Päivä 17

Uusimman tutkimuksen mukaan yksi 88 lapsesta on autistinen ja minun lapsistani näitä lapsia on YKSI. Tarvetta seurantakäynnille ei ole. Tiimin sanomaa: ”Hiljainen ja vakavamielinen nuorimies” ”Kohtelias ja hyvin kasvatettu poika””Harvemmin me täällä saadaan nähdä näin vähän autistisia lapsia” O ohjattiin puheterapiaan kielen kehityksen viivästyneisyyden takia.

Illalla avattiin pullo kuohuvaa ja juhlittiin.

PECS kommunikaatio tuntuu auttavan meidän arkea. M tykkää lukea kuvista ohjeita ja jaksaa jopa noudattaa kuvasarjoja, jopa L huomaa että niistä on apua eikä vastusta. M on väsynyt ensimmäisen oikean kouluviikon jälkeen ja konflikteja on jatkuvasti. M tuntuu hakevan konfliktia... leikkaan aamupalan paahtoleivän piparkakkumuotilla ympyräksi, M haukkaa leivästä palan ja alkaa vaatia uutta koska se ei enää ole ympyrä. Mä ymmärrän ettei toinen tahallaan yritä saattaa mua raivon valtaan mutta silti mua ärsyttää. Ensi kerralla taidan leikata ne valmiiksi suupaloiksi pienemmillä muoteilla niin M voi rauhassa syödä säännölliset leipänsä. Väsyneellä lapsella kaikki korostuu, KAIKKI.

Yläkerrassa tapellaan, M haluaa olla yksin, K ei usko ja yrittää väkisin tunkea huoneeseen ja saa turpiinsa. Vajaa kaksivuotiaan raivo on äänekästä ja kokonaisvaltaista, kuulen kuinka poika makaa lattialla, huutaa ja potkii. Muutamaa minuuttia myöhemmin alakertaan saapuu hymyilevä poika.

Se puhdas ilo ja onni jota tunsin eilen lähtiessäni lastensairaalasta kotiin pienen poikani kanssa oli kokonaisvaltaista, syvää ja aitoa. Mä toivoin että se olis kantanut pidemmälle, se kantoi mua eilen koko päivän, mutta tänään se on poissa. Toki olen edelleen syvästi onnellinen siitä että O ei ole spektrillä, mutta silti tänään on taas tavallista ja M tavallista hankalampi.

Päivä 16 - Rock Star

Lapset nukkuu vielä ja mä tässä samalla laittelen lastenhoitajalle kaiken valmiiksi.  Parin tunnin päästä lähdetään taas testeihin, nyt O:n kanssa. Siinä missä M:n suhteen olin varma että saadaan diagnoosi, O:n kohdalla en osaa sanoa, oikeasti en tiedä. Meillä on kuitenkin melkein kaksivuotias poika, jolla on sanavarastossa vain muutama sana, keskimääräinen kommunikaatiomenetelmä on osoittaminen ja jonkinlainen murinan ja kiukun välimuoto. O:lla on pitkä lista kummallisuuksia... kaikki kuitenkin saattaa vielä olla vain ohimeneviä juttuja ja ehkä se puhekin johtuu kaksikielisyydestä, mä en oikeasti tiedä – intuitio on hiljaa.

Viime yö meni huonoilla unilla, en ottanut illalla unilääkettä , tai siis enhän mä sitä oo taas enään viikkoon ottanut, ja heräilin... L:n kuorsaukseen, M:n tuhinaan, kissan naukunaan, koiran univinkunaan, pöllöön, omiin ajatuksiin.

Eilen M tuli uudesta koulusta kotiin ilman lappua jossa lukee ”I’m a rock star”. Lapun saa jos on suorittanut viisi osa-aluetta ja ensimmäisenä kahtena päivänä M oli saanut sen. Kysyin M:ltä asiasta ja vastaus oli ettei hän saanut sitä kun ei tehnyt asioita. Kysyin miksi: ”Ei halunnut tehdä” – tämä on asia johon olen näitten vuosien aikana törmännyt toistuvasti. M:n motivointi palkkioilla, palkinnoilla, kehuilla... niillä tavallisilla lasten motivointikeinoilla on mahdotonta. M:lle on yhdentekevää saako hän paperilapun koulupäivän päätteeksi. 

On perjantai ja M:n eka viikko uudessa koulussa on kohta takana, alkaa loma ja sitä lomaa odotan minä vähintään yhtä paljon kuin M. M odottaa että saa ”valvoa”, minä odotan hitaita päiviä ja pääsiäistä meren rannalla.

Päivä 15

M ei halua mennä kouluun – masu on kipee – en tiedä onko oikeesti vai jännittääkö vaan edessä olevaa pitkää päivää. Olihan noilla pojilla se vatsatauti mutta kun mun silmissä M:n oireet vaikuttaa lähinnä henkisiltä. Olenko se karmea äiti joka pakottaa lapsensa kouluun sairaana? Toisaalta jos maha on niin kipeä ettei voi mennä kouluun, mutta kuitenkin niin vähän kipeä että voi syödä hammasnamia... kallistun jännittämisen puolelle ja pontevasti pakotan neidin kouluun.

M halusi eilen nukkua meidän sängyn sijasta K:n kanssa. Minä kiljun sisäisesti riemusta ja hurraan hiljaa, upeeta, mahtavaa!!! Ilo loppuu lyhyeen... M ja K ovat sängyissä – K ei noudata sääntöjä, K ei pysy sängyssä, M hermostuu – sääntöjä PITÄÄ noudattaa. M siirtyy meidän sänkyyn.

