keskiviikkona, elokuuta 08, 2012

Päivä 147 - autistit ei matkusta


Mitenköhän tän asian pystyis muotoilemaan niin että se ei tule negatiivisena asiana vaan enneminkin toteamuksena.

Kun M oli kaksi, me oltiin oltu sen kanssa Suomessa, Californiassa, Oregonissa, Oregonissa ja ennen kuin se täytti kolme me oltiin käyty Calissa ja jo uudelleen, sillä kierroksella pojatkin oli jo mukana, ja Oregonissahan me käydään kahdesti vuodessa lomailemassa... ainahan näillä reissuilla on haasteensa ollut – no lomatalossa ei oikeastaan – mutta hotelli ja kiertolaiselämään lasten kanssa liittyy haasteita, se kuuluu asiaan enkä mä muuta siis ole koskaan ikinä olettanutkaan. Okei, ekalla Calin reissulla M oli välillä niin ylistimuloitunut että muistutti enemmän paholaista kuin lasta ja tokalla Calin matkalla Disneylandiin oltiin yltiövarovaisiarauhallisiatäsmällisiäjärjestelmällisiä, ei niinkään M:n vaan enneminkin noitten alle vuoden vanhojen poikien takia. Oli ruoka-ajat ja päikkärit, kaikki sujui järjestelmällisesti ja rutiinilla. Mutta ollaan siis matkustettu lasten kanssa PALJON ja rohkeasti ja mulla ei todellakaan ole mitään ruusunpunaisia kuvitelmia ja ajatushattaroita tästä asiasta.

Mä yritän oikeesti suhtautua tähän juttuun asiallisesti, ilman sen suurempia tunteita ja silti kyyneleet pyrkii väkisinkin esiin... mun lapsi ei pysty matkustamaan, se ei kertakaikkiaan pysty siihen, että sillä ei ole mitään kiinnekohtaa tavalliseen... mun on vaikeeta tätä eritelläkään, kun mitään yksittäistä asiaakaan ei tapahtunut, se on vaan se miltä toi tyttö näyttää, miten se käyttäytyy, se kokonaisuus... se että mä vanhempana näen että se on sille oikeasti yhtä tuskaa ja siinä sivussa aikalailla meille muillekin.

Ehkä tää selventää asiaa... tästä lähtien me emme lomaile muualla kuin Lomatalossa M:n kanssa. Ensi keväänä kun lähdetään Disneylandiin ennen poikien kolmansia synttäreitä on meidän etsittävä niiksi päiviksi M:lle hoitopaikka tai hoitaja kotiin. M ei voi lähteä mukaan. Siinä ei vaan kertakaikkiaan ole mitään järkeä yhtään kenenkään kannalta. Kun M täyttää kuusi me voidaan hakea omaishoidon lomittajaa osavaltiolta ja niin meidän taitaa olla pakko myös tehdä. Musta tuntuu ihan äärimmäisen vaikealta – melkein mahdottomalta - myöntää, että mun lapseni vamma estää meitä lomailemasta perheenä, mutta niin se vaan tekee. Autistit ei vaan viihdy lomilla, ne on parhaimmillaan arjessa ja siihen liittyvissä rutiineiss, siihen on nyt tällä erää tyytyminen.

Tämän päivän aikana M on mm:
  1. kieltäytynyt lähtemästä ”field tripille” kun ei haluu mennä pellolle – mä unohdin taas ettei se kykene abstraktiin ajatteluun ja ”field trip” on tälle lapselle siis peltomatka eikä päiväretki
  2. muistuttanut mua että sen pitäis olla toimintaterapiassa kello 8am sekä tänään, että huomenna ja ettei me myöskään ehditä O:n puheterapiaan täältä – kuinka moni nelivuotias a) kiinnittää huomiota moiseen b) välittää aiheesta tällä tasolla
  3. tarvinnut paketillisen laastareita näkymättömiin haavoihin – on sillä mielikuvitus
  4. kiukutellut, raivonnut, itkenyt autossa tauotta – onneksi se on viispistevyössä – siinä missä veljet on katselleet maisemia, lukeneet kirjaa, laulaneet ja jutelleet
  5. kysynyt kolmen minuutin välein koska me palataan hotelliin ja/tai kotiin – me ollaan siis kuitenki tehty noin lastenkin mittapuulla kivoja asioita, M ei vaan halua tehdä mitään muuta kuin samaa kuin kotona
  6. haastanut riitaa kaiken liikkuvan kanssa, etenkin jos siihen sattuu koskemaan
  7. herännyt videltä ja hakenut nyt puolisentoistatuntia unta hiljaisessa, hämärässä huoneessa – saanut lääkkeensä nukkumaan mennessä. Pojat nukkuu ja kohta nukun minäkin.

Mutta ennen kaikkea se on se intensiteetti jolla asiat tapahtuu, se saa mut haluamaan junan alle, ja se että se vaatii meiltä vanhemmilta 98% huomiosta ja sen on mun mielestä ihan hirvittävän väärin noita kahta pientä poikaa kohtaan, ne jää AINA ilman, AINA.

Mulla on ihania kuvia tältä reissulta, laittelen niitä kunhan saan vähän perattua noita satoja otoksia.


9 kommenttia:

  1. Kurjaa, lomalta kun kuitenkin haluaisi irtiottoa arjesta, lepoa, tai jonkin uuden kokemista joka on matkastressin arvoista. Mutta kuulostaa siltä että tämä toteamus tai päätös vie teitä yhden askeleen eteenpäin autisti-lapsen vanhempina, joten sympatiat ja tsempit siitä!

    Miehellä alkaa huomenna loma ja O:n synttäreiden kunniaksi on suunniteltu matka vesipuistoon. A:lla ja V:lla nousi tänään kuume (jo toistamiseen vähän yli viikon sisään), joten täälläkin ottaa vähän pattiin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kurjuus Melina! Toivottavasti teilläkin vähän helpottais! Pääsihän O kuitenkin vesipuistoon tai pääsehän?

      Poista
    2. Mennään toivottavasti huomenna. Perjantaina oli muutenkin sateista, vietiin O sitten keilaamaan ja pikkupojat lääkärille: enterorokko.

      Upeita kuvia matkaltanne! Tuli ihan kaipuu taas vuorille, siitä on liian kauan kun ollaan viimeksi käyty.

      Poista
  2. Mulle tuli tosi kurja olo teidän puolesta. Ja voi vaan kuvitella kuinka suurta surua sydämeen tuottaa tuo ajatus siitä, että teidän perheen matkailu tulee olemaan "kivempaa" ilman M:n mukanaoloa. Se tuska siitä, että palkinto=loma onkin lapsen kannalta rangaistus ja kamalaa. Mutta tunnen perheitä, joilla on tukiperhe tms. jonne erityinen menee hoitoon, jotta muu perhe saa levätä. Tai nauttia lomasta tai mitä tahansa. Mutta eihän se sitä surua helpota, että teidän lapsi ei nauti reissaamisesta, joka on teille vanhemmille ja muille lapsille se kiva juttu, jota odotetaan tms.

    Sitä jäin miettimään, että voisiko olla joku toinen "lomatalo", jossa kävisitte vuorotellen Oregonin kanssa. Jos siihenkin M on tottunut nyt useamman vuoden aikana?

    Ja sit meillä on toiminut sellainen ratkaisu, et neiti on ollut kahden toisen vanhemman kanssa ja toinen on ollut poikain kanssa. Eihän siinä olla yhdessä perheenä, mutta esikoinen saa 100% toisesta vanhemmasta ja poikaset jakavat toisen. Kun meillä ainakin lasten uupumus tarttuu meihin vanhempiin ja sit me aletaan riidellä/kinastella tms. ja sehän on täysin turhaa.

    No, en mä osaa sanoa mitään järkevää, joten mä vaan lähetän sulle sata halausta ja paaaaaljon positiivisia ajatuksia. Oot aina vaan supernainen ja mä oon onnellinen, että saan tuntea sut <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sanoit paljonkin totta ja järkevää!

      Me jaetaan kyllä tätä ryhmää, mutta silti tuntuu jotenkin että olis kivaa jos pojatkin vois saada enemmän. Etenkin O kaipais tosiaan kahdenkeskistä aikaa aikuisen kanssa.

      Poista
  3. ^^Melinalle piti vielä lähettää iso hali, toivottavasti kuumeet laskee pian. JA onnea isoveikalle synttärien johdosta!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Pojat ovat jo onneksi tervehtyneet ja nyt pidetään vihdoin lomaa!

      Poista
  4. Moikka pitkästä aikaa! Olen muuton takia ollu nettipimennossa ja sitä ennen lomaillessa välillä kännyllä tihrustanut tekstiäsi, mutten ole jaksanut kommentoida, vaikka mielenkiinnolla blogiasi seuraan. Tuo yhden päivän valokuvausjuttu oli myös loistava ja tosiaan kaiken rumban keskellä sait moisen työn tehtyä, niin virtuaaliaaltoja täältä sinulle lähetän.
    Älä nyt vielä kirvestä kaivoon pistä. Mä uskon, että autistikin oppii sietämään lomaa, nauttiminen onkin sitten eri juttu. Lapset rakastavat rutiineita, mutta autisti tarvitsee niitä selvitäkseen hengissä, ja tässä on se ero. Onko teillä kuvat mukana lomalla? Voitko tehdä sosiaalisia kertomuksia, mitä field tripillä tapahtuu tai miten lomapäivä sujuu? Päiväohjelma hotellin seinälle? Tosiaan strukturoitu loma kuulostaa meistä kaikista muista kauhealle, mutta on varmaankin M.lle ainut keino edes sietää lomaa...
    Mä oon paljon pohtinut teidän poikia. Itsekin kun tuskailen näiden epäidenttisten lasten erillaisuutta. Ja potenut huonoa omaatuntoa, että miten pystyn huomioimaan ja tukemaan hitaamman kehitystä. Ni jotenkin muhun niin kolahti se sun lause, että O. ei tarviisi toimintaterapia, jos ois ainokainen. Meillähän on se tilanne, että esim palapeleissä P. tekee 25 palan palapelejä ja A. ei saa itsenäisesti 6 palan peliä tehtyä. Mä niin nautin kun miehen loman aikana oli mahdollisuutta viettää laatuaikaa poikien kanssa kahden ja miten silloin kun A. sai rauhassa tuottaa vastauksia niin puhetta ja ajatuksia tuli paljonkin ja toisaalta P.n neuroottisuus oli pienempää kun sai kokonaan aikuisen huomion. Onko teillä koskaan mahdollisuutta viettää aikaa vain toisen pojan kanssa, vai kulkevatko aina pakettina?
    Ihanaa lomaa teille, koittakaa nauttia muut ja uskokaa, että tämä rutiinien rikkominen voi tehdä M.lle myös hyvää, vaikka nyt ei tunnu siltä ja hän ei pystykään lomasta nauttimaan samalla lailla kuin muut. Halauksia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Täh, mihin te muutitte?

      Pakkohan sitä lomailua ja muutoksia on joo harjoitella ja suurin suru onkin tosiaan se, että tajuaa sen oman kivan olevan toiselle täyttä tuskaa ja kärsimystä. Kuvat olis pitänyt ottaa mukaan - mä tyhmä en ottanut. Sosiaalisia tarivoita yritän harjoitella ja oon valitetvan huono niitä käyttämään. Täytyy siis otta itseään niskasta kiinni, katsoa peiliin ja suunnitella ensi kerralla enemmän ja paremmin.

      Samahan meillä on tosiaan myös puheen suhteen. Kun O saa tilaa ja aikaa on puheen tuottaminen ihan toisenlaista kuin yleensä ja O:n ajatuksen juoksu saa mut hämmentymään. Tänään se sängyssä kyseli kummitäti T:n perään ja kun sanoin et se lähti takaisin omaan kotiinsa, totesi O mulle heti että "airpook" - meinasin pudota siitä sängyn reunalta lattialle... joo lentokentällehän se meni.

      Poista

Rakastan kommentteja, kysymyksiä ja kaikenlaisia näkemyksiä... feel free!