lauantaina, toukokuuta 12, 2012

Päivä 59 - vammainen


Mun lapseni on vammainen. Se on ruma sana - jotenkin ”vammainen” sana - mutta se on totta. Mun lapsellani on vamma, se on vammainen. Mun lapseni hahmottaa maailmaa eritavalla kuin muut, ja toimintaterapian evaluaatiossa hahmottui mun verkkokalvoille liiankin todentuntuisena se tosiasia että M hahmottaa ympäröivän maailman lisäksi itsensä eri tavalla kuin me muut, tai siis tarkemmin sanottuna ei oikein hahmota. M ei ihan tarkkaan tiedä missä se alkaa ja missä loppuu tai onko se ylösalaisin vai oikeinpäin. Toisaalta M hakee asitielämyksilleen vahvistusta ja toisaalla taas välttelee niitä. Mä olen aina sanonut että jos M sais päättää niin se aika usein ryömis takaisin mun kohtuun. Sanoin sen sille toimintaterapeutillekin ja sen mielestä se oli multa äärimmäisen osuva vertaus. M tarvitsee sellaisen kohdunomaisen puristuksen tietääkseen missä alkaa ja loppuu... tarvittaessa samaa informaatiota saa törmäilemällä ihmisiin tai esineisiin, makaamalla O:n ja K:n päällä, lyömällä, tönimällä, pyörimällä, kierimällä... ilmakos se painepeittokin tuntuu hyvältä. Yleensä lapset alkaa hahmottaa itseään jossakin kai muutaman kuukauden iässä ja nyt mä ihmettelen itsekseni että miten ihmeessä mä en tässä neljässä vuodessa ole ymmärtänyt että meillä tämä vaihe jäi puutteelliseksi... kädet joo löytyi, ja jalat, ja vartalon keskilinja... mutta jossakin vaiheessa tän informaation prosessointi loppui. Olisko mun pitänyt huomata? Myöhäistä miettiä, en huomannut... huomasin kuitenkin ettei kaikki ole niin kuin pitäis.

M ei halua kävellä. Se ei halua tehdä mitään pitkään vaan ilmoittaa nopeesti ettei jaksa. Mä olen aina ajatellut että se on vaan laiska ja pakottanut kävelemään ja tekemään sitä tai tätä. Toimintaterapeutti sanoi että vaikka se fyysisesti jaksaiskin niin suurin osa näistä meille tavallisista aktiviteeteista vaatii M:ltä niin paljon että se tavallaan henkisesti hengästyy eikä ihan oikeesti jaksa, ei siis jaksa prosessoida sitä jatkumoa vaikka lihakset jaksaiskin kantaa ja viedä. Ei jaksa sitä tunnetta miltä maa tai lattia tuntuu jalkojen alla kävellessä tai ei jaksa sitä tunnetta kun tasapainoilee kiipeilytelineellä tai keinuu tai... lista on loputon.

5 kommenttia:

  1. Toivottavasti arviosta oli hyötyä! Tsemppiä!!! J

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oli siitä ihan valtavasti hyötyä ja musta on mahtavaa että päästään vihdoinkin työskentelemään tämänkin osa-alueen eteen. Se on vaan jotenkin niin halvaannuttava tunne olla vanhempana läsnä siinä evaluointitilanteessa kun näkee mitä pitäis tapahtua ja kun se ei vaan tapahdu ja sitä vaan haluais niin kovasti mennä väliin ja auttaa...

      Poista
  2. Mun kummipojalla todetttiin alle kaksivuotiaana diabetes ja se on opettanut mulle ainakin sen, että kun poika alkaa rissata/tapella/valittaa, niin ekana tsekataan sokerit. Aika usein syy löytyy liian matalista arvoista ja lapsi ikäänkuin herättää aikuisen huomion pysyäkseen hengissä. Viisas lapsi.

    Samalla tavalla varmaan M alkaa vaatia sitä (loputonta) huomiotaan, kun taju tilanteesta katoaa. Onhan se pelottavaa, jos ei oikein itse tiedä mitä tapahtuu (vrt. sektio, jossa ainakin itselläni katosi todellisuudentaju, kun toiset vaan kaivoi vauvoja susta ja mä toimin lähinnä käärepaperina). No emmä oikeasti tiedä mistään mitään, mutta sen tiedän, että kyllähän sä tiesit, ettei kaikki ole samalla tavalla kuin muilla. Mutta kun kaikki kuitenkin meni niin hyvin (niin kauan kun olitte kaksistaan kotona ja sä toimit ulkoistettuna kohtuna), niin mä veikkaan että M sai parhaan mahdollisen avun elämänsä alkutaipaleelle. Ja nyt matka jatkuu ja hän saa apua muiltakin kuin sulta ja L:ltä.

    Ja sit vielä muistutus, että uskoisin kaikkien esikoisten välillä rääkkäävän sisaruksiaan ihan vaan osoittaakseen nokkimisjärjestyksen. Ei kaikkea voi laittaa autismin piikkiin tai sit meilläkin asuu sellainen.

    Haleja ja nautinnollista huomista äitienpäivää, vai oliko se samaan aikaan siellä rapakon takana?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sanna, tottakai isommat sisarukset nokittelee pienempiään ja se olis hälyyttävää jos näin ei tapahtuis. Meillä vaan sitä tönimistä ja kiusaamista tapahtuu sellaisissa tilanteissa kuin sitä ei odottais.

      Poista
  3. Voin vain kuvitella kuinka avuttomana olet sivusta seurannut. Mä vaan mietin ton mun ihanankamalan megauhmahirviöni kanssa, että jos sen käytöstä välillä sivusta seurattais, niin ei se kyllä hyvältä näytä. Mutta varmasti se on erilaista teillä, en tietenkään muuta väitä. Mutta vaan niinkuin yleisesti mietin, että kyllä aika moni normi/terve (tai miksi näitä nyt sit sanotaankin) lapsi käyttäytyy esim. neuvolassa eri tavalla kuin muualla. Ja nouseehan ihmisten verenpainekin lekurissa jne. Haluaisitko kertoa millainen se arviointitilanne oli, kun mulla siis ei ole hajuakaan ja haluaisin oppia ymmärtämään...

    Ootte kyllä usein mielessä <3

    VastaaPoista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!