M:n aistiyliherkkyys saa mut välillä ajattelemaan, että ehkä sillä onkin lapsuusiän skitsofrenia. M kuulee ääniä. Toisaalta ne M:n kuulemat äänet ovat kyllä ihan todellisia, me muut ei vaan kiinnitetä niihin huomiota. On hetkiä jolloin mua suututtaa ne alituiset äänet... onneksi saatiin vihdoinkin aika sinne toimintaterapian arviointiin – toukokuulle.

M ei voi syödä leipää, olen leikannut neliöt vinoon. Ennen olisin sanonut että älä sitten syö, nyt otan uuden leivän ja leikkaan piparkakkumuotilla ympyröitä, ne kelpaavat.

Huomenna on taas päivä Autismiklinikalla, tällä kertaa O:n kanssa. Puoli vuotta sitten, en ollut koskaan käynyt lastensairaalassa – tai siis kerran, konsultoimassa M:n veritulppataipumusta – nyt paikka alkaa tulla tutuksi. Pitää muistaa tulostaa se lista asioista joihin ollaan kiinnitetty huomiota. Täytyy muistaa kysyä siitä vammaistuesta (kamala sana), jossakin luki että sitä kannattaa hakea tulorajoista huolimatta, voi ehkä saada vaikka ilmaista hoitoapua.

Mua ahdistaa taas, mä pelkään että oon unohtanut jotakin, että luotan liikaa että muut hoitaa. Puheterapian juttuja pitäis harjoitella kotona päivittäin, mä en vaan muista... pitäis keskittyä hyviin puoliin eikä vaan korjaamaan ongelmia, miten? Mä en osaa, mä en pysty, mä en jaksa, mä EN halua. Mä haluan olla vajaat neljävee ja saada sanoa vaan – en halua.

En mennyt vertaistukitapaamiseen, menin nukkumaan. Ehtiihän tonne myöhemminkin. 

Kaksi viikkoa diagnoosista - tuntuu että siitä on vuosia.

Päivä 14

Toivon että voisin tehdä jotakin tälle ulkopuolisuuden tunteelle.Mä tiedän että se menee ohitse ajan kanssa, mutta silti musta edelleen tuntuu siltä että mä olen kaiken ulkopuolella, jotenkin hukassa.

Tänään olis mahdollisuus mennä vertaistuki tapaamiseen, en tiedä jaksanko lue uskallanko. Mitä jos siellä ei olekaan ketään? Mitä jos ne on kaikki ihan outoja? Mitä jos niiden kaikkien tilanne on vaikeampi kuin meidän? Mitä jos ne on sitä mieltä että tunkeilen?

Pojat on vatsataudissa ja mä pesen pyykkiä, vaihdan uuden ohjelman telkkariin ja pidän itkevää poikaa sylissä – sitä tavallista sairastavien lasten arkea. Onneksi vain O oksentaa ja on kuumeessa, K:lla on omien sanojensa mukaan ”kakkahätä” – varsinainen kakkahätä kun tämäkin aamu aloitettiin laittamalla kaikki liinavaatteita myöten pesuun ja poika suihkuun. Rautavatsa M on toistaiseksi terve.

Vapaat hetket askartelen omatekoisia PECSejä – siis visuaalisia apuja M:lle. Kuvaohjeet vessassa käymisestä, käsien pesusta, pukemisesta, riisumisesta, lisäksi irtokortteja päiväohjelmatauluun. Mä en uskonut että meillä olisi tarvetta PECSeihin, en vaikka ammattilainen toisensa perään niitä suositteli. Tein kuitenkin kokeeksi yhden pätkän ja näin kuinka M:n silmissä syttyi valo, M kysyy – ”Mamma, teetkö näitä lisää minulle?” – ja minähän teen.

Luen kirjasta että useimpien vanhempien ensimmäinen tavoite on parantaa lapsensa autismi jotta he saavat sen haaveidensa lapsen takaisin. Tunnistan tämän tunteen itsessäni ja näen sen L:ssä. L on vahvasti sitä mieltä että tämä on korkeintaan parin vuoden ryppy matkassa... näinköhän.

Päivä 13

L sanoo et mun pitää relata, ”ei koko maailmaa tarvitse muuttaa yhdessä päivässä, eikä se lääkärikään kuulemma tarkoittanut että niitä kirjoja pitää viikossa lukea”... ylisuorittaja taitaa TAAS olla vauhdissa. Eilisen illan askartelin niitä PECS kortteja, siis kuvia joissa teksti alla ja tein M:n tämän päivän ohjelman valmiiksi seinälle. M oli aamulla innoissaan kun heti osasi tarkkaan kertoa mitä tapahtuu – kannatti siis. Seuraava tavoite on täyttää tämä talo PECSeillä, miten toimitaan kun tullaan kotiin, mitä tehdään kun mennään nukkumaan, missä järjestyksessä toimitaan aamulla, miten puetaan päälle... yritän tehdä M:n maailmasta mahdollisimman visuaalisen.

Eilinen ensimmäinen päivä oli mennyt hyvin. Opettaja laittoi sähköpostia ja paria kahnausta lukuunottamatta kaikki hyvin. Uusi puheterapeutti kehui neitiä taas aamulla fiksuksi ja M itse oli revetä ylpeydestä kun tuli koulubussilla kotiin ja bussissa oli kuulemma laulettu ”Wheels on the bus...”

