Päivä 47 - Vappu

L on edelleen kipeänä ja näin maanantaisin se helpottaa mun elämää huomattavasti... Voin jättää pojat kotiin kun ajan M:n kouluun, käydä rauhassa kaupassa ja iltapäivällä päästään sujuvasti lähtemään M:n kanssa lastensairaalalle. Ilo on toinen aikuinen apuna arjessa.

Meidän öistä en kyllä ota selvää ja ehkä pitäis lakata yrittämästä. Viime yö oli taas surkea... oliko se siksi että meillä oli lastenhoitaja eilen? Toisaalta M tykkää G:stä ja odotti oikein tätä ja omalla jäykän kömpelöllä tavallaan jopa halasi G:tä. Vai oliko se vaan sattumaa, kuka tietää... 23, 01, 03, 05... ja väleissä veuhkattiin ja puhuttiin unissa. Kun M ei nuku en minäkään nuku ja kun minä en nuku olen äkäinen, kärttyisä, tylsä ja muriseva... en siis mikään äiti aurinkoinen.

Facebook on täynnä iloisia vappuviestejä ja minä muistelen kaiholla niitä aitoja suomalaisia vappujuhlia, sitä kuplivaa tunnelmaa ja suloista kaaosta, silliä ja perunaa, nakkeja ja perunasalaattia, voileipäkakkua, tippaleipiä, simaa... ullanlinnanmäkeä, vappumatineaa, vappulounaita ja kaikkea hauskaa... Täällä ei ole vappua, tai siis on mutta ei sitä juhlita. Lehdessä oli vaan varoitus mahdollisista toukokuun 1. päivän terrori-iskuista, FBI:n mukaan meillä on täällä menossa jotain hämärää aktiviteettia... No tuskin täällä armaassa suburbiassa kuitenkaan. Meidän vappuaatto oli kahvit ja skumpat suominaisten kanssa ja kiitos M:n aikaisten aamujen munkit oli paistettu jo aamukahdeksaan mennessä. Muutoin vappuaatto jatkuu tunnelmallisesti M:n koulun, mun silmälääkärin ja M:n psykologin merkeissä, että kippis vaan!

Päivä 46

Eilen tuli nautittua skumppaa lasi jos toinenkin ja vappujuhlissa oli mukavaa. L valvoi kotosalla lasten unta kun minä seurustelin. Kotiin tulin kyllä jo ennen kymmentä eli sellaiset kolmen pienen lapsen äidin bileet. Aamiaiseksi pekonia ja munakokkelia ja köyhiä ritareita – nam! Nyt lapset nauttii Mikki Hiiren Kerhotalosta – tai mikä sen nimi nyt onkaan suomeksi - ja mä nautin sunnuntaista juoden kahvia ja hengaillen wordin äärellä. 

Perjantaista alkaen ollaan pidetty M:n syömisistä päiväkirjaa ja sen aloittamisen jälkeen M on juonut toistuvasti mehua, syönyt kanaa,  köyhiäritareita pannupihviä, avocadoa, tomaattia, appelsiinia... ensimmäistä kertaa ikinä. Jos uskoisin, että tämä muutos on pysyvä hyppisin riemusta kattoon kun mun lapseni on vihdoinkin oppinut syömään. Jotenkin en vaan jaksa uskoa tähän ja mietin että kauanko tätä kestää ja koska palataan takaisin paahtoleipää ja voita ja kuivia muroja dieettiin. Päiväkirjaa piti pitää kolme päivää ja jos näiden kolmen päivän tuloksen lähetän eteenpäin näyttää siltä että meillä ei mitään syömisongelmaa olekaan vaan ainoastaan hullu äiti.

Meillä on tänään lastenhoitaja ja vielä ihan keskellä päivää. Päästään kahdestaan ensin ampumaradalle rentoutumaan ja sieltä lounaalle viinitiloille ja vähän kaupungille. Ihanaa, upeeta, mahtavaa! Tästä kun vielä ihan aikuisten oikeesti sais sellaisen joka kuukausittaisen tavan... voi kun saiskin. 

L on viimeaikoina saanut – lue joutunut – viettämään tavallista enemmän aikaa lastensa kanssa ja väittäisin että se ihan aito ymmärrys mun arkea kohtaan on lisääntynyt vaikka L saakin edelleen sen helpotetun version. Launataipäivän ilman terapioita, kouluja ja säätämistä, valmiit ruuat jne. Ja mä haaveilen, haaveilen että uskaltaisin ottaa itselleni syksyllä oman luokan suomikoulussa ja että jaksaisin kesällä tehdä sen tutkinnon ja että pääsisin syksyllä osa-aikatöihin... saisin aikaa tän eläintarhan ulkopuolella, hyvällä omatunnolla. Se tietysti tarkoittaisi ilta- ja viikonlopputöitä, mutta jotenkin ajatus on vaan aika kiehtova.  Kylläpä se oliskin kivaa... eikö oliskin?

Multa kysyttiin eilen miten mä jakselen meidän uudistuneen elämän pyörteissä. Se oli odottamatonta ja vähän hämmentävääkin, kysymys kun oli ihan rehellinen ja aito - eikä se hyvää päivää kirvesvartta tyyppinen kysymys johon hymyillen vastataan että hyvin tottakai. Niinpä vastauksenikin oli ihan rehellinen ja aito - välillä paremmin, välillä huonommin.

Hauskaa ja turvallista vappua lukijat!

Päivä 45

Taas takana rikkonainen yö... olishan se pitänyt arvata jo etukäteen kun M:n eilinen oli kuitenkin taas täynnä ahdistusta ja pelkoja... "Mikä toi ääni on? – Se on kaupan uunin ajastin – Miksi se pitää noin pelottavaa ääntä? Mikä toi ääni on? – Se on mamman auton turbo – Miksi sen pitää viheltää niin kovaa? – No se on vähän niin kuin junan pilli – Ai! Mikä toi ääni on? Onko se tulipalo? – ei ole tulipalo, se on..." Illalla M sai tulla pihalle hetkeksi sytyttämään grilliä, halusi kuitenkin mieluummin nukkumaan, mun veikkaus on että sitä pelotti se grilli ja tuli. Näinpä meillä taas herättiin... klo 22.30 M siirtyy meidän sänkyyn ja L rahtaa peittonsa M:n sänkyyn. Seuraava herätys puoliltaöin, sitten 01.20, 04.15 ja aamu koittaa 05.40...

L on kipeenä. Meidän piti mennä tänään kylään, mutta ei nyt sit päästäkään... salaa oon ehkä ihan tyytyväinenkin. Illaksi saatiin yllätyskutsu vappubileisiin, menen yksin. Olisin mennyt yksin siis ilman L:n sairastumistakin, koska yhdessä heti tuumattiin että hinta siitä että M:n antaa valvoa ja kemuilla on liian kova ja levittäytyy koko seuraavan viikon ylle... Kiukkua, pelkoja, ahdistusta... kumpikaan meistä ei ole valmis maksamaan sitä hintaa... meillä juhlitaan nykyään erikseen jos ei ole lastenvahtia. Muiden perheiden lapset tulee mukaan ja taas kerran me ollaan ylihuolehtivia ja vähän kummallisia ystävien ja tuttavien mielestä.

M on väsynyt ja hankala, kiusaa poikia ja kiukuttelee. "Mun jalat ei toimi, niissä on jarrut jumissa, mun kädet ei toimi, ne on rikki..."

Seuraavaksi suomikouluun, L jää sairaana kotiin hoitamaan lapsia, kerrankin näin päin.

Päivä 44

Ihan alkuun taas kiitän kaikkia kommentoineita ja totean että Sanna ja Jonna ja Veera ja Veeruska ja monet muut saa mut punastumaan... ei mussa ole mitään superia, ei sen enempää kuin kenessäkään muussakaan. Tänäänkin sain M:n opettajalta pyyhkeitä kun M kuulemma aina palelee koulussa... ajoin kotiin, otin paksumman takin ja vein sen tytölle kouluun. Jokainen sähköpostiin ilmestyvä kommentti on suuri ilo ja se on pakko lukea jopa autoa ajaessa – heti ekoissa punaisissa valoissa J Kiitos myös niille jotka käväisevät vaan lukemassa, mä seurailen tilastoja aktiivisesti ja olen iloinen kun mulla on niin paljon lukijoita... bloggaaminen koukuttaa nopeasti!

