Päivä 35 - mustaa valkoisella

Nyt se tuli – raportti. Avaan sen hiljaa kädet täristen vaikkei siinä sinänsä siis yllätyksiä tule olemaan. Luen ensimmäisen sivun, toisen, kolmannen, neljännen... laaja-alainen kehityshäiriö, ahdistuneisuushäiriö. Tuntuu karulta lukea oman lapsensa diagnoosia, vain vähän lohduttaa se lause raportissa joka kertoo että M:llä on rakastava perhe joka on sitoutunut lapsen tukemiseen ja kuntoutukseen. Suositellaan vähintään 25 tuntia viikossa kuntoutukseen suuntaavaa toimintaa. Tällä hetkellä M:aa kuntoutetaan 12 tuntia viikossa... listaan tullaan nyt  lisäämään sosiaalisten taitojen ryhmä, toimintaterapia ja sensorisen integraation terapia ja toivottavasti HFA luokka. Noilla kuntoutuksen määrä nousisi noin 20 tuntiin viikossa, pitäisikö siihen vielä lisätä se ABA? Jos sitä olis kolmena päivänä pari tuntia kerrallaan niin siinä olis 26 tuntia ja sit kotitöinä vielä lisää... haluaisin kuitenkin ettei meidän koti olisi kuntoutuskeskus vaan M:n koti ja että varsinainen työskentely tehtäisiin muualla ja kotona keskityttäisiin tukemaan kuntoutusta... Onko tää ihan absurdi unelma? Absurdin unelman toteutus alkaa kopiokoneelta... yksi kopio kouluun, toinen toiseen kouluun, kolmas koulupsykologille erikseen,  neljäs kuntoutuskeskukseen... Tänään taidan täyttää ne ABA paperit, jos ei muuta niin kesällä me tarvitaan sitä.

Hammaslääkäriin. Tuntuu omalla kierolla tavallaan hyvältä saada sanoa siellä aulassa että M on autistinen ja ettei sen takia halua mennä lääkäriin yksin, kun meitä on siihen hellästi painostettu viimeiset kaksi tai kolme käyntiä. M:hän ei mene yksin lääkäriin ja sit mä olen saanut tuntea sellaisen samalla tavalla hellän ymmärtäväisen katseen jonka tarkoitus on kertoa että olen ylihuolehtivainen äiti joka roikkuu lapsessaan kiinni eikä ohjaa tätä itsenäiseen toimintaan.

Käydään läpi päivän ohjelmaa... autolla puheterapiaan, puheterapia, autolla hammaslääkäriin, autolla playdatelle, autolla kotiin, aitamies tulee käymään... pysähdymme aitamieheen – ”Mamma, eihän se tule sisään?” ”Ei tule, lupaan”

Matkalla puheterapiaan pysähdytään koululla ja toimitetaan SE raportti. Sama kuvio puheterapiassa ja samalla ojennan hänelle ne ABA paperit. Puheterapeutti antaa vastalahjaksi kaavakkeen kesän sosiaalisten taitojen ryhmiä varten. Täytän sen odottaessa ja loppuajan luen pojille kirjoja autossa. Iltapäivällä tulee puhelu Mosaicista – paikka jossa käydään kaikissa näissä kuntoutuksissa... saadaan aika ABA arvioon ensiviikolle. Olen yllättynyt että se tuli näin nopeasti. Varaan lastenhoitajan tiistaiksi, meidän sata vuosittaista tuntia L:n työnantajan tukemaa lastenhoitoa hupenee pelottavaa tahtia, mutta onneksi näiden arviointikäyntejenkin pitäisi kohta loppua. Jo pelkkien terapioiden kanssa musta tuntuu että poikien kohtalo on kasvaa mun auton takapenkillä M:aa odotellen... Mii-maa, mii-maa, mii-maa.

Illalla L lukee M:lle kirjaa ”How are you peeling?” – hauska kirja vihanneksin ja hedelmin kuvitetuista tunteista… molemmat ryntäävät yhdessä minun luo ja kysyvät mitä kuvat tarkoittavat… sen siitä saa kun autisti lukee toiselle autistille kirjaa tunteista ja niihin liittyvitä ilmeistä ja kehonkielestä. Ei L:llä ole diagnoosia, ei siis tarvettakaan mutta autistisia piirteitä kyllä ja L ymmärtääkin monesti mua paremmin M:n systeemeitä.