Mua jännittää miten tänään sujuu siirtyminen koulusta toiseen, muistavatko opettajat viedä M:n bussiin, onko bussi aikataulussa, muistaako kuski hakea M:n. Muistaako ne koulussa syöttää sille lounaan – tätä listaa vois jatkaa loputtomiin ja mihinkään näistä asioista en pysty vaikuttamaan, kontrollifriikki.

Pelkään että poltan itseni loppuun tai ehkä ennemminkin tiedostan että siihen on mahdollisuus. Pitäsi varmaan tosiaan kuunnella L:llää ja vähän hidastaa tahtia. Toisaalta järkeilen, että mitä nopeammin saan tän kuvion toimimaan, sitä nopeammin päästään rauhassa elelemään meidän arkea.

O:n lääkäri on perjantaina ja toivon saavani sieltä vähän lisää rauhaa. L tosin on jo todennut että meidän perheen lapsissa on kaksi autistia ja yksi pölvästi – en voinut olla nauramatta.

Päivä 12

Saatoin M:n koulun ovelle, kävelin takaisin autoon ja itkin. Koko iltapäivän mietin miten M pärjää vai pärjääkö.

Päivä 12 - Kouluun

Mä olen surullinen. Surullinen koska mun lapseni menee tänään ensimmäistä kertaa kouluun, erityiskouluun. Mua pelottaa miten M pärjää, mietin kuinka paljon sitä jännittää, pelkääkö se niitä muita lapsia, opettajia. M tulee toistuvasti joutumaan oman mukavuusalueensa ulkopuolelle, kuinka paljon se stressaa meidän pientä koululaista. M ei tiedä mitä on edessä ja odottaa koulubussia – enhän mäkään tiedä, mutta mulla on aavistus ja mun sydän itkee kun joudun tyrkkäämään lapseni paikkaan jossa hän joutuu jatkuvasti, toistuvasti ylittämään itsensä, tekemään asioita joita ei halua tehdä. Mä niin haluaisin, että se olis ihan tavallinen lapsi ja meillä olis tavallisia ongelmia – toisaalta, sitten se ei enää olis meidän M.

Viikonloppu oli liikaa. Tiesin sen ja jos olisin ollut vähemmän itsekäs ja kohtelias ja... niin oltais tehty toisin. Elämä M:n kanssa on vaikeeta silloin kun ollaan tehty liikaa, M on agressiivinen, kiukuttelee suuttuu, vetäytyy puhumaan itsekseen, ei katso silmiin lainkaan, ei kuule kun puhun, ei syö, ei halua, EI... eilen ennen nukahtamistaan M repi taas huulensa auki – stressiä.

Mun pitäis ehtiä olemaan lasten kanssa, leikkiä ja tehdä asioita. Sen sijaan istun koneella ja puhelimessa, selvitän terapioita, sosiaalisten taitojen ryhmiä, kesäohjelmaa mun erityiselle lapselle. Soitan, jätän viestejä puhelinvastaajiin ja toivon että kun soittavat takaisin ehdin vastaamaan, laitan lisäksi sähköpostia. Istun koneella tekemässä PECS kortteja, jotta voidaan tehdä M:n ohjelmasta entistä visuaalisempi, jotta ehkä jonakin päivänä M suostuis taas nukkumaan omassa sängyssään, jotta meidän elämä olis vähemmän takkuista.  ”Mommy guilt” asuu meillä autismin lisäksi, lyö aaltojen lailla mun yli, hukuttaa... mä haluaisin voida olla parempi äiti, mä haluaisin pystyä enempään ja toisaalta mä haluaisin vaan nukkua. En ehdi, enkä jaksa leikkiä – en vaikka haluaisinkin.

Eilen ostetut taimet odottaa autotallissa istuttamistaan... kai mä vielä joskus ehdin ne istuttamaan. Raparperiä ja mustikkapensaita. Mun haavekuvissa lapset syö kesällä omista raparpereistä tehtyä piirakkaa ja mustikoita omasta pensaasta – siihen voi kyllä mennä vuosi tai kaksi kun katson noita risuja jotka törröttää taimitarhan ruukuissa.

Ihminen on omassa tuskassaan jotenkin niin typerä että kuvittelee muiden pääsevän jotenkin helpommalla. Toisaalta meillä jokaisella on omat jutut, ne jotka tekee elämästä haasteellista ja epäreiluakin. Ei kai kenelläkään oikeasti ole sitä kiiltokuvaelämää josta kaikki kai haaveilee, toivottavasti ei, se vasta epäreilua oliskin.

Päivä 11

Istun keittiön pöydän ääressä juoden päivän ensimmäistä kahvikupillista ja katson kuinka olohuoneessa juoksee ja kiljuu viisi lasta – kolme omaa ja kaksi muiden, mutta rakkaita kaikki. Jokaisen olen tuntenut miltei syntymästä saakka. Aurinko tekee vasta tuloaan, ulkona on kirpeä kevätaamu. Pojat pysyy hyvin isompien perässä, kaikilla on kivaa ja se tekee musta niin onnellisen. Kaiken epätoivon ja ahdistuksen seassa meillä asuu myös toivo.

Tänään en jaksais vielä murehtia huomista, haluaisin osata päästää irti ja nauttia lämpimästä kevätauringosta, kukkivista helmililjoista ja silti mielessä kummittelee tämän iltapäivän synttärikutsut – ne joilla on taas varmaan sata lasta ja aikuista, ja mä näen jo mielessäni kauhun M:n silmissä...  ja se huominen – aamulla uusi puheterapeutti ja iltapäivällä M:n ensimmäinen koulupäivä uudessa koulussa, koulubussi, uusi opettaja, uudet lapset ja ennen kaikkea se uusi lähestymistapa missä M ei enää saakaan istua syrjässä ja lukea kirjaa tai tehdä palapeliä... kun ajatukset kääntyy näille teille lakkaa henki taas kulkemasta.