Meidän elämään kuuluu toki paljon muutakin kuin autismia. Se vaan blogissa tuppaa jäämään autismin jalkoihin ja toisaalta tännehän mä puran omaa ahdistustani ja kapinaa suurta muutosta vastaan. Reilut neljä kuukautta takaperin meillä oli ihan tavallinen – tosin aika erikoinen, voimakastahtoinen ja omalaatuinen tytär. Ja yhtäkkiä meidän elämässä onkin erityislapsi ja mun päivät täyttyy kuntoutuskoordinaattorin hommista, terapioista ja isoista päätöksistä. Jos meidän ja mun päivistä riisutaan pois kaikki terapiat ja kuntoutukset  - tällä hetkellä 14 tuntia viikossa - ja jätetään jäljelle se mitä meillä oli ennen on meidän elämässä edelleen paljon samaakin vaikka sitä vapaata aikaa on vähemmän. Aamuisin herätään, katsotaan Tuomas Veturia, syödään aamiaista, jutellaan, sylitellään, luetaan ja leikitään. Joskus lähdetään puistoon tai ostarille leikkimään ja välillä vaan hengaillaan kotosalla. Tavataan ystäviä, käydään ravintolassa, käydään ostoksilla ja elellään sitä samaa tavallista elämää kuin kaikki muutkin. Meillä nauretaan ja itketään, kiukutellaan, riidellään ja sovitaan taas. M:hän on ollut oma itsensä jo syntymästään saakka ja se ei ole muuttunut miksikään ja meidän perheessä on monessa suhteessa syntynyt tapa luovia. Ei aina ehkä sillä parhaalla mahdollisella tavalla, mutta aina on pärjätty  ja selvitty – ihan kaikesta. Mä oon tottunut tekemään asioita M:n puolesta ja yritän vähitellen opetella olemaan tekemättä, sanoittamatta keskusteluita ja hoitamatta asioita valmiiksi M:lle. M:lle se on vaikeeta, kun olen aina ollut hänen henkilökohtainen assarinsa, tulkki ja sanoittaja.

Meidän elämä on monella tapaa hyvää ja onnellista. Edistystäkin on jo näin lyhyessa ajassa tapahtunut. M:n puheterapia alkoi maaliskuun ensimmäisenä päivänä, ja nyt vain kaksi kuukautta myöhemmin on M:n puhetaito itsessään parantunut valtavasti, toki työtäkin vielä on, mutta puheesta on ainakin meidän oman perheen jäsenten huomattavasti helpompi saada selvää ja se taannoin opittu L-kirjainkin alkaa vähitellen siirtyä mukaan jopa puhuttuun kieleen tai ainakin se korvataan W:llä eikä H:lla. Pieniä, suuria asioita. M:n unet on parantuneet viimeisten viikkojen aikana katastrofaalisesta miltei loistavaan, enkä mitenkään jaksa uskoa että tämä olisi pysyvää. Mutta mulle yksi herätys yössä on totaaliluksusta, samoin kun se että aamut on alkaneet venyä puoleen seitsemään!

Perjantain kunniaksi ajattelin laittaa hyvää ruokaa ja avata pullon viiniä, huomenna töihin ja vappuilemaan suomikouluun!

Päivä 44 - SNAPS, crackle and pop

Tänään se tuli, puhelu SNAPS koordinaattorilta. Oli ollut evaluoimassa M:aa ja kertoi puhelimessa tulokset: ”Sosiaalinen kommunikaatio rajallista, kiinnostunut toisista lapsista mutta ei osaa ottaa kontaktia tai pyytää aikuiselta apua, kognitiiviset taidot ensinäkemältä kunnossa, samoin motoriikka, äänenkäyttö hallitsematonta (liian hiljainen puheääni), tuntui seuraavan opetusta tyydyttävästi”-  M  aloittaa ohjelmassa ensi viikolla ja nyt nämä tämän vuoden kuusi viimeistä viikkoa mennään pelkällä keskiviikkojen sosiaalisten taitojen ryhmällä ja syksyllä katsotaan onko tarvetta kolmipäiväiselle ohjelmalle. Olisi toki päässyt siihen kolmipäiväiseen ryhmäänkin heti, mutta kun päätettiin jatkaa siellä taviskoulussa niin tehdään nyt alkuun näin. Kerroin kuitenkin koordinaattorille että M:llä on vaikeuksia kirjainten, lukemisen ja kirjoittamisen hienomotoriikan kanssa, numerot sujuvat hyvin. Ihanaa, ihanaa ja mahtavaa, ja jossakin takaraivossa kuitenkin kuiskuttaa se ääni joka muistuttaa että kaikki eivät pääse ohjelmaan, vain ne joilla on todellinen tarve, ja meillä siis ilmeisesti se todellinen tarve ja riittävän erityinen lapsi. Jonkin osan musta on edelleen vaikeaa ymmärtää että M on ihan oikeasti erityislapsi ja M:n erityisyys on sillä tasolla että tarvítsee siis myös SNAPS:n kaltaista ohjelmaa.

Tunnin verran siirtelin puheterapiaa ja sovittuja lääkäreitä ja playdateja ja muuta pois meidän keskiviikoista – ainoalta ”vapaapäivältä”, M aloittaa SNAPSin ensi keskiviikkona. Uusi puheterapia aika on torstaisin aamukahdeksalta, sen jälkeen taviskoulua ja taviskoulun jälkeen erityiskoulu... täysi ohjelma kahdeksasta kolmeen. Siinä sivussa täyttelin kaavakkeita O:n loppuraporttia varten ja askartelin M:n kalenteriin uudet lukujärjestys PECSit keskiviikolle ja torstaille. Postissa tuli useampi kuori lastensairaalasta, useimmat autismiklinikalta ja niiden joukossa Sleep Clinicin unitutkimuksen paperit. TAAS neljä kaavaketta ja sokerina pohjalla kahden viikon unipäiväkirja. Toivotaan, toivotaan ettei päiväkirjaan ole tarvetta merkata sen kummempia ja hyvät unet jatkuu – sormet ristissä, onhan meillä jo viiden päivän ajalta voittopuolisesti niitä hyviä öitä. Kuntoutuskeskus Mosaic taas laittoi sähköpostitse kolme sivullista kysymyksiä M:n syömisestä ja syömättömyydesta ja mukana myös ruokapäiväkirja, ruokapäiväkirja kiinnostaa mua itseänikin, mutta silti en voi olla ajattelematta että mitäköhän seuraavaksi...

Erityistä lämpöä ja sulaa kultaa tämän äidin sydämeen tuli O:n sanoessa ruokapöydässä selkeästi ”All done” – ihan ensimmäistä kertaa, ja K:n iloisesti laulaessa ”Twinkle, twinkle, little star” mun kanssa... ihania hetkiä, ihania pieniä miehiä – ja NIIN taitavia!

Päivä 43 - STOP

Ei musta ollut siihen, en pystynyt ja peruutin ulos... M jatkaa molemmissa kouluissa koska ajatus siitä että luovutaan siitä viimeisestäkin tavallisuuden ja normaaliuden palasesta oli niin lamaannuttava etten pystynyt. Lykätään mieluummin ABA:n alkua kesään ja niitten ruokaryhmien ja muidenkin... ei kai tässä nyt niin kiire ole, katsotaan sitä syksyä sitten myöhemmin. Edes hetken vielä haluan että mun M on edes vähän tavallinen.

Ollaan leikitty poikien kanssa aamu yhdessä. Rakennettu junarataa, keitetty leikkikeittiössä ja tehty palapelejä. K on hyvä palapeleissä, O ei ymmärrä ollenkaan, ei edes tajua että kuvapuoli tulee ylöspäin. Meillä on ollut kivaa ja mulla on taas hetken vähän vähemmän syyllinen olo.

Mä oon löytänyt keinon motivoida ja kannustaa M:aa. Ne ruttuiset ”I’m a Rock Star” paperilappuset. Olen ruvennut keräämään ne talteen ja laitan ne mun omalle ilmoitustaululle samaan neulaan. Nivaska kasvaa päivittäin ja M oli kuulemma koulubussissakin –huikeeta – sanonut kuljettajalle että mamma odottaa häntä kotiin ja saa uuden lappusen taululle. Olen ylpeä pienestä starastani :)

Päivä 43 - surua ja vertaistukea

Mä sitten lopulta uskaltauduin sinne vertaistukitapaamiseen. Miksiköhän se on aina niin vaikeeta lähteä uuteen kun kuitenkin tietää että ihmisiähän sielläkin vaan on ja vielä sellaisia joilla on samantyyppinen perhetilanne kotona. Se oli jotenkin tosi mukava pieni ryhmä – kolme perhettä, tai siis kaksi pariskuntaa, yksi äiti, vetäjä ja minä... kaikilla vähintään yksi ASD lapsi ja oli niin helppoa ja ihanaa vertailla kokemuksia ja heittää sitä mustaa huumoria aiheesta ja uskaltaa sanoa ääneen ettei aina jaksa ja että välillä olis valmis heittämään lapsensa junan alle ja hyppäämään itse perässä. Yhdellä perheellä oli melkein identtinen tilanne meidän kanssa, mutta vuosia myöhemmin... esikoinen 11v. Ja kaksoset 9v., esikoisella ASD. Pelonsekaisesti kuuntelin kuinka ne joutuu joka kolmas aamu kantaaan tytön kouluun kun se ei halua mennä – mä NIIn näen siinä tarinassa meidän tulevaisuuden. Ryhmän vetäjällä (psykologi) itsellään kaksi erityislasta, ASD ja ADHD... kotiin ajellessa mietin että saakohan K vielä jonakin päivänä sen ADHD diagnoosin... aika näyttää. Yhden äidin tunsinkin, hänen poikansa oli M:n muskarissa se lapsi joka vaan juoksi pitkin huonetta ja naurettiin että Ben juoksi kuin pyörremyrsky ja M joko ei tehnyt mitään tai piiloutui pianon taakse – muut osallistui muskariin. Mukava ilta, aion mennä toistekin – enää en ole ihan niin yksin.

