Päivä 14

Toivon että voisin tehdä jotakin tälle ulkopuolisuuden tunteelle.Mä tiedän että se menee ohitse ajan kanssa, mutta silti musta edelleen tuntuu siltä että mä olen kaiken ulkopuolella, jotenkin hukassa.

Tänään olis mahdollisuus mennä vertaistuki tapaamiseen, en tiedä jaksanko lue uskallanko. Mitä jos siellä ei olekaan ketään? Mitä jos ne on kaikki ihan outoja? Mitä jos niiden kaikkien tilanne on vaikeampi kuin meidän? Mitä jos ne on sitä mieltä että tunkeilen?

Pojat on vatsataudissa ja mä pesen pyykkiä, vaihdan uuden ohjelman telkkariin ja pidän itkevää poikaa sylissä – sitä tavallista sairastavien lasten arkea. Onneksi vain O oksentaa ja on kuumeessa, K:lla on omien sanojensa mukaan ”kakkahätä” – varsinainen kakkahätä kun tämäkin aamu aloitettiin laittamalla kaikki liinavaatteita myöten pesuun ja poika suihkuun. Rautavatsa M on toistaiseksi terve.

Vapaat hetket askartelen omatekoisia PECSejä – siis visuaalisia apuja M:lle. Kuvaohjeet vessassa käymisestä, käsien pesusta, pukemisesta, riisumisesta, lisäksi irtokortteja päiväohjelmatauluun. Mä en uskonut että meillä olisi tarvetta PECSeihin, en vaikka ammattilainen toisensa perään niitä suositteli. Tein kuitenkin kokeeksi yhden pätkän ja näin kuinka M:n silmissä syttyi valo, M kysyy – ”Mamma, teetkö näitä lisää minulle?” – ja minähän teen.

Luen kirjasta että useimpien vanhempien ensimmäinen tavoite on parantaa lapsensa autismi jotta he saavat sen haaveidensa lapsen takaisin. Tunnistan tämän tunteen itsessäni ja näen sen L:ssä. L on vahvasti sitä mieltä että tämä on korkeintaan parin vuoden ryppy matkassa... näinköhän.