Päivä 58

Onneksi ne takut selviää ja tänään paistaa taas aurinko... perjantai, luvassa helteinen äitienpäiväviikonloppu ja tänään se piiiiiiiiiiiitkään odotettu toimintaterapiaevaluaatio. Pojat katsoo – taas – telkkua ja minä juon aamukahvia rauhassa ja päivän perusvire on ah niin toisenlainen kuin eilen.

Meillä on nukuttu! Ei viiteen tai kuuteen vaan ihan oikeesti seitsemään!!!! – ja yhdellä herätyksellä vaan!!!! Silti kaiholla muistelen niitä lapsettomia aamuja kun sai herätä ihan itse, ihan rauhassa. Nousta omassa tahdissa, juoda kahvia, syödä ja miettiä syntyjä syviä... Kyllähän ne aamut sieltä aikanaan – kai – takaisin tulee, enkä mä siihen kymmenen vuoden lapsettomuuteen haluaisi edes palata, mutta silti on asioita joita osaa aidosti arvostaa vasta kun ne on menettänyt.

Mua on pyydetty puhumaan M:n vanhaan taviskouluun. Siellä on siis kerran viikossa joku lapsiin ja/tai kasvatukseen liittyvä puheenvuoro ja kesäkuun alussa teemana on nämä erityisen tavalliset tai tavallisen erityiset... Mun aiheena autismi, toisen puhujan aiheena ADHD ja yhteisenä puheenaiheena koulujärjestelmä erityisopetuksen asiakkaan näkökulmasta, diagnostisointi prosessi ja kuntoutus.

Koulusysteemi on täällä – ihan niin kuin Suomessakin – suuri ja byrokraattinen peikko. Erityisopetusyksikkö monen mielestä pelottava ja ahdistavakin. Pelätään lapsen leimaamista, pelätään jyrätyksi tulemista, pelätään montaa turhaa ja montaa ihan tarpeellistakin asiaa. Meitä koulujärjestelmä on toistaiseksi kohdellut hyvin. Ollaan saatu se mitä haluttiin ja vähän päällekin. Aluksi pelättiin sitä erityisoppilaan ja erityislapsen leimaa ja lopulta ymmärrettiin ettei se erityisyys poistu sillä että sen kieltää. M on erityinen ja tarvitsee erityistä apua. En tiedä onko meitä kohdeltu niin hyvin koska perheenä olemme se valkoinen, koulutettu, ylemmänkeskiluokan perhe joka osaa vaatia ja haluta asioita... toivon ettei näin ole, mutta pelkään, että näin on. Jossain syvällä pieni ääni kuiskuttaa että jos olisimme Meksikolaisperhe, lapsen isä puutarhuri ja äiti hotellin kerrossiivoja ja englanninkielentaito olisi puutteellinen tai olematon, emme olisi tässä, meitä ei olisi kohdeltu näin, emme olisi saaneet paikkaa heti ja kaikkia niitä palveluita jotka nyt saamme. M:n repussa kulkee kotiin erilaisia lippusia ja lappusia ja säännöllisesti siellä on myös se vaaleanpunainen moniste jossa espanjaksi kerrotaan vanhempien mahdollisuudesta opetella lukemaan ja kirjoittamaan. Tasa-arvon nimissä moniste tulee myös meidän kotiimme.

Autismi taas, no tästähän vois kirjoittaa kirjan ja onhan siitä kirjoitettukin kirjoja. Ihmisten mielissä autistinen lapsi on edelleen tänä päivänä noin niin kuin keskimäärin se lapsi joka istuu huoneen nurkassa, tuijottaa seinää ja heijaa itseään edestakaisin TAI pieni poika joka osaa phelinluettelon ulkoa tai maailmankartan tai kaikkien kasvien latinankieliset nimet. Auristiset tytöt ovat kummajaisia jo pelkästään siksi, että tytöt ovat ehkä sisäsyntyisesti sosiaalisempia kuin pojat ja siksi tyttöjen autismi jää helpommin huomaamatta. Mä olen oppinut vihaamaan sitä lausetta jossa M:n todetaan olevan niin hirvittävän toiminnallinen (High Functioning) – en vihaa sitä siksi etteikö se olisi totta vaan koska se lause on se todellinen uhka meidän perheelle. Jonakin päivänä siitä vielä tulee etu ja M:n osaamisen ja toiminnan perusta, kyky sopeutua... mutta tällä hetkellä se on se suurin este joka meillä on. Onneksi ne meitä auttavat ammattilaiset näkevät tämän ja osaavat auttaa, pääsevät sen toimivan kuoren lävitse ja pystyvät pureutumaan niihin alla piileviin todellisiin ongelmiin.

Aamulla kun M nousee koulubussiin, valitsee paikkansa ja mä kiinnitän turvavyöt, tervehdin kuljettajaa ja salaa mietin mielessäni että kyllähän Ms Gayle tietenkin tetää kuljettavansa erityislapsia, mutta hahmottaako hän kuljettavansa laumaa pieniä autisteja. Mulle se on ilmiselvää kun katson miten lapset istuvat bussissa. Kukaan ei vahingossakaan istu kenenkään vieressä, mieluiten ei edes samalla rivillä vaan pienet matkustajat kulkevat hajasijoitettuina omilla riveillään. Eilen tosin C halusi että M istuu hänen kanssaan samalla rivillä – ei vieressä, ei NIIN lähellä, mutta samalla rivillä. M:llä taitaa olla luokallaan poika joka on vähän ihastunut M:aan.