Eilen ompelin sen painepeiton – Veera, mä käytin täällä annettua toimintaterapian ohjetta ja se oli 10% lapsen painosta plus 500g. Käytiin aamulla ennen puheterapiaa valitsemassa M:n kanssa kangas ja iltapäivällä kotiin tultua sitten ommeltiin. M oli tyytyväinen ja nukkui yhdellä heräämisellä kaksitoista tuntia, huolimatta siitä että oli illalla todennut peiton sihisevän! Tällaista ei ole tapahtunut kai vielä koskaan.

Kaiteella Time Timer mittaa aikaa ja kertoo koska on aika lopettaa leikki ja pukea päälle

Mun mieliala vastaa sopii hyvin yhteen ulkona ropisevan sateen kanssa, tosin mun mielen sade ei ole keväistä ropinaa vaan ennemminkin syksyinen. Tänään on M:n viimeinen päivä tavallisessa koulussa ja osa musta haluaa huutaa STOP ja peruuttaa koko päätöksen. Tähän kun kulminoituu paljon enemmän kuin kaksi tyhjentyvää aamupäivää ja väljyyttä M:n aikatauluihin. Tänään mun lapsesta tulee lopullisesti erityinen... on vain erityisluokka ja terapiat. Mä en halua päästää irti siitä tavallisuudesta. M haluaa että oon mukana juhlimassa vikaa koulupäivää... keksejä ja lahjukset opettajille... miten mä selviän siitä itkemättä? Lauantaina palaan M:n entiseen luokkahuoneeseen itse Suomikoulun opettajan roolissa, miten mä selviän siitä itkemättä? Miksi tän täytyy olla näin surullista?

Päivä 42 - pienen pieni veturi, aamulla kerran...

Rakkaudella ja ilolla luen teidän kaikkien kommentit, kiitos niistä! Ikävöin ja haluaisin olla lähempänä.

Tänään, ainakin näin ennen seitsemää aamulla, tuntuu taas siltä että tästä selvitään. Kolme yötä neljästä on nyt jotensakin nukuttu – tai siis mun mittapuulla on nukuttu. Eilinen nukkumaanmenokin sujui ongelmitta ja sai mut miettimään että näinkö helppoa se unikoulu sitten oli? PAKKO olla sattumaa! Eilen illalla siis tehtiin iltatoimet normaalisti, annoin melatoniinin, suihkautin nenäöljyn nenään (M:lla tulee usen öisin verta nenästä) luin kirjan, peittelin, laitoin lapsilukon oven sisäpuolelle ja ilmoitin sulkevani oven jos huoneesta kuuluu pihauskaan – ei kuulunut. Kymmenen minuuttia myöhemmin meillä oli nukkuva M joka heräsi ensimmäisen kerran puolikuudelta.

Meidän ystävät täällä ja L:n vanhemmat on aina olleet sitä mieltä että me ollaan aivan hillittömän ankaria vanhempia, ja nyt yllättäin huomaan että ammattilaisten silmissä me ollaan ihan täysiä pehmoja. Samoin huomaan olevani jonkilainen lasten oikeuksien puolustaja kun mun mielestä on esimerkiksi kertakaikkisen väärin ottaa M:lta sen rakkaat junat pois ja laittaa se ansaitsemaan käytöksellään leikkiaikaa junien kanssa. ”Jos puet vaatteet, tienaat kolme minuuttia. Päivällisen syömisestä tulee viisi ja kiltisti nukkumaan menemisestä kolme...” Sehän on kiristystä, eikö? Oonko mä ihan totaalisen idealisti kun olen sitä mieltä että TÄYTYY olla parempia keinoja ja että aikuisen mun tehtävä on löytää joku toinen tapa saada meidän elämä sujumaan. Toisaalta mä olen myös sitä mieltä ettei kotitöistä makseta palkkaa kenellekään vaan ne nyt on osa elämää. Saa nähdä kuinka pahasti tää mun kasvatuksellinen idealismi vielä romuttuukaan.

Olohuoneessa on lepokoti... yksi makaa sohvalla, toinen nojatuolissa ja kolmas lattialla lämmityslaitteen edessä. Kaikki katsovat Tuomas Veturia.

Päivä 41 - listaa

• ABA evaluaatio
• M kouluun
• Käy toisessa koulussa ilmottamassa että torstaina on M:n viimeinen päivä 
• Peruuta koulukyyti koulusta toiseen          
• Varaa aika unitutkimuksiin
• Soita sairaalaan ja ilmoittaudu koulutukseen
• Kysy psykologilta lääkityksestä
• Lähetä sähköpostia toiselle kouluttajalle toisesta koulutuksesta
• Tutustu ”How does my engine run ohjelmaan”, tilaa materiaalit jos ei kovin kallista
• Laita toiselle psykologille sähköpostia
• Soita yliopistosairaalaan ja kysy kesäleireistä ja stipendeistä
• Laita sähköpostia meille osoitetulle perhekoordinaattorille
• Päivitä M: seinäkalenteri
• Tee uudet PECsit viikko-ohjelmaan
• Siirrä lapsiportti ylhäältä alas
• Järjestä M:n kouluu juhlat torstaiksi
• Hanki materiaalit painepeittoon
• Ompele painepeitto
• Pese pyykit
• Laita ruokaa
• Ole äiti
• Ole vaimo
• Ole ystävä
• Älä uuvu
• Älä unohda mitään
• Älä tule hulluksi
• Itke vähän, kyllä se tästä 
• Hymyile 

ABA evaluaatio oli mun riemuvoitto siinä missä se eilinen psykologi meni yhdellä tapaa penkin alle. Väsynyt M ei halunnut antaa mun puhua ABA koordinaattorin kanssa vaan häiritsi, kiukutteli ja raivosi... esitteli siis sen pieän puolensa hyvin auliisti tälle ventovieraalle ihmiselle. Ilman varsinaista testausta koordinaattori totesi saaneensa riittävästi materiaalia toimintasuunnitelmaa ja raporttia varten. Raportti lähtee L:n työnantajalle ja vakuutusyhtiöön ja heidän hyväksyttyä sen voidaan kuntoutus aloittaa. Koordinaattori oli sitä mieltä että M hyötyy eniten kotona tehdystä kuntoutuksesta jossa meidän perhe toimii sosiaalisena ryhmänä... tämän kerroin puhelimessa L:lle, sitä en uskaltanut kertoa että me maksetaan teraputin matkakulut. Leikin etten ole asiasta tietoinen. ABA koordinaattori suositteli harkitsemaan lääkitystä M:n ahdistuneisuuteen ja pelkotiloihin – ajatus lääkityksestä pelottaa mua, täytyy keskustella L:n kanssa.

M on kummallinen paketti. Toisaalta niin valtavan toimintakykyinen ja sitten tietyissä tilanteissa ja/tai olosuhteissa ei ollenkaan... Miten jonkun on mahdollista suoriutua elämässä niin epätasaisesti. Välillä tuntuu että asiat onnistuu vain silloin kun M haluaa ja aika usein se ei halua.

Tiputin M:n kouluun ja ajoin suoraan siihen toiseen kouluun. Puhuin M:n opettajien ja koulun rehtorin kanssa – itkettiin yhdessä. Sovittiin että M saa pitää oppilaspaikkansa syksyyn kaiken varalta. Miten surullista onkaan ottaa oma lapsensa pois siitä tavallisesta koulusta, melkein ylivoimaista. Ylihuomenna on M:n viimeinen koulupäivä ja mä järkkään juhlat.

Viime yönnä ei taas nukuttu... nukahtaminen kesti ja oli yhtä tappelua ja kun M lopulta nukahti oli uni levotonta ja M heräsi tunnin välein kunnes joskus yhden ja kahden välissä luovutin ja otin tytön kainaloon. Selkeästi etenkin henkinen uupumus vaikuttaa voimakkaasti uneen, eikä mikään ihme.

Stressi synnyttää ruuhkaa ja jonoja

 Aina välillä mietin että hankkisin itsellenikin taas terapeutin – ainakin muutamaksi kerraksi – ja sit hylkään taas ajatuksen. Kyllä mä pärjään, jaksan, pystyn ja kykenen. Silti haluaisin puhua, mutten tiedä mitä ja kelle. Viimeksi kävin juttelemassa T:n kuolemasta, sen jälkeen kun pojat syntyi ja suru menetetystä lapsesta löi ylitse hyökyaallon lailla. Jaksaisko tänään kokeilla sitä vertaistukiryhmää...

