keskiviikkona, maaliskuuta 28, 2012

Päivä 14


Toivon että voisin tehdä jotakin tälle ulkopuolisuuden tunteelle.Mä tiedän että se menee ohitse ajan kanssa, mutta silti musta edelleen tuntuu siltä että mä olen kaiken ulkopuolella, jotenkin hukassa.

Tänään olis mahdollisuus mennä vertaistuki tapaamiseen, en tiedä jaksanko lue uskallanko. Mitä jos siellä ei olekaan ketään? Mitä jos ne on kaikki ihan outoja? Mitä jos niiden kaikkien tilanne on vaikeampi kuin meidän? Mitä jos ne on sitä mieltä että tunkeilen?

Pojat on vatsataudissa ja mä pesen pyykkiä, vaihdan uuden ohjelman telkkariin ja pidän itkevää poikaa sylissä – sitä tavallista sairastavien lasten arkea. Onneksi vain O oksentaa ja on kuumeessa, K:lla on omien sanojensa mukaan ”kakkahätä” – varsinainen kakkahätä kun tämäkin aamu aloitettiin laittamalla kaikki liinavaatteita myöten pesuun ja poika suihkuun. Rautavatsa M on toistaiseksi terve.

Vapaat hetket askartelen omatekoisia PECSejä – siis visuaalisia apuja M:lle. Kuvaohjeet vessassa käymisestä, käsien pesusta, pukemisesta, riisumisesta, lisäksi irtokortteja päiväohjelmatauluun. Mä en uskonut että meillä olisi tarvetta PECSeihin, en vaikka ammattilainen toisensa perään niitä suositteli. Tein kuitenkin kokeeksi yhden pätkän ja näin kuinka M:n silmissä syttyi valo, M kysyy – ”Mamma, teetkö näitä lisää minulle?” – ja minähän teen.



Luen kirjasta että useimpien vanhempien ensimmäinen tavoite on parantaa lapsensa autismi jotta he saavat sen haaveidensa lapsen takaisin. Tunnistan tämän tunteen itsessäni ja näen sen L:ssä. L on vahvasti sitä mieltä että tämä on korkeintaan parin vuoden ryppy matkassa... näinköhän.

4 kommenttia:

  1. Tsemppiä! Jos tarviitte askarteluapua niin laita ohjeet tänne niin postitetaan teille valmiit :)

    VastaaPoista
  2. Sä oot Jonna ihan paras! Varo vaan ;)

    VastaaPoista
  3. Mä en ensimmäisinä vuosina jaksanut mennä mihinkään jossa oli vertaistukea. Tuntui, että autismi söi muutenkin niin ison siivun elämästä etten halunnut antaa sille vielä lisää tilaa. Nyt kun lasten diagnooseista on 3v, olen lähtenyt mukaan äitien kahvitteluiltaan ja autismikirjon lasten jalkkisjoukkueeseen. On kiva käydä jossain jossa ei ole ainoa Omituisten Otusten Kerhon jäsen.
    Oman mututuntumani mukaan ulkopuolisuuden tunne ei häviä. Kun nuorempi poikani E oli sinun lapsesi M:n ikäinen, isoveli A kävi muskarissaa. A (Asperger-poika) pärjäsi muskarissa itsekseen ja leikin aina muskarin ajan E:n kanssa ulkona. Muut äidit odottivat eteisessä. Yhden kerran joku äideista kysyi, miksi en päästä E:tä muskariin vaikka hänestä näkyy, että hän selvästi haluaisi. Vastasin, että E on autisti eikä osaa puhua, joten hän ei pysty osallistumaan. Sen jälkeen kukaan ei sanonut meille sanaakaan. Koskaan. Kun tulimme huoneeseen, muut vaikenivat. Leikimme koko talven ulkona, säällä kuin säällä, kahdestaan. Yhden kerran mukaan leikkiin eksyi pieni tyttö äitinsä kanssa. Tytön äiti ryhtyi juttelemaan minulle siitä, miten häntä mietityttää onko muskarin opetus tarpeeksi haastavaa vai pitäisikö hänen laittaa tyttönsä toiseen muskariin. Olin hiljaa. Ei ollut mitään sanottavaa. Tunne oli vähän sellainen, kun avaruusoliot olisivat laskeutuneet kotipihalleni. En osannut enää samaistua sellaisiin murheisiin sen vertaa, että olisin osannut sanoa jotain.

    VastaaPoista
  4. Olin varma että kakki muut olisivat jotenki vajaita... Mutta kummasti me kaikki ollaan ihan mukavia ja ihania. ;) / Älskling

    VastaaPoista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!