Mulla on ikävä niitä ystäviä jotka ovat kaukana. Haluaisin olla lähempänä, tavata, jutella, istua iltaa.

Päivä 10

Puhelinhaastattelu lääkäritiimin kanssa O:n tulevaa käyntiä varten: ”Osaako lapsi kävellä?” – Joo, ”Osaako lapsi kävellä portaita pitäen kiinni kaiteesta?” – Ei, ”Osaako lapsi syödä suu kiinni?” – Ööh, en tiedä, ”Osaako lapsi rakentaa kolmiuloitteisia rakennelmia palikoista?” – Siis, O:han ei vielä ole edes kahta vuotta... ”Siis, ei osaa?” – Ei. Miten nämä kyselyt saakaan mut aina tuntemaan itseni surkeaksi äidiksi, ehkä meidän pitäisi harjoitella talon rakentamista palikoista.

Illalla sängyssä luen kirjaa joka on tarkoitettu sellaisten lasten vanhemmille joiden lapsilla on todettu HFA, Asperger tai PDDNOS. Opin että sellaisilla ihmisillä joilla on autismisia piirteitä on aivoissa osin erilainen rakenne ja että neuronit toimivat toisella tavalla ja että osa niistä on epämuodustuneita koska niitä on tietyillä alueilla liikaa ja että autistinen ihminen käyttää aivojaan tavallaan väärin... Koska jo aiemmin tiesin että autismi liittyy aivojen toimintaan ja neurologiaan en tiedä teenkö tällä informaatiolla varsinaisesti mitään. Kevyttä kenttälukemista siis... tänään vuorossa erilaiset terapiamuodot, se pelottaa mua, mistä MÄ tiedän mikä on M:lle paras? Luotanko erityisopetukseen? Kotiin pitäisi kai tilata niitä kuvakortteja PECS joilla voi luoda yksityiskohtaisia päiväohjelmia, niistä vois kuulemma olla hyötyä. Ainakin meillä tarvitaan ”Stop”-merkki.

Ollaan oltu jonossa toimintaterapiaan ja sensorisen integraation terapiaan tammikuusta asti. Pitkässä jatkumossa se ei vielä ole kovin kauaa, mutta alan olla kärsimätön. Ryhdynkö soittelemaan muille toimintaterapeuteille? Odotanko vielä? Miksei ne kerro mulle kuinka pitkä se jono on? Mitä me tehdään M:n kanssa kesällä? Jos M on kesäloman vaan kotona mennäänkö me takaperin ja kaikki mitä tämän kevään aikana tullaan – toivottavasti – saavuttamaan haihtuu savuna ilmaan ja syksyllä ollaan takaisin aloituspisteessä? Mistä mä tiedän mikä on järkevintä?

Muut puhuvat tavallisista asioista, minä ajattelen ja puhun autismia.

Päivä 9

Pienen pieni veturi aamulla kerran, hieroi hyvin savuisia silmiään. Sitten se sihisi ja suhisi ja lähti, tsuku, tsuku, tsuku, tsuku, lähdetään... Kello ei ole edes kuutta ja mä olen hereillä. Toisaalta mä nautin niistä harvoista kerroista kun herään ilman lapsia ja saan rauhassa juoda kupin kahvia, istua koneella ja ajatella omiani. Eilisen ajatukset tuntuu kaukaisilta - uusi päivä kuin puhdas paperi. Siinä autismipaketissa oli taas lueteltu ne surun tai kriisin vaiheet ja musta tuntuu etten ikinä ole osannut käsitellä asioita säntillisessä järjestyksessä vaan poukkoilen edes takaisin... epätoivosta toivoo, raivosta, asioiden kieltämiseen, epäuskoon ja taas takaisin itsesääliin. Jonakin päivänä kuin sattumalta huomaan sitten jatkaneeni eteenpäin. Näin kävi silloin kun isä kuoli, näin kävi silloin kun T kuoli, näin käynee nytkin.

Pojat on rankassa iässä, kotona ei viihdytä kovin pitkään ja mä yritän ohjelmoida meidän päiviä niin että kaikki sais jotakin. Lääkäri suositteli ettei kyläiltäis lapsiperheissä tai ettei meillä olis lapsia tuntia pidempään kerralla. Täällä missä matkat on pitkiä lähellekin, se on sanalla sanoen aika hasteellista ja mä yritän lähestyä tätä niin että M ”leikkii” kerrallaan vaan yhden lapsen kanssa ja lähdetään kotiin tai lähetetään vieraat kotiin kun huomaan M:n käytöksestä tämän tarvitsevan omaa tilaa. Tätä sääntöä tosin rikotaan rankasti heti huomenna kun M järjestää Pajama Partyt kahdelle ainoalle ystävälleen. En mä tiedä mitä siitä tulee vai tuleeko mitään kun kaksi nelivuotiasta tulee yökylään, mutta jos M itse haluaa jotakin tällaista tehdä ja sitä ehdottaa niin musta ei ole sanomaan ei. M on suunnitellut tätä jo viikon, ei mitä leikitään vaan mitä hän tarjoaa ja mitä elokuvaa katsotaan. Musta on ihanaa katsoa kun se on niin innoissaan ja tämä on ensimmäinen kerta ikinä kun M on itse halunnut kutsua meille jonkun.

Päivä 8 - Autismin kasvot

Mikä on normaalia miltei nelivuotiasta, mikä autismia? Onko sillä oikeastaan edes mitään väliä, samassa paketissahan se kuitenkin tulee.

