keskiviikkona, huhtikuuta 11, 2012

Päivä 28


Jos mä olisin tiennyt miten henkisesti raskas tästä prosessista tulee, olisinko lähtenyt siihen? Varmaan olisin, mutta en voi olla ajattelematta että on epäreilua että tämä kohtaa meitä ja joudutaan menemään tässäkin asiassa vaikeimman kautta. 

Istuin tänään M:n kanssa taas autismiklinikalla ja jossakin takaraivossa kolkutteli ajatus siitä, että onko tää todella meidän elämää? Istunko mä ihan oikeasti täällä vastaanottohuoneessa keskustelemassa autististen käytöspiirteiden ja käytösmallien muuttamisesta enemmän sosiaalisesti hyväksyttävään suuntaan ja lääkityksestä ja siitä kuinka pojille olisi hyvä etsiä hoitopaikka ainakin yhdeksi viikonlopuksi M:n ”unikoulun” ajaksi ja...  Ja kyllä vaan se on meidän elämää.

Psykologi on miellytävä keski-ikäinen nainen, selkeästi tarkkanäköinen ja ammattitaitoinen. Viidessä minuutissa hän on huomannut M:ssa asioita joita monet ihmiset eivät näe vuosissa... Sosiaalisen kommunikaation rajallisuuden tai puutteen, katsekontaktin puuttumisen, sen ettei M ymmärrä mite sosiaalisissa tilanteissa pitäisi toimia. Hän lupaa meille tukea asioiden hoitamiseen koulupiirin kanssa ja muittenkin käytännön asioiden suhteen.

Edessä on viiden viikon ”tehohoitojakso” jonka aikana yhdessä psykologin kanssa pyritään muuttamaan niitä kaikkein hankalimpia piirteitä ja tekemään meidän elämästä helpompaa. Psykologin kanssa tavataan viikoittain ja työt tehdään kotona. Ensimmäisenä etappina on taklata uni ja nukkuminen... ennen kuin tehdään mitään muuta, aloitetaan melatoniini ja katsotaan kuinka paljon se auttaa vai auttaako ollenkaan. Lisäksi saatiin lähete ravitsemusspesialistille, siis ei ravitsemusterapeutille vaan ihmiselle jonka kanssa yritetään vähän laajentaa M:n repertuaaria. Sairaalasta ajetaan puheterapiaan ja puheterapeutti suosittelee ABA:n aloittamista ja vielä koulun ohelle ylimääräistä sosiaalisten taitojen ryhmää.

Mun pitäisi olla hiljaisen kiitollinen siitä, että asiat hoituu näin tehokkaasti, nopeasti ja hyvin, ja silti olen lähinnä väsynyt ja surullinen. Mä en halua tätä, en mä tätä tilannut...

11 kommenttia:

  1. Tuli lukiessa jo mieleen että on se kuitenkin varmasti parempi että asiat etenevät nopeasti ja tehokkaasti, vaikka onhan siinä omat ongelmansa pysyä mukana muutoksissa. Toisessa kotimaassanne en uskoisi asioiden tapahtuvan läheskään tuolla tehokkuudella, vaikka yksityisen kautta liikkeelle lähtisikin. Miten ne jotkut sanovat että sydän ja sielu tulee aina hieman perässä vaikka fyysisesti paikka/ tilanne olisi jo vaihtunutkin.

    Olette usein ajatuksissa. Voimia ja aurinkoa koko perheelle.

    Jonna P /DT

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Jonna ja oikeassa olet!

      Poista
  2. Teillä tuntuu olevan paras mahdollinen apu, onneksi! Eihän kukaan tuollaista tilannetta halua ja se on epäreilua että osuu teille. Saa surra sitä että M ei ole enää se sama tyttö, vaikka onkin. Saa surra tilannetta, itkeä ja raivona. Ei tarvitse olla aikuinen. Mieli tottuu, asiat helpottavat, mutta vasta ajan kanssa. Pusuja!

    VastaaPoista
  3. Jaksamista! Vauhti on hurja ja varmasti väsyttää ja kiukuttaa koko perhettä, onhan rutiinien muutos meille kaikille vaikeaa ja varsinkin autistiselle lapselle :(. Voisinpa tehdä jotakin puolestanne <3 Ihania asiantuntijoita olette saaneet ympärillenne, jotka kaikki haluavat M:n parasta ja varmasti tehotreeni tuottaa tulosta. Mutta muista, äitinä sanoa stop jos vauhti menee liian kovaksi, kukaan asiantuntija ei näe kokonaisuutta niin hyvin kuin sinä. Voimia, voimia, voimia ja vielä kerran voimia sekä uskoa parempaan huomiseen. Olette ajatuksissa, jos se yhtään auttaa!