Päivä 40 - psykologi

Käynti psykologilla meni niin että M tapas psykologin ja mä luin odotushuoneessa kirjaa. M oli ollut odotetun yhteistyöhaluinen ja kykyinen, sen jälkeen kun suostui lähtemään sen mukaan ilman mua, ja olis varmaan kuulemma heittänyt vaikka voltin takaperin jos olis pyydetty. Verbaalinen, iloinen, yhteistyökykyinen... sellainen on M tuntemattomassa aikuisseurassa halutessaan miellyttää. Mun pitäis tietenkin olla iloinen ja tyytyväinen, mutta mua vaan ärsyttää... ärsyttää kun tiedän ettei se nyt oikeastaan ole se totuus. Me vanhemmat nähdään sitten se toinen puoli. Siinä vaiheessa kun kiivettiin autoon alkoi riitely ja vaatimukset, puolivälissä kotimatkaa oltiin jo itkun puolella - M ei halua, M:n mielestä ajetaan väärää reittiä, väärällä nopeudella, väärällä autolla... M:n mielestä mikään ei ole hyvin, vaan KAIKKI on väärin ja huonosti. M oli lopen uupunut tunnin pingotuksesta. Nukkumaan meno meni överiksi melatoniinista ja matosta huolimatta - lopulta se kuitenkin onneksi nukahti tänäänkin.

En taas jaksais, häpeän itseäni ja omia tunteitani. Häpeän niitä hetkiä kun en jaksa omaa lastani, häpeän sitä etten halua olla rakentava ja joustava, häpeän etten aina pidä lapsestani vaan mieluusti antaisin sen jollekin muulle - edes vähäksi aikaa. Häpeän sitä että huokaisen helpotuksesta kun M haluaa istua L:n autossa L:n kanssa eikä mun autossa mun kanssa. Häpeän sitä että yritän lammasmaisesti luovia lapseni edesottamusten keskellä, häpen sitä että alennun lapseni tasolle ja riitelen, häpeän... Haluaisin osata olla parempi vanhempi, parempi äiti, parempi ihminen. Haluaisin pystyä olemaan positiivinen, mutta mun mielestä se tunnin teatteri ei ole todellista edistystä vaan teatteria vaan - en näe siinä oikeastaan mitään positiivista. Mä koen kyvyttömyyttä tässäKIN tilanteessa. M estää auttamasta itseään, tietämättä edes itse tekevänsä niin, tai ehkä se on hyvä asia että M kykenee toimimaan vieraampien aikuisten kanssa, ehkä siitä on hyvä ponnistaa... mutta millä me pystytään tekemään töitä sen eteen että M pärjäisi myös kotona ja ikäistensä kanssa?

L haluaa ottaa M:n pois sieltä tavallisesta koulusta. Eihän siitä varsinaisesti ole tällä hetkellä hyötyä ja on se munkin mielestä liikaa, ehkä mä huomenna laitan viestiä rehtorille.

Päivä 40

Arkijuna ajaa taas... puheterapiaan, kouluun, lastensairaalaan psykologille... ABA evaluaatio, koulu, puheterapia...

Mun on vaikeeta selittää M:n kuvioita kenellekään, siis hoitaville tahoille... kysymykseen ”Minkälaista ongelmakäyttäytymistä M:lla on?” en ole koskaan oikein osannut vastata, vähän niin kuin sitä olis vaikeeta osoittaa sormella – ”Tämä on meidän ongelma”. Ehkä se on se suorituksen tai suoriutumisen epätasaisuus... koskaan et tiedä mitä odottaa tai mitä seuraavaksi tapahtuu. Joskus kaikki sujuu hyvin ja toisinaan taas ei ollenkaan. Sosiaaliset taidot nyt tietysti, mutta mitä muuta... ei mua varsinaisesti häiritse, että yläkerrassa kuuluu junanpilli jatkuvasti, tai se että mullakin on oma junavihellys, tai että M sanoo entiedä tai yskii kun ei halua vastata tai kokee olonsa epävarmaksi. Ehkä se on se joustamattomuus? Vai vaativuus? M:lta puuttuu totaalisesti niin sanottu itseohjautuvuus ja M tarvitsee aina aikuisen – mieluiten mut – ohjaamaan touhujaan... ottamaan lasin vettä, auttamaan vessassa, puhumaan lääkärille, syömään, nukkumaan, piirtämään, leikkaamaan jne. Jos ei muuta niin mun täytyy olla siinä vieressä enkä saisi M:n mielestä edes puhua kenellekään. Puistossa jos jään juttelemaan jonkun kanssa keskeyttää M minut välittömästi... kypärä päähän, kypärä pois, kypärä päähän, kypärä pois, tarvitsen apua kiipeämiseen, haluan toiseen puistoon, jano, pissahätä... ja jos huomiota ei tule jatkuu pyytäminen yhä intensiivisempänä ja päättyy lopulta raivokohtaukseen. Kuinka paljon tästä on mun aiheuttamaa? Kuinka paljon selittyy sillä, että olen niin tottunut tähän etten enää edes oikeastaan kiinnitä siihen huomiota? Musta olis kivaa tietää minkälaista on olla sen tavallisen nelivuotiaan vanhempi, kuinka paljon näistä jutuista selittyy sillä että M on neljä ja kokeilee rajojaan? Musta tuntuu etten enää osaa olla vanhempi tälle lapselle. Mulla oli ennen jonkinlainen sisäinen manuaali siitä miten toimia ja nyt epäilen itseäni kaikessa enkä uskalla tehdä enää mitään.

Meillä on takana kaksi – siis KAKSI – omassa sängyssä nukuttua yötä. Huikeeta!!!! Ensimmäisenä yönä M heräsi kerran, mutta tyyntyi omaan sänkyynsä. Viime yönä M ei herännyt lainkaan, tai siis varmasti heräsi muttei tarvinnut ulkopuolista apua päästäkseen takaisin uneen. Jään miettimään ja analysoimaan... mikä on toisin? Miten tämän voi toistaa? Oliko se sattumaa? Nämä kaksi yötä on nukuttu räsymaton alla melatoniinilla, siinäkö vastaus? Mulla on kysymyksin NIIN paljon enemmän kuin vastauksia, tai siis musta tuntuu ettei mulla ole vastauksia ollenkaan vaan pelkkiä kysymyksiä.

Mulla on aivan järjetön syyllisyys jokaisesta kerrasta kun hermostun. Mä haluan ymmärtää, mä haluan olla parempi vanhempi, eihän se sitä tahallaan tee, kai? Pojat katsoo telkkaria ja mä mietin Jonnan Romanialaisia lastenkotilapsia ja hoen itselleni, että pojilla on asiat paremmin.  K kuitenkin oireilee huomionpuutetta ja sitä että perheessä on vanhempi erityislapsi. Poden siitäkin huonoa omaatuntoa, mun on vaan pakko priorisoida jollakin tapaa jotta tää touhu pysyy kasassa edes auttavasti. O:n puheterapian päätin jo siirtää hamaan tulevaisuuteen... Ensin M, sitten vähän minä ja L ja sitten pojat. Niinhän se on aina noilla poikaparoilla ollut. Näen sieluni silmin kuinka kasvatan noista pojista sellaisia erityisen siskonsa varjossa kasvaneita katkeria ihmisiä ja haluan tarjota enemmän ja parempaa – onneks ne ei ole edes kahta vielä...

M rakastaa palapelejä ja tässä esimerkki M:n aamuisesta aktiviteetista... valtaosaa osavaltioista M ei vielä tunne, mutta meidät ja lomatalon ja Mikki Hiiren kaksi kotia M laittaa sujuvasti paikoilleen, samoin kuin sen kaikista suurimman (Teksas).

Päivä 39

Sunnuntai on mun lempipäivä. Se on se päivä viikosta kun yleensä ei ole kiire mihinkään ja voidaan tehdä kaikkea kivaa ihan omaan tahtiin. Saan juoda kahvini ja lukea sähköpostini ainakin melkein rauhassa, nauttia aamun hitaudesta – ei terapioita, kouluja, töitä, koulutuksia... Silloin ennen, ennen kuin asuttiin täällä maailman laidalla, ennen lapsia, ennen mitään... haettiin sunnuntaiaamuisin korvapuustut Succesista Korkeavuorenkadulta ja luettiin sunnuntain Hesaria yhdessä... Valitettavasti mun rakkaus sunnuntaihin kärsii M:n ahdistuksesta näitä rutiinittomia, hajanaisia päiviä kohtaan... arki on M:lle helpompaa, hallittavampaa ja samalla meille kaikille sujuvampaa. Tänään suunnataan puutarhamyymälään... haluan istuttaa vattuja ja ehkä lisää mansikoita. M ei missään tapauksessa halunnut puutarhamyymälään ja matka sinne ja siellä asioiminenkin oli sitten sen mukaista – toivon voimia opettaa lapselleni joustavuutta ja harkitsen vakavasti tilaavani sen T-paidan jossa lukee ”My daughter is not a brat and I’m not an ineffective parent - She is an Angel with Autism” Voin luvata että koko kaupunki tiesi ettei M halunnut ostaa taimia ja multaa.

