lauantaina, maaliskuuta 24, 2012

Päivä 10


Puhelinhaastattelu lääkäritiimin kanssa O:n tulevaa käyntiä varten: ”Osaako lapsi kävellä?” – Joo, ”Osaako lapsi kävellä portaita pitäen kiinni kaiteesta?” – Ei, ”Osaako lapsi syödä suu kiinni?” – Ööh, en tiedä, ”Osaako lapsi rakentaa kolmiuloitteisia rakennelmia palikoista?” – Siis, O:han ei vielä ole edes kahta vuotta... ”Siis, ei osaa?” – Ei. Miten nämä kyselyt saakaan mut aina tuntemaan itseni surkeaksi äidiksi, ehkä meidän pitäisi harjoitella talon rakentamista palikoista.

Illalla sängyssä luen kirjaa joka on tarkoitettu sellaisten lasten vanhemmille joiden lapsilla on todettu HFA, Asperger tai PDDNOS. Opin että sellaisilla ihmisillä joilla on autismisia piirteitä on aivoissa osin erilainen rakenne ja että neuronit toimivat toisella tavalla ja että osa niistä on epämuodustuneita koska niitä on tietyillä alueilla liikaa ja että autistinen ihminen käyttää aivojaan tavallaan väärin... Koska jo aiemmin tiesin että autismi liittyy aivojen toimintaan ja neurologiaan en tiedä teenkö tällä informaatiolla varsinaisesti mitään. Kevyttä kenttälukemista siis... tänään vuorossa erilaiset terapiamuodot, se pelottaa mua, mistä MÄ tiedän mikä on M:lle paras? Luotanko erityisopetukseen? Kotiin pitäisi kai tilata niitä kuvakortteja PECS joilla voi luoda yksityiskohtaisia päiväohjelmia, niistä vois kuulemma olla hyötyä. Ainakin meillä tarvitaan ”Stop”-merkki.

Ollaan oltu jonossa toimintaterapiaan ja sensorisen integraation terapiaan tammikuusta asti. Pitkässä jatkumossa se ei vielä ole kovin kauaa, mutta alan olla kärsimätön. Ryhdynkö soittelemaan muille toimintaterapeuteille? Odotanko vielä? Miksei ne kerro mulle kuinka pitkä se jono on? Mitä me tehdään M:n kanssa kesällä? Jos M on kesäloman vaan kotona mennäänkö me takaperin ja kaikki mitä tämän kevään aikana tullaan – toivottavasti – saavuttamaan haihtuu savuna ilmaan ja syksyllä ollaan takaisin aloituspisteessä? Mistä mä tiedän mikä on järkevintä?

Muut puhuvat tavallisista asioista, minä ajattelen ja puhun autismia.

3 kommenttia:

  1. <3 Kyllä kaikki selviää muru.

    VastaaPoista
  2. Hauska tuo 'stop' :)
    Ihanasti saatte apua. Hienosti osaat eritellä tuntemuksia. Ei varmasti ole helppoa, mutta sinua muistetaan ja kannetaan näissäkin vaiheissa! Olet ajatuksissa - sinä, M ja koko teidän perhe.
    Haleja ja voimia,
    Mia

    VastaaPoista
  3. Suomessa 18kk neuvolassa pitää osata tehdä palikoista torni . Talo? No ehkä jotkut nerot... Pusuja!

    VastaaPoista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!