maanantaina, kesäkuuta 18, 2012

Päivä 96 - tavallista


Valvoin yöllä... heräsin siis siihen että M makas mun päällä ja sit se heräs kun työnsin sen pois ja halus vessaan – hyvä että halus – ja sit mä olinkin jo ihan hereillä. Muut nukkui mun kuunnellessa lintujen laulua kesäyönä ja kesäisen sateen ropinaa. Suunnittelin blogia ja mulla oli otsikkoa myöten kaikki valmiina vaan niin se kaikki pyyhkiytyi pois sen tunnin aikana jonka nukuin, sääli.

Mitä lähempänä olen sen sadan päivän täyttymistä sitä paremmin huomaan ettei autismi enää asu mussa. Se asuu meillä eikä se meiltä mihinkään lähde, mutta on asettunut meidän elämään sellaiseksi sivujuonteeksi, ikäänkuin mausteeksi joka on aina läsnä muttei kuitenkaan aterian varsinainen pääraaka-aine – se on suola, tai ehkä enneminkin pippuri. M on M ja on muuten aika erilainen M kuin vuoden vaihteessa, edistys on oikeesti ollut hurjaa ja mä katselen omaa lastani hymy huulilla... on se edelleen raskas ja vaikea, mutta myös aivan hillittömän hauska katsoessaan maailmaa omalta kantiltaan sieltä autismin maailmasta.

On hetkiä kun autismi ahdistaa, kun se edelleen salpaa mun hengen... silloin kun seuraan niitä samanikäisiä tavislapsia, silloin kun M:n erilaisuus pistää silmään ja mun silmissä se on jotenkin erityisen erilainen vaikkei kukaan muu sitä välttämättä edes tajua. Ne hetket ei kokeneempien mukaan koskaan mihinkään menekään ja joskus se suru iskee hyökyaallon lailla ja lyö ylitse kastellen kaiken kyyneliin.

Kuitenkin valtaosa ajasta menee nykyään jo ajattelematta asiaa sen kummemmin. Meillä on ihan tavallista että lapsella on kuvallinen aikataulu, meillä on ihan tavallista että seinillä on kuvallisia ohjeita vessassa käymisestä, pukemisesta, käsien pesusta jne. Meillä on ihan tavallista että aikaa mitataan visuaalisesti. Meillä on myös ihan tavallista että illalla otetaan unilääke – M pyytää sitä jo itse – ja meillä on ihan tavallista että käydään erilaisissa terapioissa ja ryhmissä... siitä on tullut meidän tavallista. Meidän tavallinen on ehkä vähän epätavallista mutta silti se tuntuu nykyään meistä tosi tavalliselta ja hyvä niin. 

2 kommenttia:

  1. Onneksi on apua silloin kun sitä tarvitaan. Ja M tarvitsee kuvia ja visuaalisia apuja, meillä taas riittää kun seuraava päivä käydään sanallisesti läpi.

    Päivä vaan ja hetki kerrallansa. Niin se menee meidän kaikkien elämä. Ja vaikka oiskin ihan tavislapsi (mikä se on??), niin kyllä äidin sydän on syrjällään, kun oma lapsi jää (syystä tai toisesta syrjään) tai ei käyttäydy niin kuin pitäisi. Se on kai vaan äidin osa, elää sydän syrjällään...

    VastaaPoista
  2. Joo, ei sitä normilasta taida ollakaan, kuka nyt mit'kin arkeensa tarvitsee pärjätäkseen ja erityislapsen kanssa se suurin erityisyys on kai ne kaikki elämään kuuluvat lisäihmiset eli se hoitava taho ja sen hoitavan tahon kanssa kuluva lisäaika... toiset menee balettiin, me mennään terapiaan mutta toimintaterapiassa ON kivaa ;)

    VastaaPoista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!