Nautin ”puutarhassani” möyrimisestä ja sain jopa L:n innostumaan ajatuksesta että meillä oliskin oma Ranch – kanoja, hevonen ja maata... ehkä lampaitakin.  Meillä oli kivaa vattupensasta  ja papuja ja lemmikkejä istutellessa ja vesileikkejä leikkiessä ja kukkia kastellessa ja puistoillessa ja pyöräillessä...  M on vihdoinkin – vuoden harjoittelun jälkeen – oppinut pyöräilemään oikealla pyörällä apupyörin ja polki innoissaan koko matkan puistoon ja takaisin ilman yhtään konfliktia. Helle huhtikuussa ON aivan parasta!

Siemailen viiniä, odotan Mad Meniä, haaveilen Time Timeristä, enkä jaksa uhrata kuin ajatuksen puolikkaan huomiselle psykologille, tiistaiselle ABA arvioinnille. Seinällä on jo huomisen päivän ohjelma.

Meillä oli tänään kivaa! Toivon lisää hyviä päiviä, sellaisia joina niitä ryppyjä on vähän vähemmän.

Mun puhelin K:n jäljiltä

Pihatöissä K ja M ja multasäkin takana allekirjoittanut itse

Talon seinustalla kasvaa ruusuja ja heiniä

Puistossa

Päivä 38

Mä oon tänään ollut koulussa! Seitsemän tunnin HIV koulutus joka oli varattu ja maksettu jo aikaa sitten, joten en halunnut olla menemättäkään. Ennakkoasenne oli heikohko kun en kerta kaikkiaan ymmärtänyt miten HIV:stä voi puhua seitsemän tuntia terveydenhuollon näkökulmasta, mutta koulutus oli kieltämättä tosi mielenkiintoinen  ja - huolimatta siitä että olen useampaan kertaan ollut koulutuksessa jonka aiheena on ollut veren välityksellä tarttuvat taudit (HIV, hepatiitit jne.) – opin valtavasti uutta. Huikeana lisäbonuksena oli saada olla kokonaista seitsemän tuntia ILMAN autismia, ihanaa!

L sen sijaan oli saanut osansa niin K:n hampaista O:n selässä ja käsivarressa kuin M:n joka lauantaisesta väsykiukusta ja loputtomista vaatimuksista ja keskeytyksistä ja naapurin palohälyttimestä ja sen aiheuttamasta reaktiosta ja... kaikesta mitä mun päiviin kuuluu, etenkin silloin jos rutiineista poiketaan ja L:hän ei tunnetusti tykkää rutiineista.

Kun kurvasin pihaan, juoksi minua vastaan kaksi onnellista lasta – kolmas oli arestissa sisällä. Me tehtiin pihahommia ja puhallettiin saippuakuplia - M rakastaa saippuakuplia - nautittiin keväästä ja lämmöstä. M ja O kasteli mun mustikkapensaita ja raparperejä ja järjesti teekutsut M:n johdolla pihalla. L korkkasi oluen ja rentoutui yksinäisyydessä.

Renaaminen alkoi vasta sisällä ja huipentui siihen että länttäsin kiukkuavan ja väsyneen lapsen kouraan kolme melatoniinipilleriä. M kun ei kertakaikkiaan pysty rauhoittumaan jos pääsee ylikierroksille ja siinä ei kotikutoiset painepeitot paljoa enää painaneet. Siihen itkuun ja ahdistukseen kun kulminoitui kaikki päivän epävarmuus, minun poissaoloni ja edeltävän kouluviikon väsymys. Näihin iltarenauksiin on pakko saada joku järki, mieluummin ennemmin kuin myöhemmin... saa nähdä kuinka pitä jono sinne unitutkimuksiin on ja mitä meidän huippupsykologilla on ehdotuksena maanantaina.

Päivä 37 - Lääkärissä

On se ihanaa että meillä on niin ihana lastenlääkäri ja siellä mä taas istuin ja itkin. Puhuttiin diagnoosista ja siitä kuinka se on muuttanut meidän elämää ja kuinka on ihan itsestäänselvää että tämä on koko perheen kriisi ja stressaavaa meille kaikille ja kuinka se luopuminen siitä mielikuvien lapsesta sattuu ja kuinka ajan kanssa oppii taas ottamaan niistä mielikuvista kiinni ja alkaa taas uskomaan ja toivomaan ja rakentamaan...  Saatiin lähete uniklinikalle ja aikaa odotellessa vinkkejä öihin ja arkeenkin... Lääkäri epäili että M:n painajaiset ovat itseasiassa kauhukohtauksia tai yöllisiä ahdistuskohtauksia, siis niitä samoja joiden aikana päivällä raivotaan ja huudetaan ja potkitaan ja että hyvä lääke olisi ehkä tehdä loppuosa iltarutiinilistasta uudestaan keskellä yötä ja tavallaan käydä uudestaan nukkumaan. Kokeillaan... Painepeitolle saatiin vahva peukku ja kehoitus kokeilla koulun kautta myös paine vyötä tai liiviä tai paitaa.

Vaikka se oli hyvä käynti, siis oikeesti tosi hyvä käynti jäi siitä jälkeen suru ja ahdistus... mun lapseni on erityislapsi. E-R-I-T-Y-I-S-L-A-P-S-I. Vammainen? Se on mun korvissa niin ruma sana, vammainen = viallinen, sanotaan mieluummin erityislapsi tai erityistarpeinen tai... Vaikka arki on alkanut jotenkin kulkemaan ja se pahin shokki on takana niin silti suru siitä ettei se oma lapsi olekaan se tavallinen lapsi on suuri, suurempi kuin uskoinkaan. Ystävä soittaa ja valittaa kuinka hänen kuopuksensa on oksentanut kerran ja kuinka esikoinenkin haluaa koko ajan jotakin... just nyt mun tekee mieli olla itsekäs ja ilkeä, sanoa että ”sä tiedä vaativasta lapsesta yhtään mitään” Silti hymisen puhelimessa ja lohdutan ja toivotan parempaa päivänjatkoa tietäen syvällä sisimmässäni että siinä perheessä esikoisen vastaanväittäminen on ihan oikea ongelma, heidän perheensä kokoinen ongelma. Mielessäni lasken päiviä taaksepäin ja mietin että koska ollaan käyty heillä jos se vaikka on vatsatauti, koska sitä en nyt mielelläni tähän väliin ottais, mutta tulkoon vatsatauti jos on tullakseen, selvitään me siitäkin. Me selvitään ihan mistä vaan!

Tältä näyttää meidän kalenteri - kiirettä pitää

Koulun pihalla kädessäni roikkuu pelokas tyttö. ”Voitko kysyä Ms Tiffanyltä tuleeko tänäänkin palohälytys?” – kysyn ja vastaus on ei. M lähtee reippaasti luokkaan ja silti mä tiedän että tämä palohälytysongelma ei vielä ole käsitelty, tämä kysymys tulee toistumaan jokaisena koulupäivänä tästä eteenpäin.

Päivä 37

Jotain meidän arjen hektisyydestä on omiaan kertomaan kaksi asiaa. Ensinnäkin se, että eilen aamulla liikenteeseen lähtiessämme – lähdimme siis koko perhe aamulla yhtäaikaa, tosin kahdella eri autolla – kukaan ei muistanut että koira oli edelleen ulkona ja niinpä käytin tovin aamustani koulukeikan jälkeen metsästäen pientä valkeaa Parsoniamme joka oli onnellisen onnettomasti unohdettu yksinään ulos. Toiseksi se, etten MUISTANUT kirjoittaa tästä kömmähdyksestä eilisen kohdalle. Tästä puuttuu vielä se, että oikeasti hukkaan lapseni tai itseni. Meidän H kun kuitenkin on minun lapseni siinä missä muutkin.

Räsymattopainepeittokokeilu vol. 1: M nukahti illalla mutinoitta alle kymmenessä minuutissa, oho! Oli toki väsynytkin eli katsotaan nyt oliko se a)painepeittoa b)väsymystä c) uutuudenviehätystä vai d) yhdistelmä kaikista edellämainituista. Yöunen laatuun se ei kyllä varsinaisesti auttanut vaan iltayhdestätoista eteenpäin mulla oli taas sylissä pieni tyttö josta piti pitää lujasti kiinni. Hyvältä se kuitenkin taitaa tuntua, se peitto siis, koska aamulla M halusi katsoa peittonsa alla telkkua.

Meillä on tänään M:n nelivuotislääkäri ja mua jännittää ennen kaikkea se, että saanko mä tästä tapaamisesta sen mitä odotan vai onko se sellainen ”Hyvää päivää kirvesvartta, lastensairaala vastaa teistä”-keikka. Mä niin toivon että saadaan sieltä tukea ja kannustusta ja jotain näkemystä näihin meidän öihin.