Tänään epäilen, mitä jos tässä sittenkin on joku virhe? Olenko mä läimäissyt lapseeni ikuisen leiman ja toellisuudessa sillä ei ole mitään vikaa vaan on vaan ihan tavallinen melkein nelivuotias? Mistä mä voin tietää? Mitä jos mä täytin kaikki ne kaavakkeet jotenkin väärin? Mitä jos halutessani apua liioittelin tilannetta? Mitä jos... musta tuntuu että saan paniikkikohtauksen. Ahdistus puristaa mut kasaan, auttakaa mua, joku, pliis, auta... sanokaa että kyllä ne tiesi mitä tekevät, en mä ole tätä kuvitellut, olihan niitä kuitenkin monta – siis lääkäriä, psykologia, puheterapeuttia... kaksi lastenlääkäriä, kaksi sairaanhoitajaa, psykiatri, kaksi psykologia...

Tää alkoi siitä, että M:n opettaja ei omien sanojensa mukaan voi uskoa M:n diagnoosia, ”Sehän on niin tavallinen”. Samainen ihminen kuitenkin täytti monta kaavaketta siinä missä mekin ja ne kaavakkeet olivat apuna diagnoosin tekemisessä... kuulen tarinan heidän tuttaviensa pojasta jolla on autismi ja joka on ihan erilainen – autismilla on monet kasvot, on mun vastaus. En tiedä miten mun pitäis suhtautua tähän. Miten ammattitaitoinen ihminen on voinut olla näkemättä? 

Haluaisin paeta maailmaa, käydä pehmeän peiton alle nukkumaan ja nousta ylös sitten kun taas jaksan. Todellisuudessa pesen pyykkiä, käyn kaupassa, leikin junilla ja legoilla, selvittelen erimielisyyksi, laitan ruokaa, korjaan sen koskemattomana takaisin kaappiin, järjestän koulukuljetuksia, käyn koulun toimistossa allekirjoittamassa papereita ja viemässä kopioita raporteista, järjestän terapia-aikatauluja, soitan lastenvahdille, sovin lasten hoitavan psykologin kanssa puhelinajan huomiselle, tavoitteena puhua O:sta. Tätä päivää on jäljellä ihan liian monta tuntia.

Hillitäkseni omaa alkavaa pakokauhua kirjoitan vähän siitä miltä autismi näyttää meillä. Monia asioita tekee ihan tavallisetkin lapset, ongelma siitä tulee kun kaiken laittaa yhteen.

Kun M oli pieni - no pienihän se on vieläkin -  M teki isoja palapeleja siinä vaiheessa kun ystävien lapset sovitteli nuppipalapelin paloja paikalleen. Se tuntui hienolta silloin: ”Minun lapseni on näin taitava, katsokaa!”. Onhan se hienoa edelleen, mutta nyt tiedän miksi palapelit ovat aina olleet M:lle helppoja. Autot, junat, keittiövälineet, sohvatyynyt, duplot laitetaan tarkkaan järjestykseen, useimmiten jonoon. Jonoon EI saa koskea. M pelaa meidän kanssa Monopoli Junioria vaikkei vielä ole neljääkään, laskee itse rahat, siirtää pelinappulaa, ostaa talot ja maksaa verot. M osaa myös pelata Afrikantähteä. M tiesi aina missä me ollaan kun ajettiin autolla – tietää edelleen, ja osasi talon ulkopuolelta kertoa mikä ikkuna kuuluu mihinkin huoneeseen... nyt ymmärrän senkin – autismi.

Muskarissa jouduimme poistumaan sillä kerralla kun leikittiin hyönteisiä, M pelkää ötököitä, etenkin niiden ääntä. M pelkää palohälyttimiä, mikroaaltouunin piippausta, auton äänimerkkiä, kahisevaa peittoa, vasaran ääntä, talon naksahtelua, ukkosta... lista tuntuu loputtomalta ja kun emme ole kotona kysymys kuuluu: ”Mikä tuo ääni on?”. M nukkuu meidän sängyssä valot päällä, musiikki soiden, yöllä välillä aina tarkistaa että olen varmasti siinä ja L toisella puolella - M turvassa meidän välissä.

M:n ruokavalio on omituinen... paahtoleipää, ilman ”kuoria” ja voita, valkoista juustoa viereen, banaania ja omenaa kuorittuna, kukkakaalia, kurkkua kuorittuna, pastaa ja voita, kovaksi keitetyn kananmunan valkuaista... huomaatteko? Valkoisia asioita! Satunnaisesti mansikoita (vain pieniä), mustikoita, pinaattilettuja, nakkeja. Sokeri kelpaa ja suklaa... kenellepä ei. Jos paistan pannarit tai letut väärin, niitä ei voi syödä. Jos juusto on väärän merkkistä sitä ei voi syödä, jos leivässä on pilkkuja sitä EI voi syödä. M ei voi syödä lautaselta jolta joku muu on syönyt jotakin. Hän ei voi ottaa ruokaa kenenkään muun lautaselta tai haukkua toisen leivästä. 

Aktiivisen aamun jälkeen M haluaa katsoa telkkaria – yksin, leikkiä – yksin, mennä kylpyyn – yksin. M puhuu itsekseen, toistelee piirretyistä oppimiaan lauseita mielivaltaisessa järjestyksessä. M:llä on tapana repiä huuliaan ajatuksissaan kunnes niistä vuotaa verta.

