torstaina, huhtikuuta 26, 2012

Päivä 43 - surua ja vertaistukea


Mä sitten lopulta uskaltauduin sinne vertaistukitapaamiseen. Miksiköhän se on aina niin vaikeeta lähteä uuteen kun kuitenkin tietää että ihmisiähän sielläkin vaan on ja vielä sellaisia joilla on samantyyppinen perhetilanne kotona. Se oli jotenkin tosi mukava pieni ryhmä – kolme perhettä, tai siis kaksi pariskuntaa, yksi äiti, vetäjä ja minä... kaikilla vähintään yksi ASD lapsi ja oli niin helppoa ja ihanaa vertailla kokemuksia ja heittää sitä mustaa huumoria aiheesta ja uskaltaa sanoa ääneen ettei aina jaksa ja että välillä olis valmis heittämään lapsensa junan alle ja hyppäämään itse perässä. Yhdellä perheellä oli melkein identtinen tilanne meidän kanssa, mutta vuosia myöhemmin... esikoinen 11v. Ja kaksoset 9v., esikoisella ASD. Pelonsekaisesti kuuntelin kuinka ne joutuu joka kolmas aamu kantaaan tytön kouluun kun se ei halua mennä – mä NIIn näen siinä tarinassa meidän tulevaisuuden. Ryhmän vetäjällä (psykologi) itsellään kaksi erityislasta, ASD ja ADHD... kotiin ajellessa mietin että saakohan K vielä jonakin päivänä sen ADHD diagnoosin... aika näyttää. Yhden äidin tunsinkin, hänen poikansa oli M:n muskarissa se lapsi joka vaan juoksi pitkin huonetta ja naurettiin että Ben juoksi kuin pyörremyrsky ja M joko ei tehnyt mitään tai piiloutui pianon taakse – muut osallistui muskariin. Mukava ilta, aion mennä toistekin – enää en ole ihan niin yksin.

Eilen ompelin sen painepeiton – Veera, mä käytin täällä annettua toimintaterapian ohjetta ja se oli 10% lapsen painosta plus 500g. Käytiin aamulla ennen puheterapiaa valitsemassa M:n kanssa kangas ja iltapäivällä kotiin tultua sitten ommeltiin. M oli tyytyväinen ja nukkui yhdellä heräämisellä kaksitoista tuntia, huolimatta siitä että oli illalla todennut peiton sihisevän! Tällaista ei ole tapahtunut kai vielä koskaan.



Kaiteella Time Timer mittaa aikaa ja kertoo koska on aika lopettaa leikki ja pukea päälle

Mun mieliala vastaa sopii hyvin yhteen ulkona ropisevan sateen kanssa, tosin mun mielen sade ei ole keväistä ropinaa vaan ennemminkin syksyinen. Tänään on M:n viimeinen päivä tavallisessa koulussa ja osa musta haluaa huutaa STOP ja peruuttaa koko päätöksen. Tähän kun kulminoituu paljon enemmän kuin kaksi tyhjentyvää aamupäivää ja väljyyttä M:n aikatauluihin. Tänään mun lapsesta tulee lopullisesti erityinen... on vain erityisluokka ja terapiat. Mä en halua päästää irti siitä tavallisuudesta. M haluaa että oon mukana juhlimassa vikaa koulupäivää... keksejä ja lahjukset opettajille... miten mä selviän siitä itkemättä? Lauantaina palaan M:n entiseen luokkahuoneeseen itse Suomikoulun opettajan roolissa, miten mä selviän siitä itkemättä? Miksi tän täytyy olla näin surullista?


8 kommenttia:

  1. M lla on paikka sinne kuitenkin, eli jos päätös tuntuu väärältä niin järjestelyitä voi muuttaa. Ihanaa että vertaistukiryhmä toimii! Haleja

    VastaaPoista
  2. Wau! Hieno peitto :) Ja aivan fantastista, että M. sen noin vain kelpuutti. Monesti lasten pitää ensin saada tutustua vähän niihin "sihinöihin" Oli varmasti hyvä teko, että uhrasit siihen kaiken kiireen keskellä aikaa. Ja mahtavaa, että löytynyt hyvä vertaistuki, sitä ei voi korvata mikään. Toivotaan, että yöt ovat tästä eteenpäin yhtä ihania!

    VastaaPoista
  3. Mikä peitossa sihisee? Eli siis mitä käytit täytteenä? Suomesta en ole löytänyt painopeittojen tekemiseen ohjetta ja valmiin ostaminen maksaa 500 euroa...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siinä sihisee sellaiset muovikuulat "poly pellets" joita käytetään mm. hernepussien ja pienten pehmojen täytteenä. Ne maksaa täällä $7/kg ja niitä myydään kangas ja askareteluliikkeissä ja toki myös ihan amazon.com niitä myy. Kangas on M:n itsensä valitsema fleece ja koko n. 100x150cm. Ompelin ensin ulkoreunat ja sen jälkeen käänsi peiton "oikeinpäin". Seuraavaksi jain peiton 10cm leveisiin lohkoihin pituussuunnassa ja ompelin lohkot. M:n peitossa on yhteesä 90 taskua eli vajaa kolme pussillista pellettejä ja aina kun olin yhden rivin täyttänyt, ompelin sen kiinni. Peitolle tuli kokonaishinnaksi $56. ja se on konepestävä ja rumpukuivattava. Kuvallisia valmistusohjeita löydän kun googlaat "Weighted Blanket"

      Poista
    2. Kiitos ohjeesta :)

      Poista
  4. Hieno peitto. Ja ihana yö. Ja ihmeäiti olet. Mahtavaa, että uskalsit vertaistukiryhmään ja että sieltä sait tukea. Olet ajatuksissa.

    VastaaPoista
  5. Vau mikä peitto! Sata kertaa paremmin toimivan näköinen kuin Suomesta ostamani peitto meidän pojalle. Et haluaisi ommella meillekin yhtä? :)

    Hurjasti voimia arkeenne, tutulta kuulostaa. Löydän itseni tosi monesta ajatuksestasi, tosi monesta.

    VastaaPoista
  6. Voi Marja äkkiähän mä sen ompelisin, vaan millä se saadaan sinne teille? Postimaksut kun on ihan järkyttäviä...

    VastaaPoista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!