Päivä 8 - Autismin kasvot

Mikä on normaalia miltei nelivuotiasta, mikä autismia? Onko sillä oikeastaan edes mitään väliä, samassa paketissahan se kuitenkin tulee.

Tänään epäilen, mitä jos tässä sittenkin on joku virhe? Olenko mä läimäissyt lapseeni ikuisen leiman ja toellisuudessa sillä ei ole mitään vikaa vaan on vaan ihan tavallinen melkein nelivuotias? Mistä mä voin tietää? Mitä jos mä täytin kaikki ne kaavakkeet jotenkin väärin? Mitä jos halutessani apua liioittelin tilannetta? Mitä jos... musta tuntuu että saan paniikkikohtauksen. Ahdistus puristaa mut kasaan, auttakaa mua, joku, pliis, auta... sanokaa että kyllä ne tiesi mitä tekevät, en mä ole tätä kuvitellut, olihan niitä kuitenkin monta – siis lääkäriä, psykologia, puheterapeuttia... kaksi lastenlääkäriä, kaksi sairaanhoitajaa, psykiatri, kaksi psykologia...

Tää alkoi siitä, että M:n opettaja ei omien sanojensa mukaan voi uskoa M:n diagnoosia, ”Sehän on niin tavallinen”. Samainen ihminen kuitenkin täytti monta kaavaketta siinä missä mekin ja ne kaavakkeet olivat apuna diagnoosin tekemisessä... kuulen tarinan heidän tuttaviensa pojasta jolla on autismi ja joka on ihan erilainen – autismilla on monet kasvot, on mun vastaus. En tiedä miten mun pitäis suhtautua tähän. Miten ammattitaitoinen ihminen on voinut olla näkemättä? 

Haluaisin paeta maailmaa, käydä pehmeän peiton alle nukkumaan ja nousta ylös sitten kun taas jaksan. Todellisuudessa pesen pyykkiä, käyn kaupassa, leikin junilla ja legoilla, selvittelen erimielisyyksi, laitan ruokaa, korjaan sen koskemattomana takaisin kaappiin, järjestän koulukuljetuksia, käyn koulun toimistossa allekirjoittamassa papereita ja viemässä kopioita raporteista, järjestän terapia-aikatauluja, soitan lastenvahdille, sovin lasten hoitavan psykologin kanssa puhelinajan huomiselle, tavoitteena puhua O:sta. Tätä päivää on jäljellä ihan liian monta tuntia.

Hillitäkseni omaa alkavaa pakokauhua kirjoitan vähän siitä miltä autismi näyttää meillä. Monia asioita tekee ihan tavallisetkin lapset, ongelma siitä tulee kun kaiken laittaa yhteen.

Kun M oli pieni - no pienihän se on vieläkin -  M teki isoja palapeleja siinä vaiheessa kun ystävien lapset sovitteli nuppipalapelin paloja paikalleen. Se tuntui hienolta silloin: ”Minun lapseni on näin taitava, katsokaa!”. Onhan se hienoa edelleen, mutta nyt tiedän miksi palapelit ovat aina olleet M:lle helppoja. Autot, junat, keittiövälineet, sohvatyynyt, duplot laitetaan tarkkaan järjestykseen, useimmiten jonoon. Jonoon EI saa koskea. M pelaa meidän kanssa Monopoli Junioria vaikkei vielä ole neljääkään, laskee itse rahat, siirtää pelinappulaa, ostaa talot ja maksaa verot. M osaa myös pelata Afrikantähteä. M tiesi aina missä me ollaan kun ajettiin autolla – tietää edelleen, ja osasi talon ulkopuolelta kertoa mikä ikkuna kuuluu mihinkin huoneeseen... nyt ymmärrän senkin – autismi.

Muskarissa jouduimme poistumaan sillä kerralla kun leikittiin hyönteisiä, M pelkää ötököitä, etenkin niiden ääntä. M pelkää palohälyttimiä, mikroaaltouunin piippausta, auton äänimerkkiä, kahisevaa peittoa, vasaran ääntä, talon naksahtelua, ukkosta... lista tuntuu loputtomalta ja kun emme ole kotona kysymys kuuluu: ”Mikä tuo ääni on?”. M nukkuu meidän sängyssä valot päällä, musiikki soiden, yöllä välillä aina tarkistaa että olen varmasti siinä ja L toisella puolella - M turvassa meidän välissä.

M:n ruokavalio on omituinen... paahtoleipää, ilman ”kuoria” ja voita, valkoista juustoa viereen, banaania ja omenaa kuorittuna, kukkakaalia, kurkkua kuorittuna, pastaa ja voita, kovaksi keitetyn kananmunan valkuaista... huomaatteko? Valkoisia asioita! Satunnaisesti mansikoita (vain pieniä), mustikoita, pinaattilettuja, nakkeja. Sokeri kelpaa ja suklaa... kenellepä ei. Jos paistan pannarit tai letut väärin, niitä ei voi syödä. Jos juusto on väärän merkkistä sitä ei voi syödä, jos leivässä on pilkkuja sitä EI voi syödä. M ei voi syödä lautaselta jolta joku muu on syönyt jotakin. Hän ei voi ottaa ruokaa kenenkään muun lautaselta tai haukkua toisen leivästä. 

Aktiivisen aamun jälkeen M haluaa katsoa telkkaria – yksin, leikkiä – yksin, mennä kylpyyn – yksin. M puhuu itsekseen, toistelee piirretyistä oppimiaan lauseita mielivaltaisessa järjestyksessä. M:llä on tapana repiä huuliaan ajatuksissaan kunnes niistä vuotaa verta.

M ei pidä synttäreistä, tai siis pitää ajatuksesta muttei isoista määristä lapsia samassa paikassa. Jos puistossa on lapsia M ei halua mennä. Jos puistoon tulee lapsia kun ollaan siellä M haluaa kotiin. Jos meille tulee useampi lapsi leikkimään kerralla, vetäytyy M suljetun oven taakse leikkimään – yksin.

Keittiön seinällä on kalenteri, kalenterissa kuvia ja erivärisiä lappusia... sininen koululle, oranssi ystäville, pinkki kun mennään kyläilemään tai meille aikuisille tulee vieraita, keltainen kun en ole kotona, vihreä lääkärille, violetti lomalle. Sunnuntaisin katsotaan viikon ohjelmaa, sama ohjelma kerrataan jokainen aamu... mitä tänään tapahtuu, ketä tavataan, mihin mennään... Jos päivän ohjelmaan tulee muutos siitä seuraa kaaos. Mikään ei enää ole hyvin, mikään ei ole kivaa, KAIKKI on huonosti. M ei pidä yllätyksistä, ei edes kivoista yllätyksistä.

Ne jotka eivät tiedä, eivät huomaa, ystävätkään eivät ole huomanneet... M on vaan aika ujo eikä puhu paljoa. Tällaiset ovat autismin kasvot meillä.