sunnuntaina, elokuuta 19, 2012

viimeinen näytös

On tullut aika palata tähän hetkeen:

"Istun autismiklinikan lääkärin vastaanottohuoneen sohvassa, L istuu vieressä ja vastapäätä istuvat neuropsykologi ja psykiatri. Olen valmistautunut taistelemaan lapseni diagnoosin puolesta. Taistelemaan, koska haluan hänelle kaiken mahdollisen avun, haluan että vakuutusyhtiö kuittaa laskun ja että meillä on mahdollisuus tarjota mahdollisuuksia. 

Lääkäri kysyy mitä meille kuuluu. Kerron viimeisten kahden viikon olleen hankalia. M nukkuu taas meidän sängyssä, ei syö, käyttäytyy agressiivisesti kun asiat eivät suju tai on stressaantunut, ei pysty käsittelemään muutoksia aikatauluissa tai sovitussa päiväohjelmassa. Lääkäri kuuntelee ja lupaa palata näihin asioihin pian. 

Diagnoosi: laaja-alainen kehityshäiriö (kuuluu autisminkirjoon), niin M:ltä puuttui yksi kohta kuudesta, jotta hän ei sijoittunut puhtaasti autistiksi. Hämmennyn... Siis että M on melkein puhtaasti autistinen ja hänen diagnoosinsa kuuluu autisminkirjoon... Missä ovat sanat lievä, vaikea diagnostisoida, ei osata sanoa, ehkä – ehkä ei... Olen shokissa, eihän tässä näin pitänyht käydä. Lääkäri painottaa, että M on kuitenkin HFA (High Functioning Autist), ennuste on hyvä, M on älykäs... Puhutaan puheterapian laajentamisesta laaja-alaisempaan puheterapiaan ja käyntikertojen lisäämisestä, puhutaan sosiaalisten taitojen harjoitteluryhmistä, puhutaan henkilökohtaisesta avustajasta, kesäkoulusta, tukiryhmistä meille vanhemmille. L ottaa puhelimellaan valokuvia kirjoista joita meidän suositellaan lukevan, niitä on monta..."



Maaliskuun 15. 2012 meidän perheen elämä muuttui ja ihan tavallisesta perheestä tuli tavallinen perhe erityislapsella. Alunperin tarkoitus oli käydä läpi sitä valtavaa surua ja shokkia tilanteessa jossa mikään ei ole niin kuin ennen ja kaikki kuitenkin on aika samanlaista. Jossakin vaiheessa tästä tuli kokonbaisvaltaisempi tarina autismista ja meidän perheen tavasta elää autismin kanssa.

Kesää sävytti mun sairastuminen ja sen myötä sairauskertomus.

Ahdistuksesta ja surusta on tultu kohtaan missä meille on ihan tavallista, että meillä on erityislapsi ja on osin vaikeaa hahmottaa miten ne perheet toimivat joissa ei askarrella PECSejä ja ajeta terapioihin ja lääkäreihin.

Koska autismista on tullut meidän tavallinen on aika siirtyä eteenpäin - uusiin seikkailuihin - tarinaan meidän perheestä ja musta, kokonaisvaltaisemmin.


Kiitos ja Tervetuloa!


10 kommenttia:

  1. Kiitos tästä blogista. Toivottavasti se auttaa samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia ja toisaalta auttaa meitä "tavisvanhempia" ymmärtämään erityislapsiperheen elämää. Ja toisaalta kokonaisuuttahan tämäkin on jo ollut. Mutta on ihanaa, että "suru/sopeutumis"-aika on nyt takana ja siirryt eteenpäin. Trust me, mukana tullaan!!

    VastaaPoista
  2. Kiitos tästä tosi hyvästä ja aktiivisesta blogista, Yksis! Olen käynyt mielenkiinnosta lukemassa, kun huomasin EK-palstalla, että pidät blogia. On ollut todella avartavaa lukea, millaista arki erityislaps(i)en kanssa on. Ja ihanaa myös kuulla, millaista elämä voisi olla, jos asuisi jossain muualla kuin täällä Suomessa... (no, aika samanlaista arki lopulta varmaan olisi, mutta kelit pistää kyllä kateeksi). Jatkan mukanasi seuraavan blogin parissa!

    t. Kaisu (eli kkkk)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinhän se on, että arki on arkea oli ihan missä tahansa, mutta kyllä tällä maantieteellisellä lokaatiolla ON puolensa :)

      Jokainen lukija on tärkeä, ihanaa kun jatkat!

      Poista
  3. Olen hiljattain aloittanut keikkatyöt yksikössä jossa osa asukkaista on autisteja. Autismi on mulle tähän asti ollut vähän vieraampi asia ja olenkin nyt koittanut kahlata erilaisia materiaaleja aiheeseen liittyen jotta saisin oman pääni paremmin mukaan myös ymmärtämään. Tänään löysin tämän blogin ja luin yhdeltä istumalta alusta loppuun.

    KIITOS kun omalta osaltasi autoit avartamaan osaa autismin maailmasta.

    Nyt taidan jatkaa sinne uuden blogin puolelle :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kun viime keväänä aloitin kirjoittamaan oli omana tavoitteena, paitsi purkaa sitä omaa surua ja ahdistusta, lisäksi avata tätä maailmaa niille perheille jotka sen diagnoosin ovat vasta saaneet tai ihmisille joita autismi koskettaa työnkautta tai muuta tietä.

      Sun kommentti on siis kultaakin kalliimpi, se kertoo että blogi saavuttaa niitä ihmisiä, joita toivoin sen saavuttavan. Kiitos kun luit ja tervetuloa jatkamaan!

      Poista
  4. Löysin blogisi ja näin erityisopettajan näkökulmasta blogisi on täynnä tärkeää asiaa :)Voimia alkavaan viikkoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Se on ollut osa tarkoitustakin kaiken kaaoksen keskellä.

      Poista
  5. Hei, haluan kiittää sinua tästä blogista, ahmaisin sen tässä muutaman päivän sisällä kokonaan. Olen itse ns high functional autisti ja saanut diagnoosinkin vasta aikuisiällä, kun asuimme Afrikassa lapsuuteni. Huomaan paljon samaa omissa ajatuksissani kuin miten kuvaat M:n elämää arjessa. Hänellä (kuten minulla) tuntuu olevan kyky halutessaan painaa pause-nappulaa autisminsa kanssa. Vaikka tottakai se patoutuminen purkautuu sitten myöhemmin. Hänen kasvaessaan tämä kontrollikykykin toivottavasti kasvaa :) Olet onnistunut selittämään minulle miksi jotkin tilanteet ovat niin ahdistavia kun ovat (esim lomat) ja täten olen pystynyt selittämään asiat vastaavasti miehelleni. Äitini ja lastenhoitajani ovat tehneet ison työn kanssani lapsena, kun ovat hoututelleet minut omasta maailmastani muiden joukkoon ja opettaneet miten siellä pitää toimia. Olen heille tästä hyvin kiitollinen. Olen varma, että tyttösikin arvostaa ponnistelujasi hänen eteensä, vaikka ei vielä osaakaan sitä sanoa.

    Jossu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Jossu! Et arvaakaan miten paljon arvostan sun kommenttia. Siihen kiteytyy taas kerran se miksi tämä blogi tuli kirjoitettua ja miksi jatkan siellä seuraavassa osoitteessa...

      Poista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!