Mitä enemmän perehdyn siihen SNAPSiin johon M:n toivon pääsevän, sitä innostuneempi olen ja sitä isommin toivon, että M siihen ohjelmaan pääsee. Koska ohjelma on koulupiirin alainen ja kustannetaan verovaroin on mahdoillista, että M on liian toiminnallinen (onko tämä edes sana – siis high functioning) päästäkseen mukaan näin ihanaan ohjelmaan. SNAPS tarjoaisi verovaroin meille oikeastaan kaiken sen mitä me ollaan yksityisesti hakemassa, poissulkien sen ABA:n ja puheterapian puheteknisen puolen. Voi, pitäkää kaikki peukut pystyssä että M on tarpeeksi erityinen. Taas me odotetaan ja toivotaan ja odotetaan ja toivotaan...

Päivä 36 - voihan bussi ja palokunta!

Istun kahvilassa – mulla on ihan oikeeta omaa aikaa, yksi kokonainen tunti! Edelliset kolme menivät hammaslääkärissä ja pikaisesti kaupassa. Kuka olisi uskonut että mä – äärimmäisen hammaslääkäripelkoinen ihminen – voisin kokea sen hammaspuhdistuksen niin rentouttavaksi!!!! Sehän oli vähän kuin päivätorkut. Hammashoitaja uudessa hammaslääkärissä kyseli ensin aikansa ja sen jälkeen päätti puuduttaa esipuudutusaineella ne herkät hampaat ja puhdisti sitten puudutettuna – huikean ihanaa! Reikiä nolla, vakkari keskustelu niistä kahdesta juurihoidetusta hampaasta joihin tarttis laittaa kruunu... tarttis joo, mutta jokainen kruunu maksaa rahaa ja aikaa ja kumpaakaan ei ole. Puhutaan siitä sitten lokakuussa taas.

Nyt istun siis kuitenkin kahvilassa. Toisaalta meidän mullistuneen elämän pökerryttämänä ja toisaalta hiljaisen kiitollisena siitä, että meillä on mahdollisuus näihin mullistuksiin. Meillä on asiat hyvin, meillä on L:n työnantaja ja sen vakuutus. Vakuutus joka kiltisti maksaa eikä kysele... puheterapiaa kahdesti viikossa $120/kerta, meidän osuus 10%. Psykologi $465/kerta, meidän osuus 10%. Sosiaalisten taitojen ryhmä, toimintaterapie jne. $120/kerta, meidän osuus 10%. M:n huominen nelivuotislääkäri $280, korvataan kokonaan. Lasten hammaslääkärit ja mun hammaspuhdistus ja tarkastus, korvataan kokonaan. Monet maksaa kaiken tämän itse. Täällä missä me asutaan on kaksi työnantajaa jotka korvaavat lapsen ABA terapian, L:n työnantaja on toinen niistä. Meidän ei tarvitse miettiä pitääkö myydä talo, jotta saadaan lapsi kuntoutukseen, me olemme etuoikeutettuja. Elämä on kiireistä ja kaoottista ja mua väsyttää, mutta meidän on mahdollista tehdä kaikki tämä. Mulla on mahdollisuus olla kotona ja pyörittää tätä rulettia, kaikilla ei ole. Mä olisin halunnut mennä kouluun ja töihin, mutta valitsen tällä hetkellä lapseni ja perheeni  edun, mun on mahdollista tehdä niin. Toisinkin voisi olla.

Melatoniini ei tainnut ratkaista M:n uniongelmaa, öistä on tullut entistä levottomampia myös annoksen nostamisen jälkeen. M näkee painajaisia, heräilee, itkee, huutaa, nyyhkyttää ja päätyy meidän sänkyyn nukkumaan mun syliin. Enää ei riitä edes se, että saa olla vieressä, pitää olla sylissä ja jos mun ote herpaantuu otta pieni käsi minusta kiinni ja sanoo unisesti ”mamma”. Ajattelin kokeilla räsymattoa painopeitoksi, en vaan oikein tiedä miten esittelisin asian L:lle joka on jättänyt asioihin perehtymisen mun huoleksi. Mua hymyilyttää jo pelkkä ajatus siitä että kerron miehelleni kuinka aion kääräistä tyttömme räsymattoon illalla jotta tämä nukkuisi paremmin...  maanantaina on taas aika superpsykologille.

Aamulla sain sähköpostia M:n opettajalta Ms Tiffanyltä. Hän on ”tilannut” M:lle arvion sitä HFA luokkaa ”snaps”:iä varten. Nyt minä jännitän peukut pystyssä että M pääsee ryhmään. Ryhmään pääseminen tarkoittaisi toisaalta sitä että se toinen ”tavallinen” koulu pitäisi lopettaa, toisaalta eipä siitä juuri ole mitään hyötyäkään ollut, korkeintaan iloa ja tärkeäähän sekin on. Sain myös sähköpostia sen toisen tytön äidiltä... leikkideitti on sovittu toukokuun 9. Päiväksi.  Se tuntuu hyvältä.

Kotiin tullessa minua odotti sähköposti - tai siis todellisuudessa luin sen viestin puhelimesta ajaessani takaisin kotiin ja sydän jätti ainakin yhden lyönnin väliin – että koulubussi ei ollutkaan hakenut M:aa aamupäiväkoulusta iltapäiväkouluun ja lopulta opettaja oli taluttanut tytön kadunyli (onneksi koulut ovat saman tien vastakkaisilla puolilla) iltapäiväkouluun. Jokatapauksessa raju pudotus kaoottiseen arkeen, pojat ”päiväunille” ja minä puhelimen varteen soittelemaan opettajille ja kouluihin ja koulukuljetustoimistoon ja... Sydän lyö edelleen säikähdyksestä epätasaisesti ja taidan keittää ne ylimääräiset kahvit NYT!

O:n ja K:n "vakimesta", mun auton takapenkki.

Edit:


Iltapäivällä ennen M:n kotiintuloa saan uuden sähköpostin Ms Tiffanyltä. Koulussa on ollut paloharjoitus - sanotaanko se näin? - ja  M joka pelkää hälytyksia, mikroaaltouuneja, uueja, herätyskelloja ja ETENKIN tulipaloja oli tietysti joutunut paniikin valtaan välittömästi ja itkenyt loppupäivän.


Tytön loikatessa ulos koulubussista varttia myöhemmin olivat kaksi ensimmäistä lausetta: "Koulubussi ei tullut Ms Phelanin kouluun" ja "Ms Cathyn koulussa oli melkein tulipalo ja minua pelotti" Vähän rankempi päivä pienellä ihmisellä... "Life happens".

Päivä 35 - mustaa valkoisella

Nyt se tuli – raportti. Avaan sen hiljaa kädet täristen vaikkei siinä sinänsä siis yllätyksiä tule olemaan. Luen ensimmäisen sivun, toisen, kolmannen, neljännen... laaja-alainen kehityshäiriö, ahdistuneisuushäiriö. Tuntuu karulta lukea oman lapsensa diagnoosia, vain vähän lohduttaa se lause raportissa joka kertoo että M:llä on rakastava perhe joka on sitoutunut lapsen tukemiseen ja kuntoutukseen. Suositellaan vähintään 25 tuntia viikossa kuntoutukseen suuntaavaa toimintaa. Tällä hetkellä M:aa kuntoutetaan 12 tuntia viikossa... listaan tullaan nyt  lisäämään sosiaalisten taitojen ryhmä, toimintaterapia ja sensorisen integraation terapia ja toivottavasti HFA luokka. Noilla kuntoutuksen määrä nousisi noin 20 tuntiin viikossa, pitäisikö siihen vielä lisätä se ABA? Jos sitä olis kolmena päivänä pari tuntia kerrallaan niin siinä olis 26 tuntia ja sit kotitöinä vielä lisää... haluaisin kuitenkin ettei meidän koti olisi kuntoutuskeskus vaan M:n koti ja että varsinainen työskentely tehtäisiin muualla ja kotona keskityttäisiin tukemaan kuntoutusta... Onko tää ihan absurdi unelma? Absurdin unelman toteutus alkaa kopiokoneelta... yksi kopio kouluun, toinen toiseen kouluun, kolmas koulupsykologille erikseen,  neljäs kuntoutuskeskukseen... Tänään taidan täyttää ne ABA paperit, jos ei muuta niin kesällä me tarvitaan sitä.

Hammaslääkäriin. Tuntuu omalla kierolla tavallaan hyvältä saada sanoa siellä aulassa että M on autistinen ja ettei sen takia halua mennä lääkäriin yksin, kun meitä on siihen hellästi painostettu viimeiset kaksi tai kolme käyntiä. M:hän ei mene yksin lääkäriin ja sit mä olen saanut tuntea sellaisen samalla tavalla hellän ymmärtäväisen katseen jonka tarkoitus on kertoa että olen ylihuolehtivainen äiti joka roikkuu lapsessaan kiinni eikä ohjaa tätä itsenäiseen toimintaan.

Käydään läpi päivän ohjelmaa... autolla puheterapiaan, puheterapia, autolla hammaslääkäriin, autolla playdatelle, autolla kotiin, aitamies tulee käymään... pysähdymme aitamieheen – ”Mamma, eihän se tule sisään?” ”Ei tule, lupaan”

Matkalla puheterapiaan pysähdytään koululla ja toimitetaan SE raportti. Sama kuvio puheterapiassa ja samalla ojennan hänelle ne ABA paperit. Puheterapeutti antaa vastalahjaksi kaavakkeen kesän sosiaalisten taitojen ryhmiä varten. Täytän sen odottaessa ja loppuajan luen pojille kirjoja autossa. Iltapäivällä tulee puhelu Mosaicista – paikka jossa käydään kaikissa näissä kuntoutuksissa... saadaan aika ABA arvioon ensiviikolle. Olen yllättynyt että se tuli näin nopeasti. Varaan lastenhoitajan tiistaiksi, meidän sata vuosittaista tuntia L:n työnantajan tukemaa lastenhoitoa hupenee pelottavaa tahtia, mutta onneksi näiden arviointikäyntejenkin pitäisi kohta loppua. Jo pelkkien terapioiden kanssa musta tuntuu että poikien kohtalo on kasvaa mun auton takapenkillä M:aa odotellen... Mii-maa, mii-maa, mii-maa.

Illalla L lukee M:lle kirjaa ”How are you peeling?” – hauska kirja vihanneksin ja hedelmin kuvitetuista tunteista… molemmat ryntäävät yhdessä minun luo ja kysyvät mitä kuvat tarkoittavat… sen siitä saa kun autisti lukee toiselle autistille kirjaa tunteista ja niihin liittyvitä ilmeistä ja kehonkielestä. Ei L:llä ole diagnoosia, ei siis tarvettakaan mutta autistisia piirteitä kyllä ja L ymmärtääkin monesti mua paremmin M:n systeemeitä.

Päivä 34 - koulun pihalla

Jos kaiken sen mikä vilahtelee mielessä silloin kun ajaa autoa sais tallennettua johonkin mulla varmasti olis tekstiä jo yhden kirjan edestä... hyvää vai huonoa, sitä en osaa sanoa mutta johonkin kummaan ne ajatukset ehtii karata ennen kuin ehtii takaisin koneen ääreen.

Musta on tullut yksinäinen. Tai siis enhän mä sillä tavalla perinteisesti katsottuna ole yksinäinen, kaikkea muuta, mutta jotenkin vaan tuntuu ettei halua vaivata ihmisiä näillä mun ajatuksilla ja ettei kukaan kuitenkaan ymmärtäis, tai siis kukaan sellainen jolla itsellään ei ole tätä erityisen erinomaista elämää. Se on se sama tunne kuin poikien kanssa, kaksosarkea ymmärtää vain toinen jolla itsellään on kaksoset ja erityisen tavallista arkea ymmärtää vain toinen joka elää sitä samaa arkea. Jätän siis sanomatta ja juttelen mukavia läheistenkin ystävien kanssa – te rakkaat lukijat olette poikkeus, teidän niskaan kaadan surutta kaiken.  Tuntui hyvältä tänään vaihtaa muutama sana M:n luokkatoverin äidin kanssa, sellaisen jonka omalla tyttärellä on ihan yhtälailla sen seitsemäntoista terapiaa ja jonka mielestä on ihan normaalia että M tulee bussilla kouluun silloinkin kun minä odottelen siellä koulun pihalla kuppikakkujen ja ilmapallojen kanssa, ja se ettei M edes katso minuun saati sitten tervehdi – minä nyt vaan en M:n maailmassa kuulunut siihen tilanteeseen. Tämän toisenkin äidin lapsi on autisti. Mä haluaisin tutustua näihin ihmisiin, mä haluaisin mutta en tiedä koska.

Huomenna on keskiviikko ja M:n ainoa ”vapaapäivä” viikolla eli ”vain” puheterapia aamusta ja sen jälkeen hammaslääkäri. Viikonloppuisin on perheaikaa, siis muillakin kuin meillä ja viikonloppuisin ei ole tapana leikkiä muiden kuin mahdollisesti perhetuttujen lasten kanssa tai ehkä käydä synttäreillä. Meillä on M:n kanssa siis vain se keskiviikko jona voidaan tutustua uusiin koulukavereihin  ja koska meillä on vain se keskiviikko niin silloin on myös hammaslääkäreitä, lääkäreitä ja playdatejä niiden vanhojen kavereitten kanssa. Seuraava ”vapaa” keskiviikko on toukokuun puolivälissä, kuukauden päästä. Todennäköisyys sille, että näillä muilla lapsilla on vapaata samaan aikaan ja samana keskiviikkona kuin M:lla on häviävän pieni. Olen siis törmäämässä siihen, että se erityisen tavallinen arki on aika yksinäistä.

Päivä 34 - 4 vuotta

17.4.2008 8.02

Tasan neljä vuotta sitten meidän elämään astui autismi pienen prinsessan muodossa. Ihana, toivottu ja niin rakas lapsi. Minä odotin pientä tyttöäni kymmenen vuotta ja sinä päivänä kun M syntyi minä itkin, itkin onnesta, rakkaudesta, liikutuksesta, ilosta, surusta ja kaikesta... ja kyllä minä rakastankin, rakastan niin että sattuu, niin että tuntuu siltä kuin tukehtuisi. Voi jos voisin muuttaa maailman sellaiseksi että se olisi sinulle ystävällinen ja hellä, mutta koska en voi yritän muuttaa sinua, vain vähän, sen verran että pärjäät maailmassa ja osaat pitää puolesi.

M ei varmasti ollut kuin vuoden vanha kun ensimmäistä kertaa tokaisin L:lle, että jos en paremmin tietäisi sanoisin että meidän tyttömme on autistinen – ja kuinka hyvin tiesinkään, silloinkin kun en vielä tiennyt. Minä rakastan sinua M!

...

Ja koska kertaus on opintojen äiti ja koska meidän perheessämme asioiden toistaminen on äärimmäisen tärkeää on meillä tänään laulettu ja puhallettu kynttilöitä lukemattomia kertoja. "Mamma! Voitko laulaa minulle?" "Mamma, puhalletaanko kynttilät?" ...ja mammahan laulaa ja puhaltaa ja laulaa ja puhaltaa. Kohta juhlitaan myös ensin yhdessä koulussa ja sitten toisessa ja sitten ravintolassa... M:n elämä on yhtä juhlaa!

Päivä 33 - Juhlaviikot

Eilen juhlittiin kavereiden kanssa ja huomenna juhlitaan kouluiSSA, mun kannalta tämä tarkoittaa tämän normaalistikin tiiviin päiväohjelman lisäksi vielä leivontatalkoita... huomenna M tarjoaa koulutovereilleen kuppikakkuja ja koska kouluja on kaksi, on oppilaita yhteensä 26 ja siihen vielä 5 opettajaa päälle. Jossakin vaiheessa siis puheterapioiden ja koulujen ja ruokaostosten ja naisten päivällisten välissä siis tänään myös leivotaan ja huomenna niitä samoja kakkusia ajetaan sitten koulusta toiseen ja juhlitaan oikein urakalla – tätä leivontatalkoiden B osaa odotan innolla, M on myös innoissaan koulujuhlista. En tosin osaa sanoa onko suurin innostuksen lähde se että saa juhlia koulukavereiden kanssa vai se että saa kakkua koulussa... veikkaan jälkimmäistä.

Väistämättä näin syntymäpäivän aattona ajatukset palaavat siihen aamuun neljä vuotta takaperin jona meidän rakkaista rakkain esikoisemme syntyi. Koska olin onnekkaasti saanut päivän ensimmäisen sektioajan, piti sairaalassa olla jo 5:30 aamulla ja muistan elävästi kuinka ajoimme sinne vielä yön pimeydessä jännityksestä hiljaisina. Muistan kaupungin valot ja kuinka katsoin maisemaa auton ikkunasta. Muistan ne onnen kyyneleet kun kuulin M:n ensimmäisen parkaisun klo 7:59 ja sen kuinka sain antaa prinsessalleni suukon ennen kuin hänet vietiin pestäväksi ja punnittavaksi ja minut kursittiin kokoon. Heräämöön sain oman M:ni kainaloon. Ei mulla ollut imetykseen minkäänlaista suhdetta ennen M:n syntymää, mutta siinä heräämössä se tuntui luonnolliselta asialta ja niinpä imetin, kymmenen kuukautta.

M kasvoi ja kehittyi normaalisti tai itseasiassa oli edellä aikataulua oikeastaan kaikessa muussa paitsi ”puheessa”. Millään muotoa ei voi sanoa että M olisi ollut hiljainen lapsi, M oli tyytymätön aina ja kaikkialla paitsi minun sylini tiukassa otteessa. M ei vaan juuri jokellellut ja jutellut, M keskittyi karjumaan ja vaatimaan. M halusi syödä kahden tunnin välein ja minähän imetin, M halusi olla sylissä ja niinpä ostin rivin erilaisia liinoja ja reppuja, minä joka en koskaan ollut ajatellut olla SE äiti joka luonnonmukaisesti köyttää lapsen kiinni itseensä. Minun lapseni piti viihtyä niissä tyylikkäissä vaunuissa, mutta M inhosi rattaita kaikissa muodoissaan ja viihtyi vain kiinni minussa. Niinpä M tuli kanssani kaikkialle, alkaen vessasta, päättyen ravintolapöytään, kukaan muu ei kelvannut, ei koskaan. Muiden lapset viihtyivät lattialla ja niillä äitien playdateillä makailivat lattialla keskenään, M inhosi olla lattialla muiden lasten kanssa. M inhosi ryhmätilaisuuksia muutenkin ja jos ei nukkunut niin karjui, ei siis vaimeasti itkenyt vaan karjui ja minä hytkyin ja heiluin ja yritin rauhoittaa tyytymätöntä lastani, lopulta heiluin ja hytkyin myös niinä harvoina hetkinä kun M ei ollut köytettynä kiinni minuun.

M:n ensimmäinen syntymäpäivä oli kaikkien muiden mielesta valtavan iso juhla ja niinpä meillä juhlittiinkin. Ensin meillä kotona 80 hengen voimin ja kuukautta myöhemmin Suomessa, taas samanlaisella joukolla. Omassa mielessä se ei kuitenkaan nyt ollut nii-iin suuri askel. Kaksivuotiskutsut taas menivät mahdollisimman vähällä vaivalla minun ollessa varsin raskaana poikien kanssa ja kolmannetkin synttärit olivat vaan synttärin. Lapsi kasvaa ja kehittyy – ihanaa. Tänä vuonna, kun kukaan muu ei enää niihin synttäreihin kiinnitä huomiota, minusta itsestäni tuntuu että tämä on se iso juttu. Yhtäkkiä M:sta on tullut iso ja taitava ja osaava... kouluakin käydään jo neljänä päivänä viikosta ja se ihan oikeankin koulun alkaminen on enää yhden vuoden päässä. Miten ihmeessä siitä tuli melkein aikuinen nuori nainen näin nopeasti? Oppihan tuo tänään L kirjaimenkin puheterapiassa ja voi sitä riemua uudesta taidosta - ilo on tarttuvaa ja meidän molempien ylpeys ja riemu oli rajatonta... Mamma, mamma, mamma... can you please say words that start with letter L!!!! Load, Look, Love, Light, List, Larry, Lisa, Laura, Lost, Lend, Laugh... Tosiaan syytä juhlaan siis!

Päivä 32

Juhlavieraiden saapuessa juhlapaikalle – M:n ensin oltua hyvin huolissaan ehdimmekö perille ennen hänen vieraitaan – oli M jo niin uppoutunut junaleikkiin ettei kyennyt irtautumaan sanoakseen päivää ja toivottaakseen vieraat tervetulleiksi. Kaikin puolin ihana keväinen päivä junien lumoissa.

M junien lumoissa

Princess Percy Cake

Meidän juna

Päivä 31

Miksi, oi miksi mun lapsi ei voi nukkua? Herätykset viime yönä 23:30 ja 01:20 ja 02:45 ja 03:50 ja 05:19 ja 05:47... pahoja unia ja ääniä, ja tämän äidin empatiakyky alkoi taas karisemaan aamuyön tunteina pahemman kerran. Jälleen kerran aloitan aamuni aivan liian aikaisin, väsyneenä ja joka paikkaa kolottaen vaihdettuani paikkaa M:n kanssa ja nukuttuani patjalla lattialla. Mä tiesin että vauvat ei nuku ja että lapset heräilee öisin - tiesin sen siis sillä tasolla että musta oli ihan normaalia ettei M oikeastaan koskaan nukkunut, mutta tästä mulle ei koskaan puhunut kukaan... siitä että nelivuotiaskin voi heräillä vielä useita kertoja yössä. Onneksi meitä on kuitenkin siunattu kahdella pienellä pojalla joille uni ei koskaan ole ollut ongelma. O ja K kun ovat käytännössä nukkuneet yönsä  kuusiviikkoisesta muutamia poikkeuksia lukuunottamatta.

Mä hukun autismiin enkä enää osaa sanoa mikä on tavallista, mikä autismia. Kun joku kysyy mitä meille kuuluu, vastaan asianmukaisesti että hyvää vaan ja samalla tekisi mieleni sanoa että meille kuuluu autismia. Mä niin vaan toivon että tulee pian se päivä kun meille kuuluu taas ihan tavallista, hyvää tai huonoa mutta ei pelkkää autismia.

Katson ulos ikkunasta kuinka naapuruston lapset leikkivät ulkona enkä osaa olla miettimättä tuleeko koskaan päivää jona M leikkii siellä muitten mukana. Tuleeko sitä päivää jona minun ei tarvitse sanoittaa M:n sosiaalisia tilanteita, etenkin niitä jotka käydään vähän vieraampien kanssa. Toistaiseksi minä sanoitan keskustelua jos nyt on tarve keskustella, useimmiten tarve on ennemmin mulla kuin M:lla. Onneksi on pojat, onneksi on ne pienemmät sisarukset jotka osaavat olla M:n kanssa silloinkin kun M:n maailma toimii toisin kuin meidän muiden.

Rakkautta on Heinähattu ja Vilttitossu yhdessä K:n kanssa

 Huomenna on juhlat, kakku tilattu, leivät ostettu ja iskemätön Percy (Pekka?) kakkua varten odottamassa. Tänään kokeillaan vähän isompaa annosta melatoniinia ja mä ajattelin suosiolla nukkua O:n kanssa, valvokoon L.

Päivä 30 - Leijonaemoutta

Aamupäivä ystävän ja lapsilauman kanssa... joukossa yksi autisti, kaksi aistiyliherkkää ja puheen kehitykseltään viivästynyttä poikaa, vähän vanhempi edellä mainittujen asioiden kanssa painiva tyttö ja meidän K, se tavallinen lapsi. Tuliaisena sain kauniissa pussissa pari tiuta tuoreita munia perheen kanalasta ja hetken haaveilen siitä että meilläkin olisi oma kanala. Hauskaa oli ja menoa ja meteliä riitti kahden pojat huutaessa kädet korvilla milloin mistäkin syystä... liian karkea matto, koira huoneessa, koira autotallissa, kissa, tiskikone, kahvinkeitin... aina oli ärsyke joka sai jomman kumman pojan huutamaan ja peittämään korvansa. Samalla kaksi neitiä käy yksipuolista keskusteluaan... McL haluaa leikkiä M:n Tuhkimonvankkureilla ja äitinsä kehoituksesta pyytää M:aa esittelemään lelua... M ajaa junaa ja viittoo kaapin suuntaan, siellähän  se on. McL ei tule alakertaan syömään koska ruoka on vääränlaista ja O huolestuu kun se toinen poika T yrittää pelata noppapeliä ilman noppaa. K ujostelee eikä halua leikkiä lainkaan. Meteli ja hälinä on hurjaa ja samalla meille molemmille äideille omalla vinolla tavallaan lepoa, kummankaan ei tarvitse hävetä omia lapsiaan ja siinä sivussa minä saan kaipaamaani terapiaa toiselta leijonaemolta, ihmiseltä joka on itse elänyt tätä meidän arjen kaltaista arkea jo useamman vuoden ja vaikuttaa edelleen ihan onnelliselta ja täyspäiseltäkin.

Iltapäiväksi tipautan M:n kouluun ja koulun pihalla opettaja kertoo että useimmat M:n luokkatovereista tarvitsevat melatoniinia yöunensa turvaamiseksi, se lohduttaa taas vähän. Itse olen käyttänyt nukahtamislääkkeitä tarvittaessa jo vuosia ja auliisti tarjoilen jälkikasvulleni tarvittaessa ibuprofeiinia ja tylenolia (panadol), silti kynnys melatoniiniin oli korkea ja edelleen koen sen jotenkin ahdistavana. Järki sanoo, että M:n on pakko nukkua, jaksaakseen ja silti jossakin aivojen typerässä takalokerossa supattaa se pieni ääni joka sanoo että huumaan oman lapseni saadakseni itse nukkua... eihän se edes ole totta. Melatoniini auttaa M:aa nukahtamaan, mutta silti meillä edelleen heräillään öisin – hyvänä yönä kerran tai kaksi, huonona tunnin välein. Näistä meidän öistä on kuitenkin selvitty jo sen neljä vuotta - tavalla tai toisella.

M muistuttaa että juhliin on enää kaksi yötä. Tänään tilasin kakun.