    VastaaPoista
  4. Vauhti todellakin kuulostaa hurjalta. Varsinkin kun omana vertailukohtana on etanavauhtinen julkinen sektori täällä päin maailmaa. M:lle on varmasti rankkaa, kun uusia tilanteita ja ihmisiä tulee vastaan tuolla tahdilla. Eikä se teille vanhemmillekaan mitään helppoa ole, varsinkaan kun mitään tällaista kukaan ei koskaan ole elämäänsä halunnut. Muistathan ystäväiseni pyytää apua, kun sitä tarvitset. Auttavia käsiä ja kuuntelevia korvia on varmasti ympärillä. Jaksamista!
    Halauksin,
    Minna

    VastaaPoista
  5. Moiskis muru! Pääsin tänne asti, kun pääsiäisenä pidin nettipaussia.

    Mä veikkaan, että sulle olis vielä pahempaa hidas tahti ja se, että joutuisit vaatimaan jokaikistä tapaamista/testausta/raporttia jne. erikseen. Mutta tottakai saa olla väsynyt. Ja murheellinen. Sä et oo se juna, vaan sulla on tunteet ja empatiakyky kohdillaan. Ja sä oot väsynyt. Ja saat ollakin. Vielä jos saisit jeesiä niin, että pystyisit nukkumaan univelkoja pois. Ehkä se unikoulu auttaa. Mitä se käytännössä tarkoittaa?

    Ihanalta kuulosti sun ja poikain päivä, tuollaiset hetket auttaa jaksamaan. Itse koin sen tänään, kun oltiin metsäretkellä ja kukaan ei kiukutellut/töninyt/uhmaillut yhtään, vaan kaikki meni kuin Disneyn leffassa.

    Haleja ihanuus!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihan varmasti olis aivan tappavaa jos jouduttais odottelemaan :)

      Poista
  6. Ilmiannan tässä itseni sekä päikyn (palstailen nimimerkillä dawn) että blogin lukijaksi. Jotenkin todella hienosti osaat mielestäni jäsennellä ja sanoittaa myllertäviä ajatuksia ja tunteita. Erityisesti pysäytti se, kun aiemmin vertasit M:n diagnoosia läheisen kuolemaan. Vaikken kumpaakaan ole vielä joutunut kokemaan, niin voin kuvitella, että sitähän se tavallaan kaikessa karuudessa onkin: vaikka lapsi onkin se sama rakas kuin aina ennenkin, on yhtäkkiä pakko luopua kaikista niistä mielikuvista, jotka on aiemmin luonut lapsen tulevaisuudesta. Eikä niitä voi edes heti alkaa rakentaa uudelleen, kun tulevaisuus muutenkin näyttää yhdeltä suurelta kysymysmerkiltä.

    Mielenkiinnolla olen myös lukenut M:n erityisistä piirteistä. Väkistenkin tulee verrattua kertomaasi omaan rakkaaseen kolmeveehen, jonka sosiaaliset edesottamukset on meitä vanhempia välillä kovastikin mietityttäneet, ja todettua, että hän taitaa kuitenkin kuulua siihen "lapset nyt vaan kehittyy eri tahtiin" -kategoriaan. Ennemminkin asiat yllättäen kuulostavat tutummilta siitä, mitä muistaa omasta lapsuudesta. Erityisesti se, miten tarkka oli siitä, mitä saattoi syödä ja miten, ja kuinka vaikeita monet sosiaaliset tilanteet olivat ilman mitään tarkkaa kaavaa siitä mitä pitää sanoa ja tehdä.

    Ei ihme että iskee rimakauhu, kun yhtäkkiä alkaa tapahtua näin paljon pienessä ajassa. Eihän siinä pää pysy mukana, kun koko diagnoosikin on vielä mielessä käsiteltävänä ja sulateltavana. Kovasti voimia matkan varrelle!

    Ajattelin vielä linkata tähän erään toisen äidin blogin, jota jostain syystä joskus taannoin päädyin seuraamaan: http://mielensiivin.blogspot.com/ Hänen esikoispojallaan taitaa olla asperger-diagnoosi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Päivi linkistä ja kannustavista sanoista!

      Poista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!