perjantaina, kesäkuuta 22, 2012

100 -sata - SATA



Sata päivää on itseasiassa aivan hillittömän lyhyt aika nyt kun katsoo taaksepäin. Silloin maaliskuussa matka kesäkuun loppupuolelle näytti ikuisuuden mittaiselta ja siinä ajassa on saavutettu paljon. Ollaan sopeuduttu, opittu elämään tätä uutta arkea ja nauttimaan siitä. Muutaman viimepäivän ABA:n uudelleenvirittelyt ja sen mukanaan tuomat toimintaterapian siirtämiset ja muut ei enää aiheuttaneet stressiä vaan olivat vaan osa tavallista päivää... uimarannalla meilailin edestakaisin ABA konsultin ja ajanvaraus Jenniferin kanssa – joo me ollaan Jenniferin kanssa nykyään ”first name basis” – ja jatkoin samaa eilen puistossa... olin se hirviöäiti joka räpeltää kännykkäänsä leikkipaikalla sen sijaan että leikkis lastensa kanssa, en vaan surffaillut naamiksessa tai lukenut päivän tabloideja. Ensi viikolla se sitten alkaa – se strukturoitu kesä...

Maanantai – puheterapia
Tiistai – sosiaalisen toiminnan ryhmä
Keskiviikko – toimintaterapia ja 3 tuntia ABA:a
Torstai – vapaa
Perjantai – terapia, siis se perinteinen missä istutaan ja jutellaan psykologin kanssa

Maanantaille, torstaille ja perjantaille on sovittu playdate – viikoiksi eteenpäin.

Ehkä tärkein opittu asia näiden päivien aikana on ollut M:n käytöksen ymmärtäminen ja syy-seuraussuhteen tajuaminen ja näkeminen. M näkee painajaisia tavallista enemmän, koska strukturoimatonta aikaa on liikaa ja se ahdistaa. M riitelee ja on agressiivinen, koska ei tiedä mitä odottaa tilanteelta. Tämän asian ymmärtämisen myötä myös ongelmat ovat vähentyneet... eihän ne mihinkään katoa ja aina tulee yllätyksia ja uusia tilanteita – niin pitääkin tulla, ja riskejä pitää ottaa ja rajoja rikkoa – mutta ymmärtämällä syyt, on myös mun oma ongelmakäyttäytyminen vähentynyt ja tilalle on tullut rakentavampia toimintamalleja. Meillä on nykyään aika usein kivaa yhdessä – tämä on uusi kokemus meille kaikille!

Huomenna jatketaan nimellä ”100 + n päivää autismin kanssa”

Mä olen koukussa teihin ja tähän – pahasti. Mä käyn päivittäin – ainakin melkein kurkkimassa mistä päin maailmaa mua luetaan... osan lukijoista tunnen, mutta mukana on valtavasti myös tuntemattomia. Valtaosa lukijoista on Suomesta, mutta mukana on lukijoita myös muualta maailmasta. Yhdysvaltain lukijat kuvittelen tuntevani, muita maita listalla on Ranska, Kenia, UK, Venäjä, Ruotsi, Thaimaa ja Norja... näistäkin lukijoista tunnen osan, mutta yksityisyyden suojan vuoksi en halua kertoa keitä ja mistä. Niitä yhden kerran hittejä en laske, vaan listalle päästäkseen pitää olla yli kymmenen hittiä kuukaudessa. Palan uteliaisuudesta kuulla, miten tänne löysitte ja miksi teksti kiinnostaa? Koskettaako autismi kenties sinua tai  perhettäsi? Onko sinulla tai lähipiirissäsi erityislapsia? Oletko työssä jossa olet tekemisissä erityislasten ja/tai heidän perheittensä kanssa? Jos haluat, kerro miksi luet...

11 kommenttia:

  1. Hei,itse kuulun säännöllisiin lukijoihin. Eksyin tänne toisen blogin kautta ja jäin koukkuun. Minulla on pieni poika,jolla on ollut autistisia piirteitä vauvasta saakka. Joka toinen päivä olen sitä mieltä,että hän on autisti ja joka toinen päivä ajattelen,ettei varmasti ole. Diagnoosia meillä ei toistaiseksi ole. Erityisyys on läsnä myös työssäni erotyisopettajana.
    Hyvää jatkoa koko teidän perheellenne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuttu tunne, mä kelasin pitkään tota eipäs-juupas kelaa :)

      Poista
  2. Hei, meidän perheessä on autistinen kehitysvammainen tyttö, 6,5 v., joka on ulkomailta Suomeen adoptoitu. Löysin blogisi toisen blogin kautta.