M ei pidä synttäreistä, tai siis pitää ajatuksesta muttei isoista määristä lapsia samassa paikassa. Jos puistossa on lapsia M ei halua mennä. Jos puistoon tulee lapsia kun ollaan siellä M haluaa kotiin. Jos meille tulee useampi lapsi leikkimään kerralla, vetäytyy M suljetun oven taakse leikkimään – yksin.

Keittiön seinällä on kalenteri, kalenterissa kuvia ja erivärisiä lappusia... sininen koululle, oranssi ystäville, pinkki kun mennään kyläilemään tai meille aikuisille tulee vieraita, keltainen kun en ole kotona, vihreä lääkärille, violetti lomalle. Sunnuntaisin katsotaan viikon ohjelmaa, sama ohjelma kerrataan jokainen aamu... mitä tänään tapahtuu, ketä tavataan, mihin mennään... Jos päivän ohjelmaan tulee muutos siitä seuraa kaaos. Mikään ei enää ole hyvin, mikään ei ole kivaa, KAIKKI on huonosti. M ei pidä yllätyksistä, ei edes kivoista yllätyksistä.

Ne jotka eivät tiedä, eivät huomaa, ystävätkään eivät ole huomanneet... M on vaan aika ujo eikä puhu paljoa. Tällaiset ovat autismin kasvot meillä. 

Päivä 7 - Erityisopetussuunnitelma

Yksilöllinen erityisopetussuunnitelma. M aloittaa integroidussa erityisryhmässä maanantaina – kuusi tavislasta, kahdeksan erityislasta. Luokkahuoneessa erityisopettaja, opettaja, toimintaterapeutti, puheterapeutti ja avustaja. Yksilöllinen erityisopetussuunnitelma takaa M:lle hänen tarvitsemansa avun tästä päivästä aina High School Graduationiin saakka, pakettiin sisältyy tarvittaessa erityisavustaja myös kerhotoiminnan ajaksi. Just nyt mä olen täysin ekstaattisen onnellinen siitä, että meille on tarjolla näin loistava ohjelma ja vielä verovaroilla. M on innoissaan lähinnä siitä keltaisesta koulubussista joka vie ja tuo – ovelta ovelle.

Tapaamisessa M järjestää astioita luokkahuoneen leikkikeittiössä ja samalla puhuu hiljaa itselleen. Meitä molempia jännittää, näen sen M:n käytöksestä. Käydään koulupsykologin kanssa läpi testituloksia, sosiaalisisissa taidoissa M on testannut alle 1%, keskiarvo on 100. Selviää että M:n puheterapia evättiin koska ei ole tarvetta puheen tekniikan opetteluun, joo äänteitä puuttuu mutta ei mitenkään huomattavasti. Kognitiivisesti M on keskiarvon ylärajoilla, samoin motorisesti. Autisminkirjon diagnoosi muuttaa asioita tässäkin, saadaan palveluita joita ei muutoin oltaisi saatu – lämmin kiitos lastensairaalan lääkäritiimille!

Aurinko paistaa ulkona, aurinko paistaa mun mielessä – kyllä tästä vielä hyvä tulee!

Päivä 6

Mua jännittää. M:n puheterapia peruttiin aamulla ja mennäänkin poikien kummivanhemmille leikkimään M:n koulun jälkeen. M ei tiedä vielä koska puheterapiasta soitettiin vasta kun olin jättänyt M:n kouluun. Mua jännittää miten se sujuu. M ei osaa käsitellä yllättäviä muutoksia aikatauluissa ja suunnitelmissa - stressaantuu ja se näkyy pelkotiloina ja agressiivisena käyttäytymisenä. Aamulla matkalla kouluun puhuttiin huomisesta tapaamisesta M:n uuden opettajan kanssa – erityisopettajan, erityisryhmässä. M kysyy miksi. Minä selitän että tämä opettaja osaa opettaa leikkimään ja juttelemaan toisten lasten kanssa. M vastaa ”Mutta kun minä haluan olla vaan yksin.” - Niinpä.

Ollaan leikkimässä. Tänään suunnitelmien vaihto sujui hyvin. M tykkää mennä N:lle kylään. N on M:n ystävä ja M:llä kun ei montaa ystävää ole. Kun N ei enää halua ajaa junilla siirtyy M alakertaan yksin, leikkimään alakerran junilla. N tekee jotakin muuta yläkerrassa. Näin se aina menee.

Näen enemmän ja enemmän autistisia piirteitä O:ssa... mä oon varmaan tulossa hulluksi. Yritän vakuuttaa itselleni, että se ON ihan tavallinen lapsi, onhan? Onneksi lääkäriin on enää kymmenen päivää. Kymmenessä päivässä mä olen tosin omassa mielessäni varmaan ehtinyt saada ton pojan taantumaan vaikeasti autistiseksi.

Laitan edelleen sähköposteja ystäville ja tuttaville - niille joilla on oikeus tietää - ja osa vastauksista saa mut toivomaan etten olis. ”Lapset on niin erilaisia, niinhän me kaikki ollaan, ei kannata varmaan huolestu turhasta” - Turhasta? Mun lapsi on just saanut diagnoosiksi autisminkirjon ”Eihän noin pienestä lapsesta osaa vielä sanoa mitään, kaikki kun kehittyvät eri tahtiin” – hyvää tarkoittavia lauseita, jotka satuttavat niin että kyyneleet valuvat pitkin poskia, ihmisiltä jotka ovat nähneet M:n viimeksi vuosia sitten. Miksi mä en osaa ohittaa niitä olankohautuksella? Miksi mä en osaa ottaa niitä sellaisina kuin miksi ne on tarkoitettu, hyvää tarkoittavina, lohduttavaina? Miksi mua suututtaa se ettei ihmiset ymmärrä? Miksi mä koen sen vähättelynä? Kunpa osaisin olla aikuisempi, katsoa asioita objektiivisemmin.

Iltaisin otan unilääkkeen. Ei niin etten olis väsynyt – mua väsyttää aamusta iltaan - mutta kun sammutan valot alkaa ajatukset kiertämään kehää... mun on pakko nukkua, muuten en jaksa. Ei kukaan siis nukkumatta jaksa, mutta mua pelottaa mihin mittasuhteisiin mun ajatukset karkais jos en edes nukkuis. Ei kai se haittaa jos vähän aikaa nukkuu lääkkeillä. Mä olen suorittaja ja nyt suoritan autismia. Onneksi tiedän, että tän suorittaminen helpottuu aikanaan ja lopulta se sujuu siinä sivussa, en vaan jaksais odottaa.

Päivä 5

Autismi asuu meillä, mutta musta tuntuu että just nyt se asuu mussa. Mun pitäis päästää irti, mutten osaa. Vatsassa on möykky, silmiä kirvelee, henki salpautuu... autismi salpaa mun hengen. 

Luen kirjallisuutta – niitä kirjoja joita lääkäri suositteli... eilen en vielä osannut edes ajatella etteikö M:sta kasvaisi pärjäävä aikuinen, tänään mua pelottaa tuleeko siitä koskaan onnellinen, saako se opiskelupaikan, töitä, löytääkö puolison, saako lapsia, kiusataanko sitä koulussa... tutkimustuloksia on vähän, autisminkirjo on uusi asia ja tutkimustulokset kertovat pääosin perinteisistä autisteista, niistä jotka tulevat ensimmäisenä mieleen kun puhutaan autismista. Kukaan ei tiedä miten M:n kaltaisten lasten käy.

Roikun M:n ennusteessa kuin hukkuva oljenkorressa, tästä tulee ihan hyvä. Meillä on mahdollisuus terapioihin, lääkäreihin, erityisopetukseen... apua on paljon, pitää vain osata valita mikä toimii meillä parhaiten ja mikä auttaa M:ää eniten.  Mun on pakko uskoa, että M:stä tulee se autisti joka pärjää. Tuleehan, tuleehan, tuleehan?

Autismiklinikalta soitetaan, O saa peruutusajan puolentoistaviikon päähän. Varaan lastenhoitajan ja kerron asiasta M:lle, M toteaa että O:kin pääsee puheterapiaan, siellä on kivaa.

Illalla puhutaan asiasta taas L:n kanssa. L on optimisti. Minä omasta mielestäni realisti, L:n mielestä pessimisti. L ei halua lukea tätä blogia, tietää muutenkin että asia ahdistaa mua ja haluaa käsitellä omat tuntemuksensa omalla tavallaan. Yritän olla puhumatta aiheesta ja kirjoittaa sen sijaan.

Mun pitäis kai osata olla katkera, en osaa. En ainakaan vielä... M on kuitenkin M, rakas ja tärkeä. Minun oma esikoiseni.

Päivä 4

Mä haluaisin pikakelata aikaa... haluaisin eteenpäin, siihen päivään kun kaikki alkaa taas tuntumaan normaalilta, siis siltä uudelta tavalliselta arjelta. Kolme kuukautta ollaan juostu testeissä ja lääkäreissä, arvioinneissa ja soviteltu terapioiden alkamisia. Mä haluan siihen kohtaan missä tää on meidän tavallista elämää, ei uutta ja ihmeellistä. Siihen missä mä tottuneesti säädän näitä aikatauluja ja sovittelen palapelin osia paikoilleen, siihen missä meidän arki taas toimii. 

Mä haluaisin pikakelata aikaa... haluaisin siihen kohtaan, missä en joudu enää kertomaan diagnoosista sukulaisille, ystäville, tuttaville, opettajille... mä haluaisin jo eteenpäin, siihen kohtaan missä sääli ja typerät kannustuksiksi aiotut sanat ja lauseet loppuvat: ”Oletteko nyt ihan varmoja?” – Joo. ”Luin jonkun tutkimuksen jonka mukaan autismia ei olekaan” – (pitäiskö mulle tulla parempi mieli tästä lauseesta?). ”Kuulin että autismi johtuu myrkyistä ravinnossa” – Yritätkö kertoa mulle, että olen myrkyttänyt lapseni? ”Ei teidän pojilla VOI olla autismia, se olis jo liian huonoa onnea” – Todennäköisyydet kuitenkin kertovat toista... ”Kyllä teillä on varmaan nyt tosi rankkaa M:n kanssa” – Meillä on ollut rankkaa M:n kanssa viimeiset kolme vuotta ja yksitoista kuukautta, nyt me tiedetään mistä on kyse ja saadaan apua. Mä haluaisin siihen päivään jona M:n autismi on tavallista. 

Mä haluaisin pikakelata aikaa... haluaisin siihen päivään, kun en tuijota poikien jokaista liikettä ja mieti ovatko hekin autistisia. Mä haluaisin nähdä tulevaisuuteen, tietää – ovat jos ovat, kyllä me pärjätään... mä vaan haluaisin tietää.

Päivä 3

Mä uin jossakin sumussa... tuntuu siltä että maailma jatkaa menoaan ja me jäätiin tähän...samalta tuntui silloin kun T kuoli, nyt kukaan ei kuitenkaan ole kuollut. Autossa on hyvä itkeä, kukaan ei näe, kukaan ei kuule. Mä en edelleenkään ymmärrä miksi tää oli mulle näin iso asia. Ei tässä ole mitään uutta, me tiedettiin tää, tänhän piti olla helpotus... Mietin illalla ennen nukkumaan menoa että ollaan saatu triplapotti... yksi kuollut lapsi, yhdet kaksoset ja ainakin yksi erityislapsi, ehkä mä en koskaan sairastu syöpään. L teki nettitestin, se sai 25 pistettä kun keskiarvo on 16. Yli kolmekymmentä tarkoittaa että pitäisi olla diagnoosi. Mä sain 21 pistettä... helppo päätellä mistä meidän autistit syntyy... enemmän tai vähemmän autistisia ollaan koko sakki. 

Luen sairaalasta saatua ”100 ensimmäistä päivää autismin kanssa” –pakettia siellä on tietoa vertaistukiryhmistä perheille joita ”autismi koskettaa merkittävästi”... en voi olla miettimättä että koskettaako autismi meitä merkittävästi... M kuitenkin on toimintakykyinen ja ne, jotka eivät M:n diagnoosista ja tutkimuksista tiedä, eivät huomaa M:ssa mitään erilaista. Laitan kuitenkin ryhmän vetäjälle sähköpostia, mä luulen että haluan mukaan. 

Ollaan luistelutapahtumassa, meillä on kivaa. Tyhmä minä ehdotan että mennään tervehtimään samanikäisiä tyttöjä... M ei halua, mutta suostuu kun lupaan hoitaa puhumisen. M ei puhu, minä puhun, tytöt kääntävät selkänsä... sattuu syvälle sydämeen ja mua itkettää taas, nielen kyyneleet, M ei näytä huomaavan koko tapahtumaketjua. Kun luistelu loppuu ja alkaa kahvittelu pienessä huoneessa M haluaa pois... muistutan että huomenna mennään synttäreille ja sielläKIN on paljon lapsia. M varmistaa ettei hänen syntymäpäivilleen kuitenkaan tule paljoa ihmisiä – lupaan ettei tule.

Päivä 1 - Se jona lapsestani tuli autisti

Istun autismiklinikan lääkärin vastaanottohuoneen sohvassa, L istuu vieressä ja vastapäätä istuvat neuropsykologi ja psykiatri. Olen valmistautunut taistelemaan lapseni diagnoosin puolesta. Taistelemaan, koska haluan hänelle kaiken mahdollisen avun, haluan että vakuutusyhtiö kuittaa laskun ja että meillä on mahdollisuus tarjota mahdollisuuksia. 

Lääkäri kysyy mitä meille kuuluu. Kerron viimeisten kahden viikon olleen hankalia. M nukkuu taas meidän sängyssä, ei syö, käyttäytyy agressiivisesti kun asiat eivät suju tai on stressaantunut, ei pysty käsittelemään muutoksia aikatauluissa tai sovitussa päiväohjelmassa. Lääkäri kuuntelee ja lupaa palata näihin asioihin pian. 

Diagnoosi: laaja-alainen kehityshäiriö (kuuluu autisminkirjoon), niin M:ltä puuttui yksi kohta kuudesta, jotta hän ei sijoittunut puhtaasti autistiksi. Hämmennyn... Siis että M on melkein puhtaasti autistinen ja hänen diagnoosinsa kuuluu autisminkirjoon... Missä ovat sanat lievä, vaikea diagnostisoida, ei osata sanoa, ehkä – ehkä ei... Olen shokissa, eihän tässä näin pitänyht käydä. Lääkäri painottaa, että M on kuitenkin HFA (High Functioning Autist), ennuste on hyvä, M on älykäs... Puhutaan puheterapian laajentamisesta laaja-alaisempaan puheterapiaan ja käyntikertojen lisäämisestä, puhutaan sosiaalisten taitojen harjoitteluryhmistä, puhutaan henkilökohtaisesta avustajasta, kesäkoulusta, tukiryhmistä meille vanhemmille. L ottaa puhelimellaan valokuvia kirjoista joita meidän suositellaan lukevan, niitä on monta... 

Uudet testit tehdään parin vuoden päästä. Katsotaan mennäänkö parempaan vai huonompaan suuntaan. O halutaan pian testeihin... jos perheessä on yksi autistinen lapsi, on todenäköisempää että perässä seuraa lisää ja kun ongelma on vielä yleisempi pojilla kuin tytöillä niin... 

Ensi viikolla laaditaan M:lle yksilöllinen opetussuunnitelma erityisopettajan kanssa. Sitten kun saadaan se raportti mietitään muita siirtoja... kahden viikon päästä olisi ensimmäinen vertaistukitapaaminen. 

Kolme vuotta, yksitoista kuukautta ja päivä on kulunut siitä hetkestä kun M syntyi. Täydellinen kymmenen pisteen tyttö, pitkän ja kipeä odotuksen jälkeen. Pelkäsin kätkytkuolemaa, pelkäsin sairauksia, pelkäsin piileviä kehitysvammoja, kehitysviivästymiä, lapsikaappauksia, kolareita... ihmiset puhuivat autismista ja tuijotin silmäkovana tytärtäni, kyllä meillä on katsekontakti – onhan? Kyllä M pyrkii sosiaaliseen vuorovaikutukseen - pyrkiihän... en uskonut, enkä edelleenkään usko rokotusten ja autismin yhteyteen. 

Pelkäsin autismia - nyt meillä on ihan ikioma rakas autisti. Enää en pelkää, tämä on nyt meidän arkea ja meidän elämää. Yritän opetella elämään autismin kanssa.