Päivä 69 - pitkä puolivuotinen

Toukokuu lähestyy loppuaan ja jostakin syystä tänään, sateisena toukokuun päivänä ajatukset palaa tähän vuoristorataan jota meillä on ajettu... mä olen iloinen ja onnellinen ja kaikki on ihanan hyvin ja M edistyy ja asiat on paremmin kuin vaan järjestyksessä, mutta silti pelkkä ajatus kuluneesta keväästä tuo kyyneleet silmiin. Tämä on ollut pitkä retki ja on ihanaa tajuta olevansa vihdoinkin yhdellä tasolla voiton puolella.

28.12. ensimmäinen lääkäri

29.12. toinen lääkäri -  "second opinion"

23.1. ensimmäinen käynti autismiklinikalla

27.1. M:n kuulotesti

6.2. puheterapian testit

8.2. koulupiirin testit

16.2. autismiklinikka, ensimmäinen testipäivä

23.2. autismiklinikka, toinen testipäivä

28.2. ensimmäinen puheterapia

15.3. autismiklinikka, testien purku – diagnoosi

Tässä kohdassa te hyppäsitte mukaan ja tiedätte, että sen jälkeen on vielä tehty monet testit, arvioinnit ja evaluaatiot, tehty ensimmäinen erityisopetussuunnitelma, vaihdettu koulua, laitettu elämä purkkiin, sekaan uudet mausteet, ravistettu ja katsottu mitä purkista löytyy... Tässä kohdassa meidän elämä ON myös niin kuin elokuvissa ja todellisessa elämässä sen ensimmäisen klinikkakäynnin olisi pitänyt olla jossakin vaiheessa ensi syksyä tai jopa vasta keväällä 2013. Me ollaan tehty tämä kaikki pikakelauksella... kuin tarkoituksena mahduttaa se kaikki yhteen elokuvaan tai tv-sarjan jaksoon.

Blogin alkuvaiheessa halusin mennä pikakelauksella eteenpäin, ja vaikka näitä asioita onkin tehty reaaliajassa alan vasta nyt tajuta miten hirvittävä tämä vauhti on ollut, ei ihme ettei tässä ole mieli ehtinyt pysyä mukana... No sitähän TE olette mulle yrittäneet näinä 69 päivänä sanoa. Pikakelaamalla tai ei, me ollaan nyt saavutettu valtaosa niistä mun toivomista asioista. Autismista on tullut osa meidän perhettä, se ei enää tunnu niin vieraalta ja pelottavalta vaan oikeastaan aika tavalliselta. Meidän ystävät ja tuttavat ja suurin osa sukulaisistakin tietää jo ja ollaan päästy ohi siitä vaiheesta kun M:n diagnoosi kyseenalaistetaan ja mä joudun puolustelemaan sitä ja jatkuvasti selittämään asiaa. Meidän läheisillekin M:n autismista on tullut tavallinen asia. Vieraille en koe tarpeelliseksi selittää, eihän me kaupassa vastaantuleville muutenkaan kerrota kuinka usein käydään kampaajalla tai hammaslääkärissä. Ajatelkoot rauhassa että M on huonosti kasvatettu, ei se mua haittaa.

Edelleen kuitenkin olen monesti kateellinen ja pikkusieluinen. Olen kateellinen ettei meidän perheen suurin ongelma ole toinen räkätauti kuukauden sisään tai valvottu yö siellä, toinen täällä... kateuksissani kuitenkin tiedostan että ongelmat on suhteellisia ja itse asiassa monessa suhteessa meidän asiat on tosissaan aika hyvin just nyt. Kuinka monella muulla kolmen pienen lapsen vanhemmalla on jopa ihan oikeeta omaa aikaa... silloin kun pojat nukkuu ja M on koulussa, mulla on. M viedään ja tuodaan koulusta ja mä saan tehdä kaikkea kivaa tai olla tekemättä mitään poikien kanssa, moni antaisi siitä aika paljon. Tai iltaisin annan tytölleni puolikkaan pillerin ja nallekarkin ja tiedän saavani nukkua. Se on raadollista, enkä halua ajatella asiaa kovin syvällisesti koska se sattuu liikaa, mutta aika moni antaisi aika paljon noista nukutuista öistä. Moni vanhempi myös antaisi aika paljon siitä ettei M ole vakavasti sairas, meidän ei tarvitse päivittäin pelätä sitä että M otetaan meiltä pois eikä meidän tarvitse ajatella lapsen kuolemaa sen enempää kuin ihan tavallisen vanhemman. Mä olen siitä kiitollinen.

M toi tänään koulusta repussaan monisteen... mä luulin, että se oli joku tiedote ja kun olin lukenut siitä muutaman ensimmäisen lauseen itkin, enkä voinut lopettaa... yritän ottaa siitä kuvan ja toivon, että se on luettavissa – jos ei, kertokaa niin kirjoitan sen tekstin tänne... se kuvaa niin hyvin niitä tunteita joita viimesten kuukausien aikana olen tuntenut.

Niin... ja meillähän selvisi vasta myöhemmin ettei oltukaan siellä Italiassa ja mä kun kerkisin aika pitkään miettiä, että miten meidän matkakohde oli niin erilaisen oloinen...