koska se korkki systeemi ei toiminut olen makuuasennossa pää alaspäin enkä saa liikkua, en siis edes päätä nostaa tyynystä. Jossain vaiheessa yöllä on pakko päästä pissalle ja siinä alusastiaan pissiessä alkaa kipu, jota en oikeasti osaa edes kuvailla... painan hälytyskelloa kolmasti, hiki valuu, oksettaa, mutta sattuu liika jotta pystyis edes oksentamaan, päätä lasketaan alaspäin ja huone on täynnä ihmisiä ja säpinää... mua vaan sattuu ja liikun jossakin hämärän raamailla, käsistä ja jaloista menee tunto ja ehdin just hihkaista et nyt lähtee tältä rouvalta taju. Laskimo on auennut uudestaan ja vuotaa sisään ja siitä kipu. Lopulta mut saadaan takaisin elävienkirjoihin ilman atropiinia... seinällä lukee verenpaineet ja pulssi – ei näytä kovin iloiselta. Yks hoitsu käytännössä istuu sen ”haavan” päällä ja toinen painelee vatsaa ja piirtää renkaita kuulakärkikynällä... seurataan vieläkö vuotaa ja kuinka laajalle alueelle leviää. Paikallaan olo tuomiota pidennetään yhdellä kuustuntisella. On uskomatonta miten vaikeeta ja kivuliasta on maata liikkumatta, voimatta jalkaa tai kättä heilauttaa – se OIKEESTI sattuu.

Iltakymmenestä aamukahdeksaan makaan liikahtamatta, kun lopulta saan nousta olen niin kipeä etten pääse istumaan. Mua pyörryttää ja huippaa ja oksettaa ja sattuu joka paikkaan. Reippaasti kuitenkin pystyyn ja aamukävelylle. Haava pysyy kiinni – jos ei olis pysynyt olisin joutunut pyytämään että huumaavat mut niin etten tajua makaavani paikallaan taas kuusi tuntia. Komen minsan kävelyn jälkeen huoneessa odottelee jo ultrauslaitteet, ultrataan sydän. Vampyyri käy hakemassa useamman tuubillisen verta ja jossakin välissä se kardiologikin tulee juttusille. Se on sitä mieltä että mun vaivat johtui joko vuotavasta vatsahaavasta tai keuhkoveritulpasta tai molemmista. Hemoglobiinista näkyy että mun sisällä seikkailee aika paljon ”itsenäistä” verta... se kyllä myös tuntuu. Taas ultraan nyt jalat ja iltapäiväksi vatsalaukun tähystys... jee kohta ne varmaan soittelee jo vakuutusyhtiöstä ja kysäisee et olenko ihan kaikki hoidot ajatellut kokeilla.

Iltapäivästä kardiologi pyörähtää uudestaan paikalla... mulla on useita veritulppia oikeassa jalassa, ei isoja, mutta kuitenkin ja ilmeisesti ne ”sydänoireet” olikin keuhkoveritulppa. Mä ajelen ympäri sairaalaa erilaisissa tutkimuksissa vuoroin sängyllä ja pyörätuolilla. Tähystys oli miellyttävämpi kokemus kuin aikanaan Suomessa – täällä sitä varten saa sen verran tujut huumeet ettei juuri haitannut....

L pyörähtää M:n kanssa, M on hiljainen ja huolestunut. Kysyn pelkääkö se settä sille tapahtuu jotain vai että mua sattuu. Se pelkää jälkimmäistä... lupaan parantua nopeasti ja tulla kotiin. K:lla on ollut kova ikävä. O:ta ei näytä haittaavan. Minkälaiset traumat jää lapsille siitä että ne näkee kun äiti lähtee ambulanssilla sairaalaan? Kuinka kauan me keskustellaan vielä tästä – kauan.

Edessä on seuraava yö sairaalassa... huomenna lisää kokeita ja tutkimuksia... iltapäivästä toivottavasti kotiin. Sunnuntaina M:n kanssa takaisin, M:n unitutkimukseen.

torstaina, kesäkuuta 28, 2012

10 029

On se määrä mikä mikä mun blogissa on käyty - huikeeta! Kiitos jokaiselle teistä, oli käyntejä sitten yksi tai kaksi sataa!

Päivä 106 - silmät avaava kokemus

Silmät avaavat kokemukset on viime aikoina olleet lähinnä jotakin ahdistavan ja järkyttävän välimaastosta tai ehkä ne on vaan olleet arkirealismia raadollisimmillaan... Mä olin eilen - Ms Angelinan pyynnöstä - mukana M:n toimintaterapiassa ja lopputuloksena istahdin kotona koneelle tilaamaan lisää terapiakamaa ja apuvälineitä ja... On meillä vähän työsarkaa ennen kuin M oppii kirjoittamaan ja ennen kuin M oppii hahmottamaan itsensä ja ennen kuin M saa riittävästi voimaa. Tehtävät ei mun silmiin olleet mitenkään ylivoimaisia,  siis suhteutettuna siihen että niitä teki nelivuotias lapsi, mutta M:lle ne selkeästi oli vähintäänkin haastavia. Laittaa isoja klemmareita säästöpossuun, vartalon keskilinjan ylitse, kaivaa terapia "vahasta" aarteita, istuen heppa keinussa heittää hernepusseja siinä vieressä olevaan renkaaseen, ojentaa heppakeinusta pallo terapeutille ja ottaa se vastaan... Eihän ne asiat siis millään muotoa huonosti ole, M kuitenkin osaa paljon ja vaikuttaa ulkoisesti ihan ikätasoiseltaan, mutta silti mä olin vähän yllättynyt ja järkyttynyt näistä asioista ja ymmärrän miksi Ms Angelina mut sinne halus.

Mun täytyy nyt oikeesti alkaa selvittää olisko meillä mahdollisuutta saada tota lasta ponin selkään kohtuullisella hinnalla. Ratsastusterapiaan ei joo ole rahaa, mutta jos edes ratsastukseen. 

ABAsta en jaksa sen kummemmin kirjoittaa, se meni niin oletusten mukaisesti. M oli fiksu ja filmaattinen ja yhteistyökykyinen ja kohtelias ja ihana ja kaunis ja mitä ikinä positiivisia adjektiivejä nyt kukaan keksiikään ja kaksi minuuttia Pattin ja Kimin lähdön jälkeen tuli räjähdys... no, onhan se ihan sairaan rankkaa skarpata kolme tuntia putkeen kahden ventovieraan ihmisen edessä. Loppupäivä sit jotenkin vaan selviydyttiin mun katsoessa kelloa viiden minuutin välein toivoen että nukkumaanmenoaika jotenkin maagisesti tulis nopeesti.

Nukkumaanmennessä oli tunnelma tiivistynyt siihen pisteeseen, että meillä oli jo toista iltaa putkeen huutava ja raivoava ja itkevä ja potkiva ja pureva ja... - tähän kaikki ne negatiivset adjektiivit - isopieni tyttö yläkerrassa. Ystävällisesti M myös herätti jo nukahtaneen veljensä... en suuttunut, en huutanut - ansaitsisin oikeesti jonkun ansiomerkin eilisestä.

Tänä aamuna puhututtaa autismia enemmän politiikka tai kyllä se politiikka autismiinkin liittyy... teemana socialized healthcare. Lyhyesti vaan todettakoon, että näköjään vuosien myötä sangen epäpoliittisesta yksilöstäkin kasvaa tässä maassa poliittisesti tiedostava yksilö. Onko se sitten hyvä vai huono asia - en osaa sanoa. Stetson alkaa kuitenkin olemaan aika syvällä päässä, ajopelinä se iso avolava ja pyssykin on jo hankintalistalla... vielä vähän punaista maalia niskaan.








keskiviikkona, kesäkuuta 27, 2012

Päivä 105 - sarastuksen aikaan


Talo on hiljaa ja kaikki nukkuu, Koirakin. Mä istun keittiön pöydän ääressä kahvin ja koneen kanssa, tyhjennettyäni tiskikoneen, laitettuani aamiaisen valmiiksi lapsille, tehtyäni leipätaikinan ystävälle ja kilautettuani kaverille – no, rakas ystävä sä kyllä oot J, mutta se vaan sopi tähän toi kaveri... kello on puoli kuusi. Heräsin jo joskus neljän aikaan, mielessä vilisti päivän ohjelma ja tekemättömät PECSit ja... huoli ystävän lapsesta. Päivästä näyttäisi tulevan lämmin ja aurinkoinen.

Illan raivoamisen jälkeen M nukkuu ja sikeästi... teki kai hyvää vähän tuulettaa ja purkaa patoutumia. Näin taaksepäin katsottuna tajuan, että mähän eilen pitkin päivää sanoin sille että sen ”engine runs too high, slow down” – me ollaan aloiteltu sellaista tunnetilojen hallinta ohjelmaa kuin ”How does your engine run?” – eli pinnan alla kuohui pitkin päivää ja se ylistimulaatio vissiin kasautui räjähtääkseen käsiin iltasella. No, ainoa ”casualty” oli se lamppu... on meillä mennyt oviakin ton sisupussin räjähtäessä. L muuten aiemmin uskonut mua kun sanoin ettei sitä siinä mielentilassa mitkään lapsilukot pitele – nyt uskoo.

O yritti eilen ensimmäistä kertaa kiivetä portaita ottamalla seinästä tukea, mikä riemuvoitto meille molemmille! Voi miten ylpeenä se oli itsestään ja syystä. Me ollaan yli puolivuotta harjoiteltu tätä fyssarin käskystä ja olen sitä molemmista käsistä tukenut ja yrittänyt auttaa – laihoin tuloksin. Eihän se siis eilen puolikasta askelmaa pidemmälle päässyt, mutta yritti kuitenkin. O oppii myös hurjaa vauhtia sanoja nyt kun opetan niitä viittomien avulla... jostain mulle vieraasta syystä se tukiviittoma auttaa sitä sananmuodostuksessa ja haparoivasti sieltä tulee nyt mun viittoman seuraamana sanantapaisia. Ehkä se vaan on hidas... L:n on vaikeeta ymmärtää miksi mä opetan sille viittomia kun eihän se ole kuulovammainen – todistetusti – ja mä yritän selittää että se on visuaalinen malli sanalle ja auttaa O:ta hahmottamaan puhetta paremmin.

Ja sit on tää kolmas... K. Meidän päivänpaiste joka muistuttaa monesti enemmän pyörremyrskyä kuin aurinkoa mutta on sentään iloinen trombi. Sillä on kastemadon keskittymiskyky, spiidiä ottaneen sisiliskon nopeus ja negatiivinen kyky kontrolloida omia impulssejaan. Motorisesti huikeasti edellä useimpia ikäisiään, innokas oppimaan ja puhuu kuin Ruuneperi. Niin, eikä se tosiaan iltaisin pysähdy ilman ”mii-maa” –lääkettä.

Missä menee tavallisen ja erityisen raja? Diagnoosissa? Avuntarpeessa? Eikö me kuitenkin kaikki olla omalla tavallamme enemmän tai vähemmän erityisiä? Kellä mitäkin... Omille vanhemmilleen jokainen lapsi on erityinen. Rakas, tärkeä, maailman paras – juuri sellaisenaan... tästähän vois siis vetää johtopäätöksen että kaikki lapset, tai ainakin kaikki ne lapset joilla on rakastavat vanhemmat tai joku rakastava ihminen elämässään, ovat erityislapsia.

tiistaina, kesäkuuta 26, 2012

Päivä 104 - missäs luuhasit nukkumatti?


Ihan hyvin se playdate meni, mutta... illalla nukkumaan meno olikin sit taas pitkästä aikaa vähintäänkin mielenkiintoinen skene jonka lopputuloksena mm. lampusta hajos varjostin, O nukkuu meidän sängyssä ja yläkerrassa on lattialla sekalainen lajitelma oveen tarkoitettuja lapsilukkoja. Neiti kesäheinäpä nimittäin päätti ettei mene nukkumaan ja siinä vaiheessa kun broidi lähti toiseen huoneeseen ”repesi taivas” reilun tunnin raivon jälkeen yläkerrassa on viimein hiljaista, vielä en ole uskaltanut käydä katsomassa mitä kaikkea muuta on rikki, onko se kuollut vai nukahtanut. Tämä kaikki siis unilääkkeestä huolimatta. Käykö niin että mitä pidemmälle meidän kesä”loma” etenee sitä syvemmälle vajotaan?

Vähän huolestuttaa edessä olevan päivän tulevaisuus... toimintaterapia kukonlaulun aikaan, eka kolmen tunnin ABA kotona siihen perään ja siihen vielä playdate päälle ja sekaan. Joo playkkaria en ollut suunnitellut, mutta, mutta... puhelu ja pyyntö tuli hetki sitten - heidän lapsensa tarvitsee pikaisen lähetteen neurologille ja vanhemmat haluavat puhua hoitavan lääkärin kanssa rauhassa, ilman omien lastensa läsnäoloa. Äiti pidättää itkuaan puhelimessa, pelko on käsinkosketeltavaa. Vain puoli vuotta takaperin me oltiin samassa tilanteessa ja vanhempien hätä tuntuu niin todelliselta ja läheiseltä, empimättä totesin että tänne vaan ja ootte siellä lääkärissä mun puolesta vaikka loppu päivän. 

Päivä 104 - taidetta



Ne oli illalla keskustelleet L:n kanssa siitä että kun M on kolmekymmentä haluaa se oman talon. M oli todennut että tarvitsee sinne myös kaikenlaista – pölynimurin, astioita, ruokaa ja huonekaluja... jutteleeko kaikkien lapset tällaisia? Ilmeisesti aliarvioin pahasti ainakin omaa lastani kun olin jotenkin ajatellut ettei nelivuotiaat vielä tee ihan näin pitkän tähtäimen suunnitelmia. Niin, ja isona siitä tulee palomies.

Se istuu tässä mun vieressä ja piirtää. Ensin puuvärit otetaan pois laatikosta, ne teroitetaan - siis jokainen kynä terän kunnosta riippumata - ja laitetaan riviin...sininen, vaaleansininen, musta, ruskea, vaaleansininen, vaaleansininen, sininen, violetti, vihreä, vaaleanpunainen... Kyniä käytetään siinä järjestyksessä mihin ne on laitettu... sininen, vaaleansininen, musta, ruskea, vaaleansininen, vaaleansininen, sininen, violetti, vihreä, vaaleanpunainen... Ei niin että suu olisi vaalenpunainen ja hiukset ruskeat vaan jos seuraavana on vuorossa sininen ja on vuoro piirtää suu on suu sininen... maailmanrauhan nimissä on parimpi olla yrittämättä muuttaa tätä järjestystä, jätän sen jonkun osaavamman ihmisen huoleksi, itse tyydyn tarkkailemaan tätä kiehtovaa järjestelmällisyyttä.



Tänään alkaa sosiaalisen toiminnan ryhmä ja heti perään meillä on playdate M:lle vieraan lapsen kanssa... tää on joko hyvä tai hyvin huono yhdistelmä – aika näyttää.

maanantaina, kesäkuuta 25, 2012

Päivä 103 - rakkautta on ikioma autisti



K on arestissa huonessaan – TAAS. Se varmaan viettää 2/3 päivästään ”miettimässä” puuhiaan... sille pitäis varmaan rakentaa verstas ja antaa sen ryhtyä vuolemaan puu-ukkoja, meidän pikku Eemeli. Tällä kertaa se ohimennessään löi M:aa päähän leikkiautollaan ja ei, niillä ei ollut riitaa tai kissanhännän vetoa päällä, tuli vaan mieleen et saattais olla kivaa vähän huitaista. O ja M katsoo telkkarista lemppariaan ”Mighty Machines”.... kevään aikana myös junien ote on vähän hellittänyt ja työmaakoneet mahtuu nyt myös repertuaariin ja liikenneruuhka. Niin kauan kun jonossa on pelkkiä autoja ja työmaakoneita mä katson sen vielä vähän vinoutuneeksi liikenneleikiksi, mutta eilen siihen jonoon tuli mukaan myös pehmot ja kirjat ja hevoset ja... kesä”loman” edetessä etenee myös ahdistuksen määrä ja mä hiljaa toivon, että tällä viikolla saadaan jo sen verran struktuuria arkeen, että ahdistuskin vähän helpottaa.

L kysyi multa eilen – kysyi koska mun homma on tietää kaikki autismista ja lukea kirjat ja tutkimukset ja keskustella ammattilaisten kanssa – et miksi se on niin ahdistavaa ja mä selitin sen näin; Ajattele että sä oot töissä, uudessa työpaikassa jossa kaikki on ihan uutta ja siellä on ihan hirvittävä kiire. Stressi on ihan valtavaa ja vaikka haluaisit ja yrittäisit ratkaista asiaa ja tehdä niitä töitä niin et vielä oikein tiedä miten homma toimii tai keneltä pyytää apua ja ahdistut ja unet häiriintyy ja... Vertaa sitä tilanteeseen jossa olet jo pidempään ollut samassa duunissa ja iskee hirveä kiire ja stressi, mutta sä tiedät mitä tehdä ja joku uudempi saattaa jopa kysyä neuvoa selviytyäkseen, positiivista stressiä siis ja saat siitä tunteen että oot hyvä ja pärjäät ja osaat ja selvisit. M:lle kesäloma on se ensimmäinen skene ja se kouluarki järjestyksen kanssa taas se positiivisen stressin ilmapiiri. Siksi.
...

Tulen kotiin päivälliseltä ystävien kanssa. M on jo meidän sängyssä koska oli taas nähnyt painajaista. Mä katson mun nukkuvaa lasta joka unen lävitse aistii mun läsnäolon ja kädellä kokeilee oonko mä oikeasti siinä. Se mutisee unissaan hymy huulillaan ”mamma”. Mä rakastan tätä lasta, se on mun maailman paras ja ihanin M


The Princess and The Frog

sunnuntaina, kesäkuuta 24, 2012

Päivä 102 - mun amerikkaa

Käytiin pitkästä aikaa Koiran kanssa kunnon lenkillä... kuvat aamusumuisia, nyt ulkona on kirkas auringonpaiste... tältä näyttää meidän kotona ja mehän siis asutaan liki 5 miljoonan asukkaan metropolissa.





Punaisessa heinässä on jotain maagista

Sormustinkukat on täällä villejä ja lupiinit puutarhoissa istutettuina




Savinen Koira...
...ja sen savinen omistaja
Takaisin asvaltilla

Päivä 102 - rukous


Meidän perheessä vallitsee tietynlainen kauhun ja ajatusten tasapaino... mä olen enemmän kuin pelkkä tapaluterilainen, mutten kuitenkaan sillai perinteisesti ”uskovainen” ja L taas on vähemmän kuin mouho agnostikko ja vähemmän kuin se tapaluterilainen... lapset kasvaa siinä jossakin välissä. Kaikille kolmelle on järjestetty kastejuhla – koska se oli mulle tärkeetä. M aloitti koulunsa kristillisessä koulussa – koska se oli mulle tärkeetä ja koska ne nyt on perushyviä kouluja ja pojat menee siihen samaan kouluun sitten aikanaan. M menee kesän aikana yhdelle raamattuleirille – koska se oli mulle tärkeetä ja koska ne on huomattavasti edullisempia kuin muut leirit... see the pattern? Julkisissa kouluissa ei ole minkäälaista kosketusta mihinkään uskontoon ja mun mielestä lasten on tärkeää ainakin ymmärtää omaa kulttuuriperimäänsä.

Mun mielessä kaikki on tasa-arvoisia Taivaanisän silmien edessä, ikään, rotuun, varallisuuteen, sukupuoleen ja seksuaaliseen suuntautumiseen katsomatta. Mun mielestä mies ja nainen ei välttämättä tee hyviä vanhempia, ja nainen ja nainen tai mies ja mies voi olla vähintäänkin yhtä hyvä yksikkö vanhempina. Sori – poliittinen osuus hoidettu.

Mutta se rukous... mä olen aina rukoillut, ellei muuta niin puolihuolimattomasti nukkumaan mennessä sen iltarukouksen. M:n kanssa rukoiltiin myös, jokaisena iltana. Toukokuun 29. kolme vuotta sitten tämä yhteys katkesi ja ehkä se että asia on kolmen vuoden jälkeen taas mielessä kertoo siitä että se on palannut. Mä menetin uskoni, en Taivaanisään vaan rukoilemiseen ja rukouksen voimaan sinä päivänä, siinä hetkessä kun siellä ultrassa, siellä hämärässä huoneessa tuli hiljaisuus ja minä itkin. En vaan pystynyt enää... mä olin pyytänyt, kymmeniä kertoja päivässä, mä oli pyytänyt peruuttamaan, vaihtamaan, kääntämään – uudestaan ja uudestaan sen minkä syvällä sisimmässäni olin alusta asti tiennyt, tämä lapsi ei koskaan tulisi kotiin muualla kuin meidän sydämissä ja ajatuksissa ja kyyneleissä. Mä olin vihainen ja katkera ja mä en uskonut enää.

Sen päivän jälkeen en lähettänyt enää yhtään – puolikastakaan – pyyntöä tai toiveen häivähdystä, en katsonut ylös vaan uskoin että niin tapahtuu kuin tapahtuu eikä mulla ole siihen mitään sanomista ja lopulta, jossakin vaiheessa ehkä – toivottavasti – tajuan miksi niin tapahtui kuin tapahtui. Ja samalla – toivottavasti – ymmärrän olla kiitollinen kaikesta siitä hyvästä mikä eteen sattuu.

Meille on tapahtunut paljon hyvää, ei aina helppoa, ei aina sitä mitä ensisijaisesti toivottiin, mutta hyvää silti. En mä halunnut kaksosia, en todellakaan, me saatiin kaksi jotakuinkin perustervettä poikaa... ne oli keskosia, mutta ne oli isoja keskosia hyvillä viikoilla ja kaikki oli hyvin. O:n happisaturaation laskut katosi itsestään. Me saatiin oma koti, viikkoja aikataulusta myöhässä ja muutettiin sektion jälkeen, viikon ikäisten vauvojen kanssa, mutta meillä ON oma koti. M on autisti, mutta kaikki mitä me ollaan tarvittu, me ollaan saatu suorastaan pikaisessa aikataulussa. Viimeisimpänä se unitutkimus johon tuli aika kuukausia ennen odotettua aikaa.  Me ollaan saatu aivan valtavasti ja toissailtana surffaillessani mun silmiin osui Pintrestissä lause ja kuva:


Mä luulen että mun on aika taas rukoilla, ei niitä rukouksia aina kuulla ja liian usein tulee pyydettyä kun pitäis keskittyä kiittämään, kun loppujen lopuksi kaikki on paremmin kuin hyvin – kiitos siitä Taivaanisä.

Tämä teksti koskettaa enemmän tiettyä osaa lukijoista, osan se saa varpailleen ja osa ei ymmärrä ollenkaan – onneksi täällä on tilaa meille kaikille ja te olette kaikki mulle yhtä rakkaita... päällimmäisenä tässä ajatuksessa Mia ja Reina.

Päivä 102 - 100+


100+ lääkäriä... anemia... rukous... se huutaa koko ajan... ylistimulaatio – unet – unettomuus – hiljainen aika – kaksi samanlaista ja yksi eri...

...mun muistilista tämän päivän kirjoitusta varten.

L laski mulle ystävällisesti eilen että jos siis terapiat ja kuntoutustoimet lasketaan mukaan on meidän perheessä käyty ensimmäisen kuuden kuukauden aikana yli sata kertaa ”lääkärissä” – lääkäri siis lainausmerkeissä koska siinä mukana muitakin kuin varsinaisia lääkäreitä... ei ihme, että musta tuntuu et ollaan koko vuosi istuttu odotushuoneissa, niin ollaankin ja vaikka tahti on hidastunutkin niin kyllähän näitä käyntejä tulee meille kaikille koko ajan lisää... viikon päästä M:n unitutkimus, mun pitäis mennä gastroeneorologille, L:n pitäis mennä fysiatrille, sitten ne terapiat ja evaluaatiot ja... tavallinen flunssa ei onneksi ole pahemmin häirinnyt viime syksyisen keuhkokuume episodin jälkeen. Me keskitytään erikoissairaanhoitoon ja kuntoutukseen... hah, hah, haa... Oikeesti kuitenkin toi 100+ kuulostaa aika hurjalle kun ollaan totuttu et lääkäreissä käydään ehkä kerran tai kaks vuodessa.

Siellä uniklinikalla ne viimeksi passitti meidät labraan tarkistuttamaan niitä M:n rautavarastoja... tyttö on kohtuullisen aneeminen. Toivottava taso olis päälle 40, maksimi 60 ja M:n taso 11. Eihän se mikään ihme ole, kun eihän toi ole vuosiin mitään oikeeta syönytkään ja nyt jälkikäteen mietin et miksei sen veriarvoja koskaan tarkistettu tavallisessa lääkärissä? Rautaa siis ja mun mielestä ihan armottoman iso annos... 160mg vuorokaudessa ja siinä sitä varsinaista rautaa 50mg. Mä syötän tolle tytölle luumuja aamuin illoin ja toivon parasta. Onneksi se osaa niellä tabletin.

Rukouksesta kirjoitan toiste... se sietää saada omansa. Se on tässä listalla koska olen miettinyt asiaa paljon viimeaikoina.

Eilen oltiin siis kyläilemässä ja päivä ehkä siitä johtuen jotenkin erilainen muutenkin... jo lähtiessä M kävi ylikierroksilla, mua väsytti ja yritin torkahtaa matkalla autossa. Unen ja valveen rajamailta vastailin tyttäreni katkeamattomaan kysmystulvaan ja jossakin välissä tajusin että sehän ei puhu vaan huutaa ja äänen sävyssä on jatkuvasti sellainen tietynlainen ”urgency” – M ei ylistimuloituessaan osaa rauhoittua ja keskustelu muuttuu huutamiseksi ja vaatimuksiksi. Ei rumasti tai kiukkuisesti tai vihaisesti, mutta se äänen taso on kova ja sävy vaativa – ei käskevä – vain vaativa... Se ei okeesti puhu, se huutaa, ihan kuin ei muuten saisi ääntään kuuluville, ihan kuin varmistaakseen että me kuullaan, ihan kuin varmistaakseen että mun on pakko vastata ja munhan on pakko vastata.

Siinä vaiheessa kun kello oli varttia yli kuusi ymmärsi myös isäntäväki tän meidän kummallisen aikataulun kun kannettiin kolme varsin käsittämättömässä tilassa olevaa lasta autoon... kaikki tappelee, riehuu, kirkuu, itkee ja kiipeilee pitkin seiniä yhtäaikaa – aika lähteä kotiin, tai itse asiassa olis ollut jo ennen kuin tilanne pääsi tähän. Täydellisessä maailmassa meillä oltais aina kotosalla noin pari tuntia ennen nukkumaan menoa ilman mitään sen kummempaa tapahtumaa... joskus täytyy vaan tehdä muutakin kuin istua kotona. K kestää hyvin riehumisen, sehän nyt käy luonnostaan ylikierroksilla, mutta ne kaksi muuta... Kello 20:30 M oli jo meidän sängyssä kolmannen painajaisensa jälkeen.

Onneksi kotimatkalla oli kauniit maisemat...






Loppu huipennukseksi M:n nappaama kuva musta...



lauantaina, kesäkuuta 23, 2012

Päivä 101 - mom cow and mom horsey


“Mamma – I’m a mom cow and a mom horsey” – “Oh?” – “Because I’m so nice and moms are nice” …ehkä paras kohteliaisuus koskaan, tämä on syytä muistaa siinä vaiheessa kun oon lähinnä ihan paska. Keskustelu käytiin autossa kun oltiin matkalla terapiasta kotiin ja ajeltiin freewayn sijasta ”back roads” eli pienempiä teitä jokilaaksossa luomutilojen ja hevostilojen ympäröimänä. Takapenkiltä kuului vuoroin ”mooo” ja ”neigh” (i-ha-haa englanniksi) riippuen siitä mikälaisia eläimiä auton ikkunasta näkyi... samalla käytiin läpi rehunvalmistusprosessia – ne valkoiset muoviset rehupaalit pelloilla - ja kaikkea muuta karjanhoitoon liittyvää.

Terapiassa meni hyvin. M tykkäsi Dr Hollysta. Olivat pelanneet pariakin eri peliä ja piirtäneet, kotona M piirsi ne kuvat uudestaan... ”scared, happy, sad” kolme erilaista M:aa. Meillä poikien kanssa sen sijaan oli aika pitkä odotus, tai siis pojilla oli kivaa ja mulla pitkä odotus, kun Dr Holly hövelisti lupasi M:lle että mä odotan odotushuoneessa – ai odotan vai? - ja mua voi sinne tulla tervehtämään jos iskee ikävä ja ahdistus... muuten ihan kiva, mutta kantti kertaa kantti odotushuoneessa ei kahta lastenpöytää lukuunottamatta ollut mitään tekemistä pojilla ja koska mä olin ajatellut käydä tankkaamassa auton ja tulla sit hakemaan M:n en ollut varautunut leluilla ja kirjoilla ja peleillä ja eväillä ja... niinpä jäppiset tappeli mun puhelimesta, söi karkit käsilaukusta ja juoksi huutaen ja kiljuen pitkin tuoleja teini-ikäisen tytön äidin mulkoillessa mua kulmiensa alta...

Joskus sitä tuntee itsensä aika eriskummalliseksi erityislapsen vanhempana ja mä ymmärrän että nää meidän touhut saattaa näyttää käsittämättömiltä muitten silmissä... meistä molemmista on mukavaa syödä hyvää ruokaa ja istua iltaa ystävien kanssa – meillä. Muualla jos kyläillään istuskellaan lähinnä iltapäivää... äkkipäätään tulee helposti se mielikuva että a) meillä mennään ”lasten ehdoilla” tolkuttomuuksiin asti ja b) me ollaan vaikeita ja joustamattomia. Totuus on kuitenkin se, että jos M ei ole kotona iltakuuteen mennessä, saa iltalääkettään 18:30 mennessä ja ole sängyssä seiskalta on seuraamukset kauaskantoisia... ei vaan se seuraava aamu jona noustaan ennen päivänkoittoa ja ollaan vaikeita ja vaativia auringon laskuun asti, mutta tätä kestää meillä huonossa tapauksessa useita päiviä höystettynä painajaisilla ja stressillä ja pelkotiloilla... kumpikaan meistä vanhemmista ei ole valmis maksamaan tätä hintaa illanistujaisista. Erikseen voidaan kyllä kyläillä ja juhlistaa tai sitten ollaan meillä, viini virtaa ja kello vierähtää pikkutunneille... Meidän haaveissa oli kyllä joo lapset joiden kanssa voi kyläillä ja jotka nukahtais jonnekin sohvan nurkkaan ja elämä jatkuis yhden väsypäivän jälkeen normaalisti, sellaisia lapsia meillä on kaksi. Ei siis tahallaan olla joustamattomia ja vaikeita ja hankalia ja tylsiä... meillä nyt vaan on toi autisti joka muutenkin on vähintäänkin ”high maintenance” tietoisesti ei omaa kuormaansa viitsis enää kasvattaa. 









Sadepäivän ratoksi meillä leikittiin pukuleikkejä... M ja K - Princess Brave ja Minnie Mouse

perjantaina, kesäkuuta 22, 2012

100 -sata - SATA



Sata päivää on itseasiassa aivan hillittömän lyhyt aika nyt kun katsoo taaksepäin. Silloin maaliskuussa matka kesäkuun loppupuolelle näytti ikuisuuden mittaiselta ja siinä ajassa on saavutettu paljon. Ollaan sopeuduttu, opittu elämään tätä uutta arkea ja nauttimaan siitä. Muutaman viimepäivän ABA:n uudelleenvirittelyt ja sen mukanaan tuomat toimintaterapian siirtämiset ja muut ei enää aiheuttaneet stressiä vaan olivat vaan osa tavallista päivää... uimarannalla meilailin edestakaisin ABA konsultin ja ajanvaraus Jenniferin kanssa – joo me ollaan Jenniferin kanssa nykyään ”first name basis” – ja jatkoin samaa eilen puistossa... olin se hirviöäiti joka räpeltää kännykkäänsä leikkipaikalla sen sijaan että leikkis lastensa kanssa, en vaan surffaillut naamiksessa tai lukenut päivän tabloideja. Ensi viikolla se sitten alkaa – se strukturoitu kesä...

Maanantai – puheterapia
Tiistai – sosiaalisen toiminnan ryhmä
Keskiviikko – toimintaterapia ja 3 tuntia ABA:a
Torstai – vapaa
Perjantai – terapia, siis se perinteinen missä istutaan ja jutellaan psykologin kanssa

Maanantaille, torstaille ja perjantaille on sovittu playdate – viikoiksi eteenpäin.

Ehkä tärkein opittu asia näiden päivien aikana on ollut M:n käytöksen ymmärtäminen ja syy-seuraussuhteen tajuaminen ja näkeminen. M näkee painajaisia tavallista enemmän, koska strukturoimatonta aikaa on liikaa ja se ahdistaa. M riitelee ja on agressiivinen, koska ei tiedä mitä odottaa tilanteelta. Tämän asian ymmärtämisen myötä myös ongelmat ovat vähentyneet... eihän ne mihinkään katoa ja aina tulee yllätyksia ja uusia tilanteita – niin pitääkin tulla, ja riskejä pitää ottaa ja rajoja rikkoa – mutta ymmärtämällä syyt, on myös mun oma ongelmakäyttäytyminen vähentynyt ja tilalle on tullut rakentavampia toimintamalleja. Meillä on nykyään aika usein kivaa yhdessä – tämä on uusi kokemus meille kaikille!

Huomenna jatketaan nimellä ”100 + n päivää autismin kanssa”

Mä olen koukussa teihin ja tähän – pahasti. Mä käyn päivittäin – ainakin melkein kurkkimassa mistä päin maailmaa mua luetaan... osan lukijoista tunnen, mutta mukana on valtavasti myös tuntemattomia. Valtaosa lukijoista on Suomesta, mutta mukana on lukijoita myös muualta maailmasta. Yhdysvaltain lukijat kuvittelen tuntevani, muita maita listalla on Ranska, Kenia, UK, Venäjä, Ruotsi, Thaimaa ja Norja... näistäkin lukijoista tunnen osan, mutta yksityisyyden suojan vuoksi en halua kertoa keitä ja mistä. Niitä yhden kerran hittejä en laske, vaan listalle päästäkseen pitää olla yli kymmenen hittiä kuukaudessa. Palan uteliaisuudesta kuulla, miten tänne löysitte ja miksi teksti kiinnostaa? Koskettaako autismi kenties sinua tai  perhettäsi? Onko sinulla tai lähipiirissäsi erityislapsia? Oletko työssä jossa olet tekemisissä erityislasten ja/tai heidän perheittensä kanssa? Jos haluat, kerro miksi luet...

torstaina, kesäkuuta 21, 2012

Päivä 99 - kamala, ahdistava, ihana loma


Syön aamiaiseksi suklaakakkua – ihanaa... samalla kirjoittelen ja pohdin O:n sängyn siirtämistä M:n huoneeseen. Jos siirrän sen tänään, joudunko huomenna siirtämään sen takaisin? Äkkiähän mä ruuvivääntimellä sen puran ja pistän takaisin kasaan, mutta ei sitä nyt kuitenkaan ihan päivittäiseksi harrastukseksi ottais. Iltapäivästä ajattelin lähteä lauman kanssa puistoretkelle, M toivoo että mennään puistoon, kouluvuoden aikana kun harvemmin – lue ei koskaan – ehditään omaa kotipuistoa pidemmälle.

M:lle on vaikeeta tämä rutiinien muuttuminen... koulurutiineista on pudottu kesäloman rutiinittomuuteen ja tällaisiin muutenkin kummallisiin ”välipäiviin” kun kesäterapiat ei vielä ole alkaneet, mutta koulu on jo loppu... kalenteri ammottaa tyhjyyttään ja päiväohjelmaakaan ei ole seinällä. Autistin maailmassa tunne ei ole vapauttava vaan ahdistava, tulee turvaton olo kun ei tiedä mitä odottaa ja mitä tapahtuu. Tänään ei ole mitään virallista ohjelmaa, huomenna on jo asiat paremmin... on etukäteen sovittu playdate ja terapia. Ensi viikosta pitäis taas päästä takaisin turvallisiin rutiineihin... puheterapia, ABA, sosiaalisen toiminnan ryhmä, toimintaterapia, terapia... kesä ei taida olla autistin elämän parasta aikaa ja kun autistilla takkuaa, takkuaa myös autistin lähipiirillä.

M soitti eilen pienen painostuksen jälkeen mutsille. M istuu keittiön pöydän päässä ja mä luen naamisjuttuja, mutta kuulen kuitenkin – vaikken itse puhetta kuulekaan – että mutsi puhuu M:lle englantia. Huudan pöydän yli että ”puhu sille suomea” ja kuulen että puhe jatkuu englanniksi, huudan saman uudestaan... Millä tämän lapsen suomenkielentaitoa ylläpidetään edes periaatteellisella tasolla jos kukaan meidän vanhempien lisäksi ei puhu sille suomea? Joo, M vastaa englanniksi mutta ymmärtää kyllä suomea ja sille voi ja pitää puhua suomea ettei sitä vähää olemassa olevaa kielitaitoa menetetä. Pauhaan asiasta L:lle kun se tulee kotiin ja L sanoo että mutsi luulee et mä laitan puhelimen kaiuttimelle kun se puhuu M:n kanssa... TÄH! Ei mulle niitten väliset puhelinkeskustelut kuulu, paitsi että haluan, pyydän, toivon ja rukoilen että se puhuis M:lle suomea... lukekoon mun puolesta sille vaikka raamattua, mutta SUOMEKSI. Mulle tää kaiutinpuhelinkeskustelu kertoo siitä, että mutsi saattais siis itse tehdä niin, mulla ei ole käynyt mielessäkään tehdä moista ja autossakin kun ne juttelee olen aina kääntänyt handsfreen yksityisasetuksille niin ettei koko auto kuule keskustelua, mulle ihmisten väliset puhelut ON yksityisiä. No, sen puhelun jälkeen olisin toivottanut hyvää juhannusta, mutta puhelu oli jo lopetettu, mä haluan ajatella että se ei tajunnut että halusin puhua tai että se oli vahinko, mutta mulla on pieni epäilys siitä ettei mutsi halunnut puhua mun kanssa.

Mä lähden nyt yläkertaan siirtelemään sänkyjä... L tekee pitkää päivää toimistolla – lue niillä on joku autosuunnistus ympäri maakuntaa (kelpais mullekin) – ja tulee kotiin vasta sitten joskus...

Ihanaa juhannusta teille joilla on juhannus! Uusia perunoita ja silliä ja tilliä ja mansikoita ja... sauna! Ennen kaikkea sauna!

keskiviikkona, kesäkuuta 20, 2012

Päivä 98 - ihanat naiset ja miehet rannalla


Laitan tähän ensimmäisen kesäpäivän päätteeksi kuvia tältä päivältä... kyllä sähköposti puhelimessa on vaan NIIN kätevä... katrasta vahtiessa meilailin meidän ABA koordinaattorin kanssa ees-taas-ees-taas-ees-taas-ees-taas... vähitellen nimittäin selviää etti ABA hyvästä vakuutuksesta huolimatta ole halpaa lystiä ja nyt yritetään sovitella systeemiä joka sopis meidän kukkarolle, M:n kehitykselle ja vielä ABA tiimille...

Katras ekaa kertaa oikeella uimarannalla,
Oregonin rantsussa ei uida, ainakaan lapset.


Ihanko oikeesti tänne voi mennä?

O ja K. Keskustelu kulkee seuraavasti; water - water - yeah, water - yeaH, WATER!

K ekaa kertaa luonnonvesissä tai missään vesissä ylipäätään...
pihalla on uitu lastenaltaassa ja kylvyssä on uitu, siinä se.

M oppi uimaan käsipohjaa

Päivä 98 - katastrofipakkaus


Kesäloman ensimmäisen aamun kunniaksi käyn läpi M:n koulusta kotiin tulleita papereita, pussukoita ja vaihtovaatteita. Vaihtovaatteet siirrän suoraan autotalliin eteenpäin myytäviksi, eihän ne enää ton tytön päälle mene... Puran myös katastrofipakkauksen – ruokaa ja juomaa useammaksi päiväksi, avaruushuopa, valokuvia ja kirje, jonka syksyllä kirjoitin... kirjeen lapselle tilanteessa jossa en pääse lasta koululta hakemaan, ehkä koskaan. Me asutaan maanjäristysalueella, me asutaan alueella jolla on aina välillä jättimäisiä myrskyjä, me asutaan alueella jolla voi tunnissa sataa kymmeniä senttejä lunta lamaannuttaen kaiken. On siis ihan mahdollista että lapset joutuvat jäämään kouluun, mahdollisesti pidemmäksikin ajaksi.



Myrskyt nyt on myrskyjä, puita kaatuu ja sähköt menee... meillä on kotona aggregaatti tuomassa valoa ja lämpöä silloinkin. Mitä lumeen tulee niin mulla on auto joka kulkee vähän syvemmässäkin lumessa, niin kauan kuin teitä ei ole tukkimassa muut autot ja/tai kaatuneet puut. Mutta se järistys... meillä on päivittäin kymmeniä pieniä järistyksiä, niin pieniä ettei niitä edes huomaa ja ehkä kerran tai kaksi vuodessa sellaisia jotka voi jopa tuntea... on kuitenkin mahdollista ja jopa todennäköistä että jossakin vaiheessa tulee se seuraava iso järistys... tänään, huomenna, ensi viikolla, syksyllä... sitä ei kukaan tiedä.

Kotona meillä on aina pullotettua vettä, säilykeruokaa, ensiaputarvikkeita, taskulamppu yöpöydällä ja kengät makkareissa (lasinsirujen varalta). Autoissa on avaruushuovat, taskulamput, kävelyyn sopivat kengät, vettä ja pientä syötävää. On sovittu missä tavataan ja kenelle soitetaan jos ei olla kaikki yhdessä järistyksen sattuessa. Ollaan siis varauduttu, mutta koskaanhan ei tiedä mihin pitää varautua.

Iso järistys ei tullut kuluneena vuonna, isot myrskytkin keskittyivät öihin ja viikonloppuihin, lunta tuli tupaan ja paljon, mutta sekin osattiin ennakoida ja sulkea koulut ennen lumen tuloa. Kertaakaan ei ollut käyttöä pakkauksen sisällölle, toivottavasti ei jatkossakaan.

tiistaina, kesäkuuta 19, 2012

Päivä 97 - kyynelsilmin


Täähän on ihan standardi kamaa ja kaikki äidithän itkee lastensa kevätjuhlissa, mutta mä liitän tähän sen biisin minkä ne siellä soitti ja sen soidessa kyllä paatunein ja kovasydämisin ja kivikasvoisinkin kaivoi nenäliinaa esiin... Mä katselin kattoon ja puhaltelin ja kirosin ripsivärin. Mutta oli ne niin suloisia kun esittivät osaamansa laulut, M eturivissä lauloi täysin rinnoin ja esiintyi, mun lapsi! Eihän M esitä mitään, sehän istuu hiljaa ja tuijottaa varpaitaan...


Esitysten ja todistusten jaon jälkeen
Se esityksiä seuraava ”kahvitilaisuus” poikkesi ehkä eniten niistä tavanomaisista kevätjuhlista. Tässä tilaisuudessa ei nimittäin keskusteltu omien lasten erinomaisuuksista ja erityisen pätevistä baletinopettajista. Sen sijaan puheenaiheena oli kesä, omien erityisten erityisyyden syyt ja ne maan parhaat puhe-, toiminta- ja muut mahdolliset terapeutit. Oli vaikeita allergioita, autoimmuunisairauksia, autismia, dysfasiaa, SI-häiriöitä, kaikkea siltä väliltä ja sen ylitse. Yhden lapsen vanhempi oli kiitollinen jokaisesta päivästä jonka saa lapsensa pitää – niinhän me kaikki – mutta samalla tiedostaen sen, että luopuminenkin on vielä edessä. Tunsin itseni etuoikeutetuksi, mun lapsella on ”vaan” neurologisia ongelmia, se on autisti, siihen ei kuole... olen menettänyt lapsen, mutta en sillä tavalla.  Jokainen vanhempi oli yhtä innokas vaihtamaan sähköposteja ja puhelinnumeroita, pitämään huolta että nämä lapset tapaavat toisiaan myös kesällä. Kaikki yhtä pelokkaita siitä, että edessä on mahdollinen taantuminen jos ei erityisesti taistele sitä vastaan. Kaikki yhtä ihanan erityisiä, erityisten vanhempia.


Tästä alkaa siis kesä... meidänkin elämässä kesä tarkottaa lisääntynyttä aikaa, tosin terapioita on edelleen neljänä päivänä viidestä. Ei kuitenkaan seitsemää tuntia vaan tunnin, kaksi tai kolme.  On aikaa leikkiä, uida, ajaa pyörällä, käydä puistoissa ja retkillä. On aikaa myös ihan vaan olla – ihanaa!

Billy Dean - Let Them Be Little


Päivä 97 - kevätjuhlaa, roska-auto ja unta


Opettajien lahjat on pakattu ja M on askarrellut kortit. Suunnitelma oli että meille tulee lastenhoitaja ja päästään M:n kanssa kahdestaan kevätjuhliin... eka lastenhoitaja kuitenkin sairastui ja aamu on mennyt jännätessä saadaanko uutta tilalle. Hetki sitten sähköpostiin kilahti vahvistus uuden hoitajan löytymisestä ja juhlatunnelma on taattu... Mä näin jo kauhukuvia siitä kuinka meidän apinat juoksee M:n luokkahuoneessa löytäen kaiken mihin ei saa koskea ja kuinka mä hikisenä juoksen perässä ja pyytelen ohimennessäni anteeksi - onneksi mulla on ne vatsahaavalääkkeet.

Kortit... liiman päälle ripotellaan suolaa ja sen jälkeen tiputetaan vesiväri pisaroita suolan päälle.

Opettajien Smores paketit... vaahtokarkkeja, suklaata ja keksejä...
vaahtokarkki paistetaan nuotiolla ja isketään suklaan kanssa kahden keksin väliin...

Juhlat on vasta iltapäivästä ja meillä on aikaa rauhaisaan ihanaan aamuun... M rakentaa roska-autoa legoista ja pojat katsoo telkkarista K:n lempi ohjelmaa ”Safety First” – toivotaan että noihin pieniin aivoihin tarttuiskin jotain turvallista. Mä kirjoitan ja juon kahvia ja koira makaa sylissä... seesteistä – ainakin hetken. M:n kyky rakentaa noita legosysteemejä on mun mielestä – tietenkin kun oon sen äiti – ihan huikea, toi roska-autokin kun kuitenkin on 6-12v. lego ja se ihan oikeesti tekee sen ihan itse.

Roska-auto työn alla

Aamuherätys oli kuudelta, mutta M nukkui koko yön omassa sängyssään heräämättä – huikeeta saada nukkua ihan rauhassa ilman että toi takertuu kiinni ja potkii ja pyörii ja puhuu unissaan ja mekastaa - O:n nukkuessa patjalla M:n huoneen lattialla... ehkä tämä toimii sittenkin! O nukkui vielä pitkään M:n herättyä ja K:kin nukkui hyvin omassa rauhassaan ja nukahti hetkessä sen vaatimattoman melatoniinimäärän avulla. Eilen illalla meillä ei siis riekuttu juhlittu... kokemuksen syvällä rintamaäänellä totean kuitenkin ettei kannata nuolaista ennen kuin tipahtaa... katsellaan nyt muutama yö miten tää järjestely toimii. Voi kun kuitenkin toimis!

maanantaina, kesäkuuta 18, 2012

Päivä 96 - tavallista


Valvoin yöllä... heräsin siis siihen että M makas mun päällä ja sit se heräs kun työnsin sen pois ja halus vessaan – hyvä että halus – ja sit mä olinkin jo ihan hereillä. Muut nukkui mun kuunnellessa lintujen laulua kesäyönä ja kesäisen sateen ropinaa. Suunnittelin blogia ja mulla oli otsikkoa myöten kaikki valmiina vaan niin se kaikki pyyhkiytyi pois sen tunnin aikana jonka nukuin, sääli.

Mitä lähempänä olen sen sadan päivän täyttymistä sitä paremmin huomaan ettei autismi enää asu mussa. Se asuu meillä eikä se meiltä mihinkään lähde, mutta on asettunut meidän elämään sellaiseksi sivujuonteeksi, ikäänkuin mausteeksi joka on aina läsnä muttei kuitenkaan aterian varsinainen pääraaka-aine – se on suola, tai ehkä enneminkin pippuri. M on M ja on muuten aika erilainen M kuin vuoden vaihteessa, edistys on oikeesti ollut hurjaa ja mä katselen omaa lastani hymy huulilla... on se edelleen raskas ja vaikea, mutta myös aivan hillittömän hauska katsoessaan maailmaa omalta kantiltaan sieltä autismin maailmasta.

On hetkiä kun autismi ahdistaa, kun se edelleen salpaa mun hengen... silloin kun seuraan niitä samanikäisiä tavislapsia, silloin kun M:n erilaisuus pistää silmään ja mun silmissä se on jotenkin erityisen erilainen vaikkei kukaan muu sitä välttämättä edes tajua. Ne hetket ei kokeneempien mukaan koskaan mihinkään menekään ja joskus se suru iskee hyökyaallon lailla ja lyö ylitse kastellen kaiken kyyneliin.

Kuitenkin valtaosa ajasta menee nykyään jo ajattelematta asiaa sen kummemmin. Meillä on ihan tavallista että lapsella on kuvallinen aikataulu, meillä on ihan tavallista että seinillä on kuvallisia ohjeita vessassa käymisestä, pukemisesta, käsien pesusta jne. Meillä on ihan tavallista että aikaa mitataan visuaalisesti. Meillä on myös ihan tavallista että illalla otetaan unilääke – M pyytää sitä jo itse – ja meillä on ihan tavallista että käydään erilaisissa terapioissa ja ryhmissä... siitä on tullut meidän tavallista. Meidän tavallinen on ehkä vähän epätavallista mutta silti se tuntuu nykyään meistä tosi tavalliselta ja hyvä niin. 

sunnuntaina, kesäkuuta 17, 2012

Päivä 95 - hyvää yötä tai ehkä ei sittenkään


Puuhakkaan päivän päätteeksi tuppaa olemaan takki tyhjä ja ilmeisesti meidän jokainen päivä on puuhakas kun useimmiten iltaisin on valmis kaatumaan suorin jaloin suoraan sänkyyn. Ennen sinne sänkyyn kaatumista on kuitenkin hyvä saada jälkikasvu ensin nukkumaan...

Meidän perheessä nukkumaanmeno muistuttaa jonkinlaista tragikomediaa... M nyt ei nykyään ole ongelma paitsi yliväsyneenä ja silloinkin kuukahtaa lopulta. Tuhkimon hetkeen mennessä neiti on hiipinyt meidän sänkyyn ja siihen on meidän nyt tämän nuoren naisen osalta tyytyminen. Mutta ne pojat... pojat on siis tällä hetkellä periaatteessa samassa huoneessa omissa sängyissään. K:n sänkybarrikadi purettiin ja molemmat pojat saivat ihan tavalliset, oikeat sängyt. K:n sänkyviritys purettiin koska O nukkui matkasängyssä. Matkasänky alkaa käymään pojalle ahtaaksi eikä se patjakaan nyt voi pidemmän päälle olla hyväksi. Kaikki sujui loistavasti muutaman ensimmäisen illan, kunnes... pojat riehuu yhdessä jokainen ilta kunnes lopulta nukahtavat jomman kumman sänkyyn. Eihän se sinänsä haittaisi, vaan kun juhlat tuppaavat jatkumaan aika pitkään ja ollaan tilanteessa jossa meillä on kaksi väsynyttä nuorta miestä. Etenkin kun aamu taitaa pojilla alkaa aamun sarastaessa ja näin kesällä sarastuksen hetki on melko varhain. Tilannetta yritettiin taklata sillä että nukkumaanmenoa porrastettiin siten että toinen pojista laitetaan nukkumaan vasta toisen nukahdettua. Muuten loistavaa, mutta nyt se hereillä oleva herättää jo nukahtaneen ja juhlat jatkuvat entiseen malliin. Niinpä tänään O nukkuu sikeää untaan M:n huoneessa matkasängyssä, M kuorsaa – kirjaimellisesti – meidän sängyssä ja K, voi K... valvoo edelleen poikien huoneessa. Äsken kävin syöttämässä jätkälle 0,5mg melatoniinia josko sillä viimein tulisi uni.


K:n sänkybarrikadi siinä vaiheessa kun O oli jo siirretty matkasängystä
 patjalle lattialle... leikkitilaa vaan ei juurikaan jäänyt.
O matkasängyssä - TAAS - M:n huoneessa
K erittäin hereillä esittää nukkuvaa peittojen alla
M ja koira meidän sängyssä... 
Meillähän on nukuttu ja oltu nukkumatta aika monella kombinaatiolla. Alunperin tähtäimessä oli M:n uni ja nyt tähtäin on vaan siirtynyt poikiin... Vähän aikaa meillä oli kaikkien kolmen sängyt samassa huoneessa, se ei toiminut koska K ei noudata sääntöjä ja se häiritsi M:aa. Sitten M ja O olivat samassa huoneessa ja sekään ei toiminut, en enää muista miksi. K ja O kerrossängyssä johti siihen, että K hyppäsi nauraen alas yläsängystä. K:n opittua poistumaan pinniksestä seurasi kahdenlaisia asioita... O yritti kiivetä, puolittain onnistui ja putosi pääedellä lattialle. K kiipesi O:n sänkyyn häiriköimään. K heitteli O:n päälle kaiken irtonaisen minkä löysi ja toinen oli pinniksessään aika puolustuskyvyttömänä... Hetken aikaa molemmat pojat oli matkasängyissä, mutta montaa iltaa ei mennyt siihen että K keksi miten sieltäKIN kiivetään pois, ja palattiin tilanteeseen jossa O oli yksin pinniksessä. Alan siis olla vähintäänkin kyllästynyt tähän joka iltaiseen juhlintaan... Keleen kakara (siis K).

Tänä iltana meillä on palloteltu seuraavia vaihtoehtoja. 1) Kerrossänky palautetaan kerrossängyksi ja yläkerrokseen rakennetaan kattoon saakka ulottuva portillinen verkkoaita – tosi yksinkertainen ja kätevä toteuttaa epäilemättä... 2) K siirretään alakerran kaappiin nukkumaan – ratkaisumalli Harry Potter 3) O siirretään M:n huoneeseen, M:n sänkyyn, K saa jäädä omaansa ja O:n sänky siirretään meidän makkariin M:aa varten – ongelmana se, että ABA:n ykköstavoite on että tyttö oppii nukkumaan omassa sängyssä ja omassa huoneessa 4) K siirtyy M:n sänkyyn M:n huoneeseen ja M siirtyy K:n sänkyyn poikien huoneeseen – tässä oli joku ongelma joka tuli ilmi edellisellä yrityskierroksella, en vaan muista mikä.

Musta olis tosi kivaa jos meidän lapset vaan nukkuis omissa sängyissään, mieluiten illasta aamuun – se ei vaan taida olla vaihtoehto.

Päivä 95 - Isänpäivä


M avaa silmänsä vähän seitsemän jälkeen, L on M:n huoneessa ja M meidän sängyssä mun vieressä. ”Tänään on Isänpäivä” ”Joo, niin on mutta pappa nukkuu vielä” Koira ryntää sänkyyn, riehuu ja sählää innostuneena uudesta päivästä (niin kuin jokaisena aamuna). M kysyy miksi koira on niin riehakas, vastaan että ”Sillä on ants in his pants”. M on hiljaa, miettii ja maistelee, katsoo mua ja vastaa ”Ei sillä ole edes housuja eikä meillä ole sisällä muurahaisia”... puhutaan hetki sanonnoista ja mitä ne tarkoittavat ja sen jälkeen mun pitää esittää että mullakin on ants in my pamts ja sitten M ja sitten taas minä ja sitten M – rakastan sunnuntaiaamuja ja meidän keskusteluita aamuisin heräämisen jälkeen.

Mennään alakertaan ja matkalla otetaan pojat mukaan, jätkillä on autoleikit kesken automatolla... mun suloiset, ihanat miehet. Mä laitan aamiaista ja M piirtää L:lle. Pojat katsoo telkkarista Mighty Machines sohvalla peiton alla... mä rakastan rauhallisia sunnuntaiaamuja!

Isänpäivän kunniaksi syödään pekonia, munia, röstiperunaa ja tuoreita mustikoita, Munat on Stefanien kanalasta ja ne maistuu taivaalliselta, pekoni on inhimillisesti kohdeltujen possujen kyljestä, perunat ja mustikat luomuja... ensi kesänä saadaan toivottavasti omaa mustikkasatoa. Jälkkäriksi suklaa kakkua - sen tein M:n kanssa eilen, täytteenä banaania, itse keitettyä kinuskia ja kermaa... Rakastan sunnuntaiaamuja!

Linnunpojat olivat eilen lentäneet pesästään, meidän poikaset ei vielä aikoihin.... L on pakahtua ylpeydestä kun saa M:n piirtämän kuvan itsestään, vie sen heti autoonsa jotta voi laittaa sen työhuoneensa seinälle...  Ylpeä ja onnellinen isä, ihania lapsia!

Hyvää sunnuntaita kaikille!