perjantaina, huhtikuuta 20, 2012

Päivä 37 - Lääkärissä


On se ihanaa että meillä on niin ihana lastenlääkäri ja siellä mä taas istuin ja itkin. Puhuttiin diagnoosista ja siitä kuinka se on muuttanut meidän elämää ja kuinka on ihan itsestäänselvää että tämä on koko perheen kriisi ja stressaavaa meille kaikille ja kuinka se luopuminen siitä mielikuvien lapsesta sattuu ja kuinka ajan kanssa oppii taas ottamaan niistä mielikuvista kiinni ja alkaa taas uskomaan ja toivomaan ja rakentamaan...  Saatiin lähete uniklinikalle ja aikaa odotellessa vinkkejä öihin ja arkeenkin... Lääkäri epäili että M:n painajaiset ovat itseasiassa kauhukohtauksia tai yöllisiä ahdistuskohtauksia, siis niitä samoja joiden aikana päivällä raivotaan ja huudetaan ja potkitaan ja että hyvä lääke olisi ehkä tehdä loppuosa iltarutiinilistasta uudestaan keskellä yötä ja tavallaan käydä uudestaan nukkumaan. Kokeillaan... Painepeitolle saatiin vahva peukku ja kehoitus kokeilla koulun kautta myös paine vyötä tai liiviä tai paitaa.

Vaikka se oli hyvä käynti, siis oikeesti tosi hyvä käynti jäi siitä jälkeen suru ja ahdistus... mun lapseni on erityislapsi. E-R-I-T-Y-I-S-L-A-P-S-I. Vammainen? Se on mun korvissa niin ruma sana, vammainen = viallinen, sanotaan mieluummin erityislapsi tai erityistarpeinen tai... Vaikka arki on alkanut jotenkin kulkemaan ja se pahin shokki on takana niin silti suru siitä ettei se oma lapsi olekaan se tavallinen lapsi on suuri, suurempi kuin uskoinkaan. Ystävä soittaa ja valittaa kuinka hänen kuopuksensa on oksentanut kerran ja kuinka esikoinenkin haluaa koko ajan jotakin... just nyt mun tekee mieli olla itsekäs ja ilkeä, sanoa että ”sä tiedä vaativasta lapsesta yhtään mitään” Silti hymisen puhelimessa ja lohdutan ja toivotan parempaa päivänjatkoa tietäen syvällä sisimmässäni että siinä perheessä esikoisen vastaanväittäminen on ihan oikea ongelma, heidän perheensä kokoinen ongelma. Mielessäni lasken päiviä taaksepäin ja mietin että koska ollaan käyty heillä jos se vaikka on vatsatauti, koska sitä en nyt mielelläni tähän väliin ottais, mutta tulkoon vatsatauti jos on tullakseen, selvitään me siitäkin. Me selvitään ihan mistä vaan!

Tältä näyttää meidän kalenteri - kiirettä pitää


Koulun pihalla kädessäni roikkuu pelokas tyttö. ”Voitko kysyä Ms Tiffanyltä tuleeko tänäänkin palohälytys?” – kysyn ja vastaus on ei. M lähtee reippaasti luokkaan ja silti mä tiedän että tämä palohälytysongelma ei vielä ole käsitelty, tämä kysymys tulee toistumaan jokaisena koulupäivänä tästä eteenpäin.

4 kommenttia:

  1. Hienolta ja täydeltä näyttää tosiaankin teidän kalenteri, kyllä tossa kuskillakin riittää hommaa;)

    Mä nappasin pojat illalla autoon ja lähdettiin ajelemaan ympäri vantaata, kun haettiin neiti kentältä. Se hyvä on automatkoissa, että eivät yllä toisiinsa:D Ja kentälläkin oltiin tunti, ennen kun saatiin sikko syliin. Ihan hyvin meni ja niinhän se on, et kaikesta selviää.

    Toivottavasti uniklinikka auttaa, sillä musta ainakin tuntuu että elämä on niiiiin paljon helpompaa, kun saa nukuttua ees hiukan pidempiä pätkiä. Tsemppiä muru! Ja voisko olla niin, että kun M on aina tarvinnut sua paljon, niin nyt öisin turvaa suhun, kun päivisin on erossa susta? Koska onhan toi melkoista menoa (olis kenelle tahansa nelivuotiaalle ja vanhemmallekin lapselle).

    Mä en enää muista, mutta miksi M:llä on kaksi eri koulua? Ja lupaan kyllä täällä pitää peukut pystyssä, että neiti pääsisi kunnalliseen ohjelmaan, jos se yhtään helpottaisi teidän arkea.

    Nyt mä hipsin oman neidin viekkuun, kun oltiin sentään melkein viikko erossa. Hei vaan ihanainen ja näytit kyllä upealta neidin synttärikuvissa, oikea kaunotar <3

    VastaaPoista
  2. Pojat matkustaa mielellään autossa, M ei niinkään.

    Kaksi eri koulua on siksi että on koko vuoden käynyt tavallista yksityiskoulua tiistai ja torstai aamuisin ja nyt sitten tuli tämä sosiaalisten taitojen luokka iltapäiviin kunnallisen kautta. Olis ihanaa saada koko päiväksi samaan talooj ja tosiaan ne SNAPS ihmiset on autismin ammattilaisia.

    Varmasti meidän öissä on osa uuden päivärytmin mukanaan tuomaa ahdistusta, mutta lyhyitä jaksoja lukuunottamattahan M on on ollut vauvasta asti huono nukkumaan.

    VastaaPoista
  3. Toivottavasti lääkkeet auttaa unessa. Sillä nukkumattomuus (sulla jo monta vuotta) on kyllä vihoviimeistä. Meillä jannut ihmettelee normisänkyä, kun ovat tottuneet pinniksiin ja yöt on taas rikkonaisia ja se tekee musta hermoraunion, vaikka herätyksiä olis vaan parikin.

    Ja joo, kai mä tarkoitin sitä, että ehkä se uni siitä hiukan paranee, kun kouluasiat alkaa muuttua rutiiniksi. Mutta toivotaan, että pääsisitte sinne SNAPS-ryhmään ja että saisitte ammattiapua M:n uniongelmiin.

    VastaaPoista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!