    Mekin kirjoitamme on blogia, mutta se on salasanan takana, koska haluamme rauhassa marmattaa ammattilaisista, jotka tekevät perheemme kanssa töitä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pääseekö mukaan lukemaan? Mun suoja on kieli, meidän ammattilaiset on englanninkielisiä ja mä voin kirjoittaa niistä just mitä lystään ;)

      Poista
    2. Tässä blogimme osoite: http://aditi-blogi.swtf.org/

      Mukaan pääsee kun esittelee itsensä koneenhoitajalle = miehelle, joka kysyy minulta: "Kuka tämä on?" :)

      Poista
  3. Pimenee, valkeat maan,
    laulupuut vaikenevat.
    Katujen lapset piiloutuu,
    kun rajuilma nousee.

    Pelätään pelkomme, pois
    mikään ei viedä mua vois.
    kun rakkaus kiinni painautuu,
    ja sydän lämpenee..

    Vain sata salamaa iskee tulta,
    ja koko elämä räjähtää..
    Ei rakkautta voi riistää multa,
    toivo jäljelle jää..
    Kun sata aurinkoo meille paistaa,
    ja laiva valmis on nousemaan,
    minä turvaan vien tämän rakkauden,
    ja me löydämme uuden maan.

    Lähelläs lämpösi saan
    unelma uupuvan maan..
    Viimeinen haave viimalta yön
    meille suojan antaa.

    Totuuden toivossas nään,
    liekin luot kuiskaten tään..
    Vain rakkaus meidät perille vie
    se meidät pelastaa..

    Vain sata salamaa iskee tulta,
    ja koko elämä räjähtää..
    Ei rakkautta voi riistää multa
    toivo jäljelle jää.
    Kun sata aurinkoo meille paistaa,
    ja laiva valmis on nousemaan,
    minä turvaan vien tämän rakkauden,
    ja me löydämme uuden maan.

    On tuolla tuhat maailmat
    ja yksi niistä meidän on..

    Vain sata salamaa iskee tulta,
    ja koko elämä räjähtää..
    Minä turvaan vien tämän rakkauden,
    ja me löydämme uuden maan.
    Minä turvaan vien tämän rakkauden,
    laitan vaan maahan valkeaan.

    Moi, mä oon mä ja sun fani! Mulle tuli jotenkin tosta sun otsikosta mieleen tää Vicky Rostin biisi ja laitan sen nyt tähän tärkeän rajapyykin kunniaksi! Ja ihanaa, että jatkat tätä blogia. Se antaa ajatuksia myös meille "erikoisen tavallisille" perheellisille.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sanna rakas, olipa osuva biisivalinta :) Kiitos aina ihanista kommenteista ja jutuista!

      Poista
  4. Vähän myöhässä kommentoimassa, kun en juhannuksen aikana ole täällä käynyt :) Löysin tänne "Ihan hyvä elämä" -blogin kautta. Blogiasi on kiva lukea ja kiinnostaa myös kovasti miten etenee elämä lapsen diagnoosin myötä, millaista tukea saa jne. Voi olla, että asia koskettaa laajemmassa lähipiirissäkin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kivaa kun luet :) Eikä kommenteille ole oikeeta aikaa, jokainen lukee omassa tahdissaan ja silloin kun ehtii.

      Poista
  5. Olen aina välillä lukaissut Isänpäiväihmeitä (joka olikin nyt laitettu salasanan taakse) Jostain sitä kautta eilenillalla eksin tänne ja luin puolilleöin..jatkaen tänään. Aihe ei kosketa minua millään tavalla..mutta jostain syystä jäin lukemaan ja luen eteenpäin kun ehdin.
    Kirjoitat niin rehellisesti ja rohkean paljaasti.
    Oikeastaan jään aika sanattomaksi tätä teidän tarinaa lukiessani..
    Mielestäni olet pärjännyt hienosti ja kaikenlaiset tunteet on sallittuja, itselleen täytyy olla armollinen. Mulla on kolme pientä lasta..
    Kaikki "toivotukset" kuulostaa nyt omaan korvaan kliseisiltä mutta toivotan silti voimia monimuotoiseen arkeenne :)
    Liisa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tervetuloa Liisa!

      Mä yritän säilyttää sen rohkeuden ja paljaan rehellisyyden kirjoittaessani ja unohtaa että osa lukijoista on läheisiä ja ystäviä ja että avaan niille omat ajatukseni pelottavan paljaina.

      Toivottavasti tuut jatkamaan myös tämän kertomuksen jatko-osaan... http://tahdonasiat.blogspot.com